Dat was een pittige dag, eerst werken of re-integreren en daarna in de auto met mijn lieve neef en zijn vrouw naar Lelystad. Een rit van anderhalf uur en ik was al doodop van de uurtjes werken. Maar goed, ik kreeg eerst een belastbaarheidsscan van de verpleegkundige in het vermoeidheidscentrum en een lange vragenlijst.
Natuurlijk had ik al 15 formulieren in moeten vullen, maar het werd nog even persoonlijk uitgediept. Een schat van een zustertje en veel gevoel, ik voelde me begrepen en dat was magisch. Na een gesprek met haar van ongeveer een uur kon ik naar de internist Dr. Vernooij, een amicale humoristische man met ook weer super veel gevoel. Ik voelde me als in een warm bad bij deze mensen en dat was mij nog zelden bij poli's overkomen, dus dat was absoluut top.
De dokter ging in op de al via internet ingevulde vragenlijst en de vragenlijst van de zuster. Ik scoorde helaas erg hoog op pijn en vermoeidheidsklachten en daar schrok ik alsnog best van. En er was na alle resultaten doorgenomen geen enkele twijfel over de diagnose CVS/ME. Hij gaf mij een compliment omdat ik er zo goed mee om kon gaan en de duidelijkheid van het vertellen van mijn klachten. Veel patiënten komen onvoorbereid op gesprek en moeten vaak lang nadenken over alle vragen. Ik had mijn lijstjes bij en kon hem duidelijk uitleggen waar de knelpunten zaten en dat vond hij een compliment waard.
Ook zei hij dat hij verbaasd was over de hoge score en mijn uitlatingen over het feit dat ik denk dat andere mensen veel meer pijn hebben dan ik. En dat denk ik ook echt, maar nu ik de uitslagen zag, zie ik ook wel in dat ik inderdaad in een ernstige vorm van fibromyalgie en CVS/ME zit.
En dat is toch best even schrikken, ik probeer toch telkens de zonnige kant te benaderen, maar hier kon ik niet echt omheen. Wederom maakt het mij dan weer boos dat het UWV geen enkele compassie toont voor mijn beperkingen. Maar dat moet de advocaat aanhangig maken.
Het was echt een fijn gesprek met deze arts en dat is op zich al de moeite waard geweest om naar Lelystad te gaan. Ik kreeg tevens een aanpassing in mijn medicatie, een verhoging van de Lyrica en supplementen zoals multi vitamine en een hogere dosering B12, daarnaast nog medicatie voor mijn Prikkelbare darmen.
Verder kon hij mij een multi disciplinaire training aanbieden, dieet, ergotherapie, fysiotherapie, psychologe, neurologe en internist. Ontspanningstherapie, naast fysiotherapie, maar in je mogelijkheden en niet overschrijdend, bewegen moet weer leuk worden. Geen cognitieve therapie, maar puur gericht op medicatie en rustig bewegen. Ik moet er nog over nadenken, want voor 6 maanden naar Lelystad te gaan en dan daarnaast moeten re-integreren is best heftig. Ik heb dan geen rustdagen meer.
Verder ben ik verwezen naar een slaappoli voor onderzoek, zij gaan onderzoeken of ik een slaapstoornis heb waardoor ik niet kan uitrusten 's nachts. Dus kortom een hele uitgebreide benadering van de ziekte. Ik kan het iedereen aanraden om daar een afspraak te maken, zeker als je in de buurt woont.
Nu ga ik denken wat te doen en een afspraak maken bij de slaappoli.
tot de volgende blog lieve mensen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten