Dit is toch wel een pijnplek voor velen...

Op mijn laatste blog kreeg ik velen reactie via mail en FB. Mensen worden echt gekwetst door anderen als ze opmerkingen maken vaak negatief over de ziekte van de fibromensjes. Soms worden ze zoveel pijn gedaan dat het zelfs een eigen leven gaat leiden. Schrijnende van dit is dat de "anderen" het vaak niet eens snappen dat ze opmerkingen maken die kwetsen.
Inmiddels ben ik aardig gehard tegen deze mensen, maar soms komt ook bij een bepaalde opmerking nog binnen als zeer pijnlijk.
Op dit moment kan ik zonder kruk lopen en nu denken mensen dus dat ik beter ben en daar worden opmerkingen over gemaakt. Zo boek uit en de kruk weg, bijvoorbeeld... Deze opmerking is ironisch bedoeld, tenminste dat neem ik aan en ik denk dan, ach ze weten er niets van.
Maar het viel me op dat veel lotgenoten kampen met emotionele problemen door de onzichtbaarheid van de ziekte. Of het nu fibro is ME of NAH bijvoorbeeld, wij lopen tegen dezelfde problematiek aan. Mensen zien de ziekte niet en dus bestaat het niet. Dat is de hardheid van de maatschappij tegenwoordig.
Als er geen fysieke kenmerken zijn dat bestaat een ziekte niet, behalve als je kanker hebt, dan is iedereen heel begaan met je als patiënt. Wat het woord alleen is verschrikkelijk.
Als ik uit mijn ervaring put, is er vaak over mij gezegd dat ik mij aanstelde, aandacht vroeg en dat ik best een tandje meer kon inzetten. Niet continue de ziekte als excuus moest gebruiken. Dat doet pijn want fibro gaat op en neer en er zijn dagen dat het beter gaat dan andere dagen. Die dagen zijn fibromensjes vaak wat actiever en doen wat meer, zijn zichtbaar voor de buitenwereld. Op de dagen dat het slecht gaat zie je ons zelden, alleen als het echt niet anders kan. En dat is frustrerend voor de buitenwereld, want dan kunnen ze je niet plaatsen in een hokje.
Ziek zijn met fibromyalgie betekent dat je dagelijks te kampen hebt met pijn, geheugenproblemen, moeheid, spierproblemen. Dagelijks sta je op met pijn en ga je er weer mee naar bed. Toch zijn fibromensjes in mijn omgeving incluis mezelf heel hard voor zichzelf. En laten ze zelden zien hoeveel pijn het doet, ze houden het liever in zichzelf. Zo hoeven ze niet te klagen, voelen ze zich een zeur als ze het wel vertellen. En daar zit ook een kern in waarom mensen in de buitenwereld de ziekte niet snappen. Doordat wij er niet eerlijk over vertellen kunnen zij het ook niet begrijpen. Sinds ik wel ben gaan praten over mijn ziekte, sinds dat het boek uit is en zelfs daarvoor al, beginnen mensen in mijn omgeving het te begrijpen. Ze kunnen beter invoelen wat er met mij gebeurd, ze snappen dat ik afbel omdat ik eerlijk zeg waarom ik niet kan komen. Voorheen maakte ik een smoesje en daar ben ik mee gestopt.
Nu heb ik een periode dat het beter gaat, omdat ik gestopt ben met werken, die druk is weg. Ik heb wat Shiatsu behandelingen gehad en ik probeer goed op mijn houding te letten en natuurlijk op mijn dagindeling.
Verder luister ik goed naar mijn lijf, ik probeer alleen te doen wat kan en niet meer. Want uiteindelijk is dat stapje meer, vaak de boosdoener van meer pijn en dat wil ik niet.
Dat zijn de stappen die ik heb geleerd en daar luister ik nu veel beter naar. Soms ga ik over mijn grenzen, maar dan is het iets waar ik enorm van geniet en dan heb ik de extra pijn er voor over.
Wat anderen dan misschien het idee geeft dat ik me aanstel, maar ik weet wat ik voel en ik weet hoe het zit. Mensen hebben de noodzaak tegenwoordig om negatieve dingen te zeggen over anderen en roddelen zit haast bij iedereen in het bloed. En natuurlijk praat je wel eens over een ander die je minder leuk vindt, maar als je het doet om de ander te beschadigen of je zegt het tegen iemand waar je al van weet dat die het opgeblazen tegen de ander verteld. Dan ben je niet goed bezig.
Probeer liefdevol te zijn, probeer niet te oordelen over een ander en als je ergens over twijfelt, vraag het dan. Op die manier kom je achter bepaalde zaken die je misschien anders had ingeschat. Die totaal anders zijn dan dat je gedacht hebt. Als je mij vragen stelt over mijn ziektes, dan vertel ik je hoe het in elkaar zit, maar stel de vragen. Ga geen aannames doen, ga niet gissen en ga zeker geen dingen tegen anderen vertellen waar je niet zeker van bent.
Ja, ik ben ziek en ja ik loop nu zonder kruk, maar dat kan morgen weer anders zijn.

het gaat goed...

