Afscheid nemen was de hoofdmoot in 2014

Afscheid nemen van werk, geliefden en depressie...
Dit jaar was bijzonder en verdrietig met veel afscheid nemen. Ik dacht dat dit een moeizaam jaar zou zijn als ik terugblikte en dat is ook wel zo...
Maar er gebeurde ook hele mooie dingen, mijn eerste boek kwam uit. Ik nam afscheid van een depressie die mij teisterde de afgelopen jaren...
Ik nam afscheid van een werkleven wat in eerste instantie moeilijk was, maar later als een soort van zegen bleek te zijn. Daardoor viel namelijk veel stress weg en kon ik beter functioneren. Dit zowel fysiek als mentaal. Toch nam ik ook afscheid van twee vaderfiguren in mijn leven, mijn "pleegvader" in Schotland en mijn schoonvader. Dit heeft mij enorm geraakt en heel wat tranen gekost en nog..
Maar het leven heeft een rare manier van gewoon verder gaan, terwijl mijn leven even stopte.
Veel mensen hebben gezegd dat het zo gaat als je verlies ervaart. Je leven stopt en alles wordt emotie, ze hadden gelijk. Ik ben inmiddels zeer emotioneel incontinent en kan huilen bij mooie en tragische dingen. Zelfs kerst is voor mij niet als normaal, ik de grootste kerst-fan in ons gezin. Dit jaar even niet, ik heb de behoefte niet om te versieren gehad. Mijn leven staat even stil en ik reflecteer mijn jaar. Het was een mooi jaar ondanks de verliezen. Het is een jaar dat ik niet snel zal vergeten, waarin mijn dromen uit zijn gekomen en waar ik verdriet heb ervaren dat ik nog niet kende.

Een jaar waar ik de kans kreeg om veel liefde te geven ook aan de familie en vrienden om mij heen. Waar ik de laatste weken zorgzaam mocht zijn voor mijn schoonvader. Waar ik ervaringen heb opgedaan die mij bij zullen blijven. Waar ik liefde tot een nieuw level zag groeien.
Al deze ervaringen en de nieuwe inzichten zijn bijzonder geweest, ik heb mensen die in mijn familie horen leren kennen op een andere manier dan hiervoor. Ik heb liefde ervaren van mijn schoonmoeder die altijd al bijzonder was, maar nu kon ik daadwerkelijk iets voor haar betekenen.
Ze liet mij een onderdeel zijn van een laatste proces en daar kan ik haar alleen maar dankbaar voor zijn.

Dus zo zie je maar dat dit jaar twee kanten had en toch nooit vergeten zal zijn.
Zo ook Jim en Jan, twee vaders waar ik altijd aan zal blijven denken, die voor altijd in mijn hart zullen voort leven. Waar ik bijzondere lessen van leerde en die mij inzichten verschaften die ik anders niet had kunnen krijgen.
Ik dank deze twee bijzondere mannen, mijn hart zal meer warmte genereren dan voor heen dankzij de liefde die ik van jullie mocht ontvangen.

Ik zag vriendschappen verdiepen in dit jaar en steun ontvangen van mensen waar ik het van hoopte en ook die mensen zullen in mijn hart blijven.
Familiebanden die speciaal werden en liefdevol bleven. Ik heb liefde mogen ontvangen en dat is bijzonder.
Maar ik heb ook mezelf mogen verdiepen, weer een stukje les meegekregen in de cirkel van het leven.

Voor al mijn blog lezers en hun naasten fijne dagen met veel liefde en hopelijk gezondheid al is het maar een beetje verbetering en duurt het maar even. Geniet met de mensen om je heen.

liefs Carola

leven met pijn en toch positief blijven, hoe doe ik dat?

