2013 was een bewogen jaar, het jaar waarin ik mijn eigen ik leerde kennen. Een jaar waar diepe dalen en kleine hoogten werden bereikt. Voorzichtig met stapje voor stapje kwam ik verder in mijn leven. Ik sloot vele dingen af en ik opende deuren, begon mijn lotgenotengroep na zoveel jaar dromen en ik was voor de 1e keer trots op mezelf.
Ik leerde zelf stappen te nemen, mijn verdriet te verwerken, nam de voorlopig laatste stappen naar doctoren.
Het is een jaar geweest waarin ik ook veel tegenslag onderging, waar ik verloor wat in mijn hart leefde. Waar ik opnieuw liefdes vond en waar ik veel huilde om verloren vriendschappen.
Een jaar waar ik mijn man opnieuw ontdekte en hij mij, waar mijn kinderen grote stappen namen naar bezinning. Deze maanden waarin ik mezelf opnieuw leerde uitvinden en hoe goed ik het kan doen in de toekomst.
2014 wordt het jaar van afsluiten van een zware periode waarin ik veel leerde en veel heb gezien. Mijn boek herschrijven, mijn blog opnieuw starten en de droom verder uitwerken. Het jaar waar ik afscheid neem van het verleden om mij te focussen op het heden en de toekomst. Een toekomst waar nog alles open is en waar nog wonderen kunnen gebeuren. Het jaar waar ik nog vaker ga zeggen tegen speciale mensen hoeveel ik ze waardeer en hoeveel ik van ze hou. Hoe bijzonder is sommige mensen vindt en hoe veel kracht er uit mensen komt na het opkrikken van zelfrespect. Het jaar waarin ik iedereen met respect behandel en er van uit ga dat zij hetzelfde bij mij doen. Het jaar waarin ik meer dan ooit ga genieten van alle kleine dingen die ik zie en die mij overkomen. Het jaar waarin ik nieuwe mensen leer kennen en oude vriendschappen blijf koesteren.
In deze oudejaarsavond blik ik terug op mijzelf en ik wil dan ook deze kans grijpen om jullie te bedanken voor het lezen van alle blogjes die ik ooit heb geschreven, de prachtige, emotionele mailtjes en berichtjes.
Ik hoop jullie in het nieuwe jaar wederom te horen.
Voor iedereen wens ik gezondheid, kracht en respect, genieten, leven en jezelf blijven wat er ook gebeurd.
Dank je allemaal lieve mensen!
dinsdag 31 december 2013
vrijdag 13 december 2013
vermoeidheidscentrum Lelystad....
Dat was een pittige dag, eerst werken of re-integreren en daarna in de auto met mijn lieve neef en zijn vrouw naar Lelystad. Een rit van anderhalf uur en ik was al doodop van de uurtjes werken. Maar goed, ik kreeg eerst een belastbaarheidsscan van de verpleegkundige in het vermoeidheidscentrum en een lange vragenlijst.
Natuurlijk had ik al 15 formulieren in moeten vullen, maar het werd nog even persoonlijk uitgediept. Een schat van een zustertje en veel gevoel, ik voelde me begrepen en dat was magisch. Na een gesprek met haar van ongeveer een uur kon ik naar de internist Dr. Vernooij, een amicale humoristische man met ook weer super veel gevoel. Ik voelde me als in een warm bad bij deze mensen en dat was mij nog zelden bij poli's overkomen, dus dat was absoluut top.
De dokter ging in op de al via internet ingevulde vragenlijst en de vragenlijst van de zuster. Ik scoorde helaas erg hoog op pijn en vermoeidheidsklachten en daar schrok ik alsnog best van. En er was na alle resultaten doorgenomen geen enkele twijfel over de diagnose CVS/ME. Hij gaf mij een compliment omdat ik er zo goed mee om kon gaan en de duidelijkheid van het vertellen van mijn klachten. Veel patiënten komen onvoorbereid op gesprek en moeten vaak lang nadenken over alle vragen. Ik had mijn lijstjes bij en kon hem duidelijk uitleggen waar de knelpunten zaten en dat vond hij een compliment waard.
Ook zei hij dat hij verbaasd was over de hoge score en mijn uitlatingen over het feit dat ik denk dat andere mensen veel meer pijn hebben dan ik. En dat denk ik ook echt, maar nu ik de uitslagen zag, zie ik ook wel in dat ik inderdaad in een ernstige vorm van fibromyalgie en CVS/ME zit.
En dat is toch best even schrikken, ik probeer toch telkens de zonnige kant te benaderen, maar hier kon ik niet echt omheen. Wederom maakt het mij dan weer boos dat het UWV geen enkele compassie toont voor mijn beperkingen. Maar dat moet de advocaat aanhangig maken.
Het was echt een fijn gesprek met deze arts en dat is op zich al de moeite waard geweest om naar Lelystad te gaan. Ik kreeg tevens een aanpassing in mijn medicatie, een verhoging van de Lyrica en supplementen zoals multi vitamine en een hogere dosering B12, daarnaast nog medicatie voor mijn Prikkelbare darmen.
Verder kon hij mij een multi disciplinaire training aanbieden, dieet, ergotherapie, fysiotherapie, psychologe, neurologe en internist. Ontspanningstherapie, naast fysiotherapie, maar in je mogelijkheden en niet overschrijdend, bewegen moet weer leuk worden. Geen cognitieve therapie, maar puur gericht op medicatie en rustig bewegen. Ik moet er nog over nadenken, want voor 6 maanden naar Lelystad te gaan en dan daarnaast moeten re-integreren is best heftig. Ik heb dan geen rustdagen meer.
Verder ben ik verwezen naar een slaappoli voor onderzoek, zij gaan onderzoeken of ik een slaapstoornis heb waardoor ik niet kan uitrusten 's nachts. Dus kortom een hele uitgebreide benadering van de ziekte. Ik kan het iedereen aanraden om daar een afspraak te maken, zeker als je in de buurt woont.
Nu ga ik denken wat te doen en een afspraak maken bij de slaappoli.
tot de volgende blog lieve mensen...
Natuurlijk had ik al 15 formulieren in moeten vullen, maar het werd nog even persoonlijk uitgediept. Een schat van een zustertje en veel gevoel, ik voelde me begrepen en dat was magisch. Na een gesprek met haar van ongeveer een uur kon ik naar de internist Dr. Vernooij, een amicale humoristische man met ook weer super veel gevoel. Ik voelde me als in een warm bad bij deze mensen en dat was mij nog zelden bij poli's overkomen, dus dat was absoluut top.
De dokter ging in op de al via internet ingevulde vragenlijst en de vragenlijst van de zuster. Ik scoorde helaas erg hoog op pijn en vermoeidheidsklachten en daar schrok ik alsnog best van. En er was na alle resultaten doorgenomen geen enkele twijfel over de diagnose CVS/ME. Hij gaf mij een compliment omdat ik er zo goed mee om kon gaan en de duidelijkheid van het vertellen van mijn klachten. Veel patiënten komen onvoorbereid op gesprek en moeten vaak lang nadenken over alle vragen. Ik had mijn lijstjes bij en kon hem duidelijk uitleggen waar de knelpunten zaten en dat vond hij een compliment waard.
Ook zei hij dat hij verbaasd was over de hoge score en mijn uitlatingen over het feit dat ik denk dat andere mensen veel meer pijn hebben dan ik. En dat denk ik ook echt, maar nu ik de uitslagen zag, zie ik ook wel in dat ik inderdaad in een ernstige vorm van fibromyalgie en CVS/ME zit.
En dat is toch best even schrikken, ik probeer toch telkens de zonnige kant te benaderen, maar hier kon ik niet echt omheen. Wederom maakt het mij dan weer boos dat het UWV geen enkele compassie toont voor mijn beperkingen. Maar dat moet de advocaat aanhangig maken.
Het was echt een fijn gesprek met deze arts en dat is op zich al de moeite waard geweest om naar Lelystad te gaan. Ik kreeg tevens een aanpassing in mijn medicatie, een verhoging van de Lyrica en supplementen zoals multi vitamine en een hogere dosering B12, daarnaast nog medicatie voor mijn Prikkelbare darmen.
Verder kon hij mij een multi disciplinaire training aanbieden, dieet, ergotherapie, fysiotherapie, psychologe, neurologe en internist. Ontspanningstherapie, naast fysiotherapie, maar in je mogelijkheden en niet overschrijdend, bewegen moet weer leuk worden. Geen cognitieve therapie, maar puur gericht op medicatie en rustig bewegen. Ik moet er nog over nadenken, want voor 6 maanden naar Lelystad te gaan en dan daarnaast moeten re-integreren is best heftig. Ik heb dan geen rustdagen meer.
Verder ben ik verwezen naar een slaappoli voor onderzoek, zij gaan onderzoeken of ik een slaapstoornis heb waardoor ik niet kan uitrusten 's nachts. Dus kortom een hele uitgebreide benadering van de ziekte. Ik kan het iedereen aanraden om daar een afspraak te maken, zeker als je in de buurt woont.
Nu ga ik denken wat te doen en een afspraak maken bij de slaappoli.
tot de volgende blog lieve mensen...
woensdag 11 december 2013
Een nieuwe blog.....
Mijn eerste nieuwe blog nadat de andere is verwijderd. Mijn boek is naar de uitgever en ik duim me suf dat het hopelijk uitgegeven wordt.
Ik heb veel doorgemaakt in de afgelopen twee jaar en vanaf vandaag ga ik verder borduren op alle dingen die ik nog mee ga maken. Hopelijk blijven jullie mij volgen, want dat is een enorme motivatie voor mij.
Fibromyalgie is een slopende ziekte en vandaag mag ik voor de intake naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Nieuwe kliniek nieuwe kansen, ze beloven veel, maar ik ben al vaker teleurgesteld. Ik heb hoop op wat verbetering, maar ook een definitieve diagnose zodat ik kan aantonen dat ik echt CVS heb.
Ik schrijf jullie snel hoe het allemaal verlopen is in Lelystad, maar eerst weer 3 uurtjes werken en misschien vanaf volgende week naar een nieuwe plek.
kus Carola
Ik heb veel doorgemaakt in de afgelopen twee jaar en vanaf vandaag ga ik verder borduren op alle dingen die ik nog mee ga maken. Hopelijk blijven jullie mij volgen, want dat is een enorme motivatie voor mij.
Fibromyalgie is een slopende ziekte en vandaag mag ik voor de intake naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Nieuwe kliniek nieuwe kansen, ze beloven veel, maar ik ben al vaker teleurgesteld. Ik heb hoop op wat verbetering, maar ook een definitieve diagnose zodat ik kan aantonen dat ik echt CVS heb.
Ik schrijf jullie snel hoe het allemaal verlopen is in Lelystad, maar eerst weer 3 uurtjes werken en misschien vanaf volgende week naar een nieuwe plek.
kus Carola
Abonneren op:
Posts (Atom)