Dat is toch ook eens een leuk begin, het gaat goed! Dat betekent zoveel als ik hoef het niet perse te hebben over hoe slecht ik me voel. Soms heb je dat als chronisch zieke, de mens die je kent, die voorbij wandelt en roept al van een afstandje " hoe gaat het"?
Nou bijzonder goed en dan begin ik mijn verhaal en vaak willen ze dat helemaal niet horen, daar hebben ze geen tijd voor. Maar andere keren dan vertel ik gewoon dat het goed gaat. Heb ik de puf niet om alles uit te leggen en niet eens een klein stukje. En dat is prima voor mij, niet iedereen hoeft te weten dat ik zelden goed in mijn velletje leef, vooral fysiek. Mentaal heb ik het tegenwoordig dankzij re-attach goed op de rit. Ik heb geleerd om los te laten en door te leven met de dingen en de mensen die belangrijk voor mij zijn. Het gaat mij gelukkig weer goed en ik geniet van deze momenten, want daardoor heb ik net dat kleine beetje meer energie. Wonderlijk wat dat doet voor mij en daar geniet ik echt dubbel en dwars van. Natuurlijk helpt het mooie weer van de afgelopen weken ook mee. De dagen met zon zijn warm en fijn, mijn lijf ontspant beter en dat is zeer prettig kan ik je wel vertellen. Dus al met al doen we het best redelijk en daar ben ik trots op. Afgelopen weekend echt genoten van een festival hier in onze woonplaats, met verschrikkelijk goede bandjes en mijn idool van vroeger gezien op het podium. In de tijd dat ik nog een Rockchick was en grote fan van Vengeance. Dat was leuk en de zanger is nog steeds weinig veranderd en dat was leuk.
Er stond een dijk van een rock zangeres op het podium, waar de stem ongelooflijk ruw en doorleefd is en dat vind ik nog steeds geweldig...
Dus dat was ook een gezellige bijkomstigheid en daar heb ik met volle teugen van genoten. Nadeel is dat ik er nu voor moet boeten, maar hey dat wist ik al van te voren. Dus daar piepen we niet over. Alles doet zeer, maar dat mag de pret niet drukken. Ik rust nu meer dan anders en het gaat allemaal langzamer en dat vind ik oké.

Soms moet je dingen doen omdat ze zo goed zijn voor je hoofd en voor je mentale gestel, gewoon omdat je daar weer zoveel plezier uit haalt en erop kan teren voor een lange tijd.
Trots kan zijn op het feit dat je het gewoon gedaan heb ondanks de consequenties en dat is een super gevoel voor mij..
Ik kan mij ook voorstellen dat anderen liever thuis blijven en er niet voor gaan omdat het naderhand zoveel pijn doet. En dat is ook oké, maar lieve mensen met chronische pijn, probeer af en toe om je grenzen te overschrijden. Want het voelt zo goed als je terug kan kijken op iets wat je hebt gedaan en waar je van dacht, dat kan ik nooit meer doen.
Mijn laatste jaren met fibro en bekkeninstabiliteit dacht ik echt, nou de festivals en rock concerten dat kan ik voortaan wel vergeten. Die pijn is niet te harden nadien en dat heb ik er niet meer voor over. Maar het festival genaamd Wollukstock is toch wel iets waar ik naar uit kijk. En 1 keer per jaar kies ik dus voor pijn achteraf en tijdens het festival om alles mee te maken. Ik heb zelfs gedanst bij IZZID, een fenomenale band uit mijn woonplaats. En dat was pijnlijk, maar ik heb gewoon wat extra ingenomen om de pijn te dempen.
Stom denk je misschien, want de pijn camoufleren is niet slim. Dan ga je toch over de grenzen van je lijf heen en ja dat klopt. Maar het was het waard, ik heb zo genoten van het dansen en er even weer bij horen in mijn vriendinnengroep, die ik ken van de rock festivals van vroeger. Het is een wonder wat je lijf dan weer even kan doen, als je de pijn dempt en er gewoon voor gaat.

Nee ik denk niet achteraf dat had ik niet moeten doen, want dat wist ik al tijdens het dansen en dat kon me niets schelen. Want ik heb genoten en ik heb volop geleefd en dat was een geluksmoment van twee dagen lang. Natuurlijk heb ik ook rust genomen en tussendoor gezeten en mijn benen omhoog gelegd. Maar dat dansen daar kan ik weer een jaar op teren, dank je Wollukstock, het was weer fantastisch.