Het is een vraag die mij vaak gesteld wordt na het schrijven van mijn boek. Ik ben geen autoriteit op dit vlak laten we dat voorop stellen.
Ik probeer elke dag met frisse moed op te staan ondanks de pijn, door mijn dagindeling beperkt met afspraken te vullen en op tijd rust te nemen. Dit scheelt al de helft in pijnmanagement... Door rekening te houden met mijn lijf is de pijn beheersbaar. Dus ik luister veel beter naar mijn lichaam dan voorheen.
En dan is het cirkeltje rond, want zo kan ik ook ontspannen, lachen en de dingen doen die ik leuk vind...
Hoe erg de pijn ook is, ik probeer elke dag iets goeds te zien en te genieten. Al is het maar van een klein vogeltje in boom. Of een kort wandelingetje met mijn hond... Elke dag heeft natuurlijk iets moois als je het wil vinden..
Mijn motto is: Ik lach dus ik leef
Daarnaast heb ik er nog 1: I'm trying to be awesome today, but I'm freaking tired of being awesome yesterday...
Deze motto's zijn lijfspreuken geworden en ooit laat ik ze op mijn lichaam tatoeëren...
Simpel als reminder, want soms vergeet ik ook positief te zijn en naar mijn lijf te luisteren net als ieder ander..
De eerste betekent voor mij dat ik elke dag opsta met een lach en leef met een lach, ik naar mensen kijk en dan echt kijk... Dat ik naar een voorbijganger lach of naar mijn gezin. Vrienden en familie iedereen krijgt een lach. Dat werkt positief naar anderen en geeft hen de kans om ook te lachen. Zo steek je iedereen aan.
De tweede is omdat ik nu rekening moet houden met mijn beperkingen en soms kan dat niet, dus de volgende dag is het minder fijn qua pijn.
Dan kan ik even niet awesome zijn en dat is nu ook oké, ik vind dat niet meer erg.

Iedereen zou moeten leven met een lach, het maakt een stofje vrij waardoor je het leven aankan, met wat voor beperking je ook moet leven.
Als ik om me heen kijk dan doen eigenlijk heel veel mensen om mijn heen hetzelfde en dat helpt.

En natuurlijk zijn er dagen van verdriet en hopeloosheid, iedereen ervaart deze dingen in het leven en op dit moment is er ook veel verdriet in mijn leven. Maar, ik heb ook prachtige mooie dingen in mijn leven en die geven mij houvast om door te gaan. Stress en verdriet werken op mijn lichaam en ik probeer daarom nog steeds mooie nieuwe dingen te ondernemen. Dat geeft mij ontspanning en liefde in mezelf. Ik geloof echt in karma en als je mooie dingen doet of geeft aan anderen, dan krijg je het terug.
liefde komt in zoveel verschillende vormen als je het wil zien, het raakt je op onverwachte momenten. Onlangs leerde ik een kunstenares kennen, een bijzondere vrouw die in grafkunst werkt en portret urnen. Zij geeft mensen met haar kunst een doel, een houvast, rouwverwerking en veel liefde. Ik heb zelden een zo bijzonder mens ontmoet, dat betekent voor mij dat ik van haar wil leren. En het mooie is, ze geeft mij de kans om dit te doen. Juist in een periode dat mijn vriendin en mijn schoonvader erg ziek zijn, geeft dit mij kracht om door te gaan en te creëren. Zij doet het met beeldende kunst, ik kijk en leer van haar hoe je van woorden kunst maakt...
En zij leert hoe ik van woorden liefde maak...Samen creëren wij dus een nieuwe manier van kijken naar elkaar en dat is een prachtig proces. Ik geniet van deze momenten en ik vind haar speciaal, ze kijkt anders naar de wereld dan ik en dat vind ik echt bijzonder...
Hoe mooi kan het zijn als je mensen ontmoet in periodes die precies zijn wat je nodig hebt...

Zo ontstaan met anderen mensen om mij heen de meest diepe gesprekken en dat vind ik echt heel fijn. Je leert mensen kennen die als dicht bij je horen, op een totaal andere manier. Je graaft dieper in elkaars zijn, omdat je samen een verdriet deelt en dat is toch mooi.
Dus als je mij vraagt hoe ik leef met pijn en toch positief blijf, zijn dit de momenten die mij doen groeien naar een leven van heling. Zij helen mij door te ontspannen en intieme gedachten met mij te delen, dan wordt je nog hechter samen en dat is het ultieme gevoel.
Tenminste ik leef voor dit soort gesprekken en ik geniet van elke seconde, zelfs als het een verdrietig gesprek is. Juist dan kom je tot een kern waar je voorheen nog niet kwam. Sommige mensen dagen mij uit tot nadenken en nog dieper te graven naar mijn gevoel.
Het kan niet mooier, want dan leer je van jezelf en van anderen.

Positief zijn is geen gave, je kunt echt zelf alles er aan doen om zo te leven, kijk naar een vriendinnetje van mij Jolanda Schippers, zij blogt ook over haar ziekte en hoe zij er mee omgaat.
Prachtig hoe dit soort dingen ontstaan, want zij is gaan bloggen naar aanleiding van deze blog.
Ik vind deze manier van leven bijzonder en speciaal, je kunt elkaar veel beter motiveren naar een hoger niveau. I.p.v. elkaar pijn doen en kwetsen, leef met elkaar en niet tegen elkaar, probeer echt te kijken naar mensen en selecteer de mensen die positief iets aanvullen in jouw leven.
Deselecteer de mensen die negatief zijn, ban ze uit je leven. Want daar kan je in mee gezogen worden. Zeker als je al ziek bent, dan is het maar een klein stapje om ook negatief te worden. Een veel grotere stap is het om positief te zijn, maar zo de moeite waard.
En als je eenmaal de stap hebt genomen, komen er zoveel mooie dingen uit voort.

Alles is liefde roep ik vaak, maar dat is het ook, als je het wil zien...
Tot de volgende blog lieve mensen...

When I'm old and wise

When I'm old and wise, bitter words mean little to me...
Dat zou toch geweldig zijn, dat de woorden van haat en gebrek aan begrip mij niet meer zouden raken... Ik streef naar deze gedachte, beloof mezelf al jaren dat iedereen recht heeft op een mening. Al is die niet gelijk de mijne...
Maar haat wordt nu zo publiekelijk uit gefilterd op het nieuws, welke zender je ook aan zet...Zwarte pieten kwestie, haat tegen de Islam, mensen die gesluierd gaan. Wat is er toch met de tolerantie aan de hand denk ik dan. Waarom moeten mensen een kinderfeest met geweld bestrijden. Waarom moeten er onschuldige mensen sterven door een raket in een vliegtuig geboord... Waarom vraag ik mij telkens af en zelfs dichter bij huis, als mensen mij veroordelen of een mening ventileren over mijn gebreken.
Ik snap niet dat mensen niet gewoon hun eigen tuintje wieden en dicht bij het gevoel van liefde blijven. Waarom zou je haten of veroordelen, meningen ventileren die schadelijk zijn voor anderen. Het lijkt dat het liedje van Frank Boeijen Zwart-Wit opnieuw gaat spelen. Misschien zelfs wel een opleving zou kunnen hebben in deze tijd. Waar tolerantie zo ver te zoeken is...
Waar mensen anderen haten vanwege een zwarte Piet of een kaas Piet. Waar gaat het over als in Syrie mensen sterven die niets te maken hebben met de oorlog die daar heerst. Alleen maar willen leven en werken en niet door de geluiden van oorlog worden verstoord. Ik vind het diep triest dat een meneer Tuur zich zo racistisch uit en dan ook nog anderen van racisme beschuldigd en zelfs zover gaat met de vergelijking van NSBers...
Aanzet tot haat door Ministers of BNers is toch belachelijk. Voorbeeld functies hebben ze en toch worden er uitspraken gedaan die hatelijk zijn voor bepaalde mensen.
Ik wil niet meedoen aan deze nonsens, maar toch schrijf ik erover in mijn Blog. Waarom? Omdat ik niet wil leven als al die mensen die haat en vooroordelen verspreiden over andere mensen vanwege geloof, mythes of wat dan ook.
Voor mij is het geloof in liefde, vrede en saamhorigheid zo belangrijk. Een stukje dat ik in mijn depressie heb ontdekt. Ik geloof echt in de kracht van liefde en gevoel... Nu ik zelf leer niet te oordelen en zeker niet te veroordelen.. Ieder mens heeft recht op liefde en vertrouwen, basis van leven...

Hebben jullie dat nou ook?

Mijn hele leven heb ik eigenlijk al klachten die later onder de noemer Fibromyalgie vallen. Gisteren had ik een gesprek met een fibro vriendin en ook zij kan vele kwaaltjes onder de noemer brengen.
Gekke kwalen waar niemand ooit een antwoord op had. En ook nu komen er steeds vaker kwaaltjes aan het licht die misschien wel of niet onder Fibro vallen.
Wat moet je er mee?

Je kunt een dokter bezoeken die vervolgens ook niets weet te doen.
Je kunt alternatieve geneeswijze proberen, waar je ook niet van weet wat het gaat doen.
Je kunt afwachten en niets doen.
Vaak kies ik voor het laatste, tenzij het onhoudbaar is met de pijn...
Maar te vaak loop ik tegen de muur van onwetendheid aan..
Het is moeilijk om niet geholpen te kunnen worden, dat doktoren, medici niet weten wat ze met je aan moeten.

Vaak heb ik het gevoel gehad, "daar komt ze weer". Dan is het niet fijn om een bezoek te brengen aan je huisarts. Daarom heb ik ook voor een andere gekozen. Ik wil allereerst geloofd worden, nog boven een diagnose. Serieus genomen worden is zo belangrijk. En gelukkig gaan steeds meer artsen dat snappen. Er wordt steeds meer aandacht besteed aan patiënten contact.
Maar dat kan ook zo weer verdwijnen, met alle bezuinigingen.

Onlangs heb ik een filmpje gemaakt voor stg Mee, dat is de stichting die mij geholpen heeft tijdens mijn depressie. In Waalwijk wordt mee weggesaneerd. Er blijven consulentes over die bij de gemeente in dienst zijn en gaan bepalen wat je nodig hebt. Het is zo naar voor de mensen die deze Stichting zo nodig hadden en nog steeds hebben. En niets kan er meer gedaan worden. Ouderen komen zonder huishoudelijke hulp, chronisch zieken zonder echte daadwerkelijke ondersteuning. Wat gebeurt er toch met dit land. In andere omringende landen is het beter geregeld, meestal is de zorg vrij toegankelijk of betaal je een ingangstarief voor de huisarts, bijvoorbeeld € 25,=
De artsen krijgen geen absurd hoge salarissen en werken in de gezondheidsbranche omdat het hun roeping is.
Hier krijgen ze enorme salarissen en werken ze om hun grote hypotheek te kunnen betalen. Ze wonen in kleine kasteeltjes en iedereen vraagt zich af waarom...
Rare wereld leven wij in..Gehandicapten krijgen ook geen voldoende budgetten meer, de sociale werkplaats wordt weggesaneerd, of in ieder geval voor een groot gedeelte. Wat doen wij als Nederlanders, Niets! Wij zien het lijdzaam aan en doen niets...

Jammer voor de mensen die het zo nodig hebben, maar ik kan het niet alleen...

Loslaten

Niet erg spiritueel die soms boze gedachten van mij, maar ik kom er steeds vaker achter dat ik ook gewoon een mens ben met boze gevoelens. Mensen verliezen doet mij pijn en daar word ik boos om...Waarom zo jong deze aarde verlaten, waarom begrijpen weer anderen mij niet, waarom laten ze mij alleen, waarom moeten ze boze energie ventileren, waarom doe ik het verkeerd, waarom denken zij dat ik het verkeerd doe...zo heb ik al velen mensen verloren aan dood en aan misverstanden...En helaas ga ik er nog wel wat verliezen in mijn levensweg... Iedereen leeft zijn/haar leven en doet het zoals zij denken dat het goed is. Ik doe hetzelfde, lang dacht ik dat alles geoorloofd was als je het maar onder de noemer liefde doet. Positief manipuleren bijvoorbeeld, acht je weet toch hoe die vriendin is, respecteren en loslaten. Maar dat ik niet oke..Althans het klopt niet helemaal. Liefde is ook loslaten en respecteren dat mensen hun eigen weg moeten bewandelen. Dat heb ik wederom hard moeten leren. En dat is niet erg, daar word ik een flinke meid van... Maar de pijn en het verdriet die daar uit voort komt is naar, erg naar. Ik heb mijn hele leven gedacht dat ik mensen moest helpen, koste wat kost. Adviezen, natuurlijk goed bedoeld, dat ik vrede moest scheppen in een conflict, dat ik kon mediaten...Communicatie was voor mij de oplossing voor alle zaken des levens. Maar niet iedereen kan communiceren. Niet iedereen wil communiceren...Sommige mensen lossen hun problemen op een andere manier op en sommige houden de problemen hun hele leven. Dat is prima denk ik nu, maar niet ten koste van mij meer...En dat betekent dat ik soms of misschien vaak een stap terug moet zetten en loslaten. Loslaten is het allermoeilijkste, zeker als je van mensen houdt. Als het zo hoort te zijn komen ze terug in je leven en sommige verlies je of door de dood of door andere zaken. Maar wat er ook gebeurt ik moet niet twijfelen aan mezelf. Ik heb nu geleerd dat ik mensen het beste help met laten. Laat iedereen zijn of haar eigen weg bewandelen, bied een luisterend oor en ga weer door. Neem niets mee op je schouders dat niet bij jou hoort. 
Eigenlijk is het simpel, sommige mensen lopen een weg met mij voor even, anderen voor het hele leven....Ik kan van veel mensen houden en mijn hart is groot genoeg. Ik houd van de mensen om mij heen en die heb ik innig lief, mijn familie, mijn vrienden... Daar heb ik ook veel voor over, maar niet meer alles. Door dood is iets wat ik niet kan veranderen en spiritueel gezien verlies ik die mensen niet, alleen hun fysieke vorm en dat voelt voor mij als een troost. Ik geniet van die mensen zolang ik kan en hoe vaak ik kan. De anderen heb ik lief, ook al zijn ze niet in mijn buurt. Boosheid laat ik los, ik vergeef mezelf voor fouten, want die maakt iedereen. Ik heb ook de mensen lief die niet meer bij mij zijn omdat ik ze nou eenmaal in mijn hart heb gesloten. Behalve degene die mij enorm hebben gekwetst uit narigheid, omdat die leven om te kwetsen. Dus heb ik nu mensen om mij heen die bij mij zijn omdat ze mij lief hebben en dat is een ongelooflijk mooi gevoel...Liefde is inderdaad ook loslaten, ook al is dat het moeilijkste wat een mens moet doen...

Loslaten van pijn die fysiek in je leeft is bijna onmogelijk, maar ik kan wel accepteren en leren omgaan met deze moeilijke weg. Ik geniet van kleine dingen en die maken de perceptie van pijn anders. Dan is het gewoon daar in mijn zieke lijf. Maar mijn zien van de pijn is anders. Ook loslaten al is het anders dan het verhaal hierboven. Zo leer ik nog dagelijks van alle dingen die ik doe, ervaar en zie.
Dat is oke, want zo komen wij als mens dichter bij onszelf en de echte ik.
Mijn leven is veranderd door de ziekte en door de pijn. Maar ik stop nog niet met genieten en leven.
Wat er ook op mijn pad komt, ik probeer te leren van elk moment...

Ontstekingen in je lijf...

Veel fibromyalgie patiënten hebben last van ontstekingen in hun lijf. Ik ben daar 1 van. Deze keer zijn het peesontstekingen op een lastige plaats, namelijk mijn lies. Het is ongelooflijk pijnlijk met lopen en daardoor krijg ik ook weer meer bekken- en rugklachten. De spiraal is soms moeilijk te doorbreken en pijn neemt de overhand.
Ondanks dat ik positief ingesteld ben weer na een lange depressie, is het deze week ingewikkeld om de pijn te doorstaan met een lach op mijn gezicht...
Ja lieve volgers ook ik kamp met negatieve spiralen soms en dat is heel vervelend. Goed aan dit is wel dat ik mezelf doorzie..En ik echt mijn best doe om juist te genieten van leuke momenten.
Ik doe mijn best om rechtop te lopen zodat mijn bekken niet meer pijn doet en ik wandel elke dag even met de hond, om alles in beweging te houden. En dan zie ik echt wel mooie dingen om mij heen.
Het is niet zo dat ik depressief ben hoor. Maar als je lijf het weer laat afweten na een X-periode van redelijk functioneren dan gaat het moeizaam.

Maand of 2 heb ik zonder mijn trouwe metgezel (mijn roze kruk) gelopen en ik kreeg overal complimenten. Oh wat goed je bent weer beter was toch wel de mooiste..
Gek toch dat mensen je direct beter melden als je zonder hulpmiddel zien. Niet eens vroeg deze dame of ik nog steeds ziek was of waarom ik zonder kruk liep. Neen, voor haar was ik inmiddels beter.
En dan kan ik best haar wijzen op het feit dat het niet zo is. Dat dit naar alle waarschijnlijkheid even een opleving is in de ziekte. Dat fibro ook goede momenten heeft, maar dat dit niet betekent dat je beter verklaard bent. Dat ze niet zomaar moet aannemen dat haar uitspraak juist is.

Maar daar had ik helemaal geen zin in...Het leuke is dat ik haar deze week dus tegen kwam en dat ik weer met mijn trouwe roze metgezel liep...Je raad het al; Ze zei; jeetje jij hebt ook altijd wat, weer iets aan je been gedaan, volgens mij heb jij ook altijd pech... Ik was natuurlijk even flabbergasted, maar ik kon me snel herpakken.
Mijn antwoord was; ik ben al 22 jaar ziek, ik loop soms met kruk en soms zonder. Dat ligt aan hoe het met de ontstekingen in mijn been gaat..Ik word niet beter, mijn ziekte is levenslang en ik kan er niets aan veranderen, niet met therapie, goede adviezen of medicatie...
Met open mond staarde ze mij aan en het duurde even voor ze iets kon uitbrengen. Ik realiseerde mij dat ik misschien wat te rechtstreeks was geweest.

Ik verontschuldigde mijzelf voor de directheid, maar heb haar wel gezegd dat ze niets moet aannemen en het beter kan vragen aan mij...
Ze kreeg rode wangen van schaamte en vertelde mij dat ze eigenlijk soms wel had gedacht dat ik om aandacht vroeg met die roze kruk of dat ik een enorme kluns was die telkens iets kneusde. Maar niet dat ik een ziekte had... Ik kon haar eerlijkheid erg waarderen en ik heb haar uitgelegd wat de ziekte ongeveer inhield en als ze meer wilde weten over mij en de ziekte dat ze mijn boek kon lezen.
We zijn lachend uit elkaar gegaan hoor, het was even een druppel op de gloeiende plaat die ik moest uiten. En zij was helaas daarvan het slachtoffer. Maar wel een goed gevoel over de uitslag van het gesprek.
Vanochtend liet ze mij weten dat ze mijn boek had besteld en dat is toch wel heel fijn om te horen.
Iemand die daadwerkelijk meer wil weten over de ziekte en over mijn gevecht met de draak in mij..

Een bijzondere week

Deze week ben ik bijzonder verrast en verdrietig geworden...Een verhaal van de kracht van positiviteit en de kracht van meditatie...Ik geloof vaak niet in onwezenlijke verhalen, maar deze persoon vertelde over het weg visualiseren van een kanker in de longen...Zomaar spontaan kwam dit verhaal op mijn pad. Een mens dat mij direct als vriendelijk en fijn deed aanvoelen...Ze hoefde dit verhaal niet te vertellen, het was niet de tijd en niet de plaats. Maar toch deed ze het en ik voelde mij zeer speciaal dat ze dit bijzondere verhaal aan mij wilde vertellen. Ze had rotsvast geloof in haar visualisaties en meditaties en dat alleen al vind ik speciaal. Wat positieve energie door middel van meditatie en visualisatie geeft mensen een fijn gevoel.

Toch was er ook naar verdrietig en hartbrekend nieuws en hoewel ik het niet kan delen. Kan ik jullie wel vertellen dat al het verdriet in het afgelopen jaar zo binnen komt en mijn gevoel zo puur en intens is. Ik herken mezelf soms niet, ik kan super emotioneel worden en verdrietig zijn vanwege het verlies van twee familieleden. En ik was met 1 daarvan super close, maar de ander niet echt. Die respecteerde ik enorm. Maar toch doet zijn overlijden veel met mij en kijk ik nu anders naar verlies dan voorheen.
Het is alsof ik het meer beleef en niet de behoefte heb aan gewoon doorgaan omdat het moet! Wat een onzin ook eigenlijk, ik vind dat je stil mag staan bij je verdriet en je rouw. Je hoeft niet direct alles op te pakken en doorgaan omdat het moet volgens de samenleving...
Wat fijn dat je als mens die keuze mag maken en dat je mag nadenken over wat een persoon voor jou betekend en dat je verdrietig bent over zijn of haar overlijden...
Gewoon omdat het kan lieve mensen. Stap af van de geijkte manier van overleven na het verlies van een dierbare. Je mag net als de kring om dat mens heen rouwen en verdriet hebben. Het is niet verkeerd om verlies te voelen en daarna de plaatsen in je hart...

Ik gebruik daarvoor meditatie, maar iedereen kan en mag dat zelf invullen. Meditatie en visualisatie gebruik ik ook tegen mijn pijn. Als ik die dagen heb dat ik niet op of neer kan, ga ik mediteren, daardoor ontspan ik en word mijn perceptie van pijn anders. Op die manier kan ik het beter aan. En daarom ben ik ook met een groepje meditatie begonnen. Leren mediteren en visualiseren, het is zo fijn om dit met anderen te delen. En zeker omdat ik mensen zie ontspannen en zich beter voelen... Dat is toch mooi...Naast ontspannings- massage dit doen, iets wat ik al jaren doe voor mezelf...En ook ben kwijt geraakt, ik heb het niet altijd gedaan. Maar toen ik het weer oppakte werd het intenser en mooier. Vooral de visualisatie is steeds mooier en meer gedetailleerd. Ik ben blij dat ik de mogelijkheid heb.

Zeker nu ik steeds vaker lees op FB en andere sites dat meditatie ingezet wordt voor allerlei groepen mensen, gedragsproblematiek, NAH, chronische pijn patiënten... En dat is een stap vooruit vind ik, maar ook al heb je geen problematiek, het is toch super fijn om te ontspannen en de stress van je werk of van de dag van je af te gooien...
Wat let je om het te proberen....

tot de volgende blog..

Slecht nieuws berichten...

Hoe hou ik mijzelf staande in een reeks van slecht nieuws berichten?
Ik bevind me in een fase waarin er twee mensen zijn overleden die ik een warm hart toedroeg en 1 mens waar ik slecht nieuws van kreeg dit weekend. Deze zit ook heel diep in mijn hart, het is iemand die mij snapt, die mijn pijn en moeheid compleet begrijpt en waar ik feedback van krijg..
Ik vind het moeilijk om mijzelf nu staande te houden, want het doet pijn en het is verdrietig en ik ben zo verschrikkelijk boos...
Boos op God of wie dan ook verantwoordelijk is voor het halen van deze mensen of voor het geven van een verschrikkelijke ziekte. Ja ik weet het, het is irreëel om zo te denken, maar mag ik effe? Ik wil niet reëel zijn, maar even egoïstisch boos zijn, wat woedend...
De twee lieverds die zijn overleden hadden op hun eigen manier een effect op mijn leven. De eerste voelde als een opa of vaderfiguur die mij verhalen vertelde uit de tweede wereldoorlog, die mij uitdaagde om nieuwe dingen te doen en te ontdekken. Die mij geduld leerde door zijn dementie. Een man die ik vreselijk mis omdat hij zo bijzonder was. Altijd opgewekt en vrolijk, altijd bezig in zijn goede tijd en zo speciaal in zijn bewoording. Hij zag mij als zijn Nederlandse dochter en kwam graag naar ons om vakantie te vieren. Uren kon hij achter in de tuin zitten en rustig genieten van de eendjes in de sloot achter ons huis. Hij had een gave om iedereen uit te laten tieren en dan pas een vraag te stellen. Hij oordeelde niet en gaf goede raad. De tweede man was mijn oom en ik vond hem bijzonder door zijn manier van leven. Zijn passie voor het woord van God en als evangelist kon hij daar ook uren over praten. Maar als hij wist dat je niet van de Bijbel en God was, dan respecteerde hij je houding daarin en praatte over andere dingen. Levensvragen of de gewone dingen van alle dag. Hij was iemand die geen oordeel velde over anderen en kon met mij uren praten over mijn gedachten over spiritualiteit. Ik vond dat bijzonder, hij had zijn visie over het leven na de dood en ik de mijne. In de laatste jaren kon hij daar zichzelf ook in vinden, in mijn visie. Hij vroeg mij meer daarover en liet mij een artikel lezen dat hij had gevonden over spiritueel zijn en toch van God houden. Kon dat samen? Ja in mijn visie kon dat en na een heel lang gesprek kon hij daar vrede in vinden. Hij noemde mij Carooltje en ik vond het een lieve koosnaam. Hij snapte mij niet altijd, maar bleef mij respecteren en ondanks dat ik niet wekelijks of maandelijks hem zag, wist ik dat wij wel een connectie hadden gemaakt in zijn laatste jaren. En hij zat diep in mijn hart, nog steeds... Ik voel verdriet voor zijn lijden, maar zo krachtig als hij het droeg was het weer een voorbeeld... Een bijzonder mens opnieuw die uit mijn leven is verdwenen, althans fysiek, zijn spirit, zijn ziel is nog hier...

Ik leer van deze ervaringen dat ik het verdriet wel aan kan, maar het komt wel hard binnen en ik moet het verwerken. Het is niet even van ze zijn dood en ik leef weer gewoon verder....Niet voor mij...
Het stilstaan bij het rouwproces is belangrijk, ik wil rouwen en voelen dat ik van ze houdt en dat het mij pijn doet dat ze er niet meer zijn...
Ik heb het nodig om verdriet te voelen en rustig aan te doen, mijn tijd te nemen...

Ook met het laatste slechte nieuws, wil ik stilstaan en voelen. Die ervaring moet ik opdoen en bewust kijken naar wat het met mij doet. Mijn besef van rouw of verdriet is anders geworden na mijn depressie. Het is alsof ik meer ervaar, of het dieper binnen komt en dat mijn hart zegt, STOP, sta eens even stil en realiseer jezelf de pijn en de boosheid, het intense verdriet...
En ik geef er aan toe, ik sta stil bij het slechte nieuws, bij de rouwprocessen en bij de boosheid, het verdriet.
Het mag, alles mag en er is geen handboek hoe je moet omgaan met dit proces. Ik voel en ik zoek genegenheid bij mensen om mij heen. Wil me niet allen voelen en ik wil ook niet teveel bij iemand zijn. Ik voel me vreemd, maar het proces voelt goed.
Stilstaan bij verdriet is goed denk ik, het maakt je weer kwetsbaar en het werkt ook helend. Zoals mijn vriendin zei; tranen mag, je hoeft niet stoer te zijn, jij mag verdriet hebben om mij...
Ze is zo lief naar iedereen om haar heen, ze weet hoe het voelt zegt ze en ze geeft iedereen de ruimte om bij haar te zijn. Iedereen mag haar knuffelen en vasthouden naar behoefte en dat is zo magisch. Want je wil bij haar zijn, maar ook niet opdringerig zijn. Ik vind haar zo sterk en ik besef me nu meer dan ooit hoeveel ik van haar hou.....

Wat een eyeopener of niet, waarom besefte ik mij dat niet eerder? Dan had ik het misschien anders gedaan? Nee, ik wist al die tijd dat ik van haar hield en houd...En ik ben ik, geen mens die elke week op visite gaat bij vriendinnen. Ik ga wanneer ik behoefte heb en zij mij willen zien...Het is geen vaste afspraak...En dat voelt goed...

Ik houd van jullie mensen, waar je nu ook bent en wat er nog gaat gebeuren, ik mag mijn verdriet en boosheid laten zien en ik mag het voelen...
Zal ik me staande houden? Misschien niet, maar dan is dat ook oke!

Negatief naar positief...

Hoe buigen wij negatieve dingen om naar positieve?
Dat is een levensles die wij allen moeten ondergaan, want iedereen maakt negatieve dingen mee en wat kun je dan positief eruit halen. Voor chronisch zieken is de mentaliteit van anderen naar de patiënt toe vaak een probleem. Ik heb het hier in een voorgaande blog besproken. De ongeloof van vrienden en familie en zelfs buren is een probleem. Dat maakt velen erg onzeker om toch iets leuks te gaan doen. En dat is jammer, want er is geen enkele reden om achter de geraniums te gaan zitten. Tenzij jij daar voor kiest.
Maar hoe kun je voor jezelf deze negatieve reacties ombuigen naar positief? Dat is een moeilijke, ik heb een harde weg daarvoor moeten volgen. Maar het eindresultaat is dat ik in de meeste gevallen mijn mannetje weer sta en negativiteit kan ombuigen.

Een mooi maar anders voorbeeld is: ik kwam een man tegen op het festival dat ik mede organiseerde, hij was een kraamhouder en raakte erg opgefokt over een futiliteit. De man zag mij in een organisatie vestje en begon direct zijn gal te spugen. Ik heb hem uit laten razen en gevraagd of hij een knuffel nodig had. Daarna heb ik hem heel rustig uitgelegd wat de bedoeling was. Die man keerde qua humeur eigenlijk direct en heeft de rest van de dag gelachen.

Dit kleine voorbeeld kan ook jouw leven veranderen, in Oosterhout was er een soort van knuffelvereniging. mensen die vrijwillig het centrum in zijn gegaan en iedereen die wilde een knuffel gaven. Wat een geweldig initiatief. Echt ongelooflijk en inspirerend. Maar ook iets wat ik met al mijn beperkingen wel zou kunnen doen. Bestrijdt negativiteit met liefde en je komt een heel eind. Want mensen verwachten iets compleet anders.

Wat als je een nare opmerking krijgt over een uitje wat je maakt deze week, maar een afspraak met een "vriendin" moet afbellen. Jij kiest voor het uitje, maar dat kost je zoveel kruim, dat je andere afspraken niet kan komen. Je zet op Facebook mooie foto's van je uitje en daaronder verschijnt een sarcastische opmerking van je "vriendin". Wel een uitje doen, maar effe koffie leuten met mij moet afgezegd worden, ra ra hoe kan dat..Nou is dit nog geen hele vervelende opmerking, maar wel 1 die onnodig is.
Hoe voorkom je dit om hoe buig je het gedrag van je vriendin naar positief.
* Je kunt er voor kiezen om niets te delen op sociale media, maar het was zo gezellig en je wil het toch delen. Jij blijft achter met een frustratie..
* Je kunt kiezen om de opmerking te negeren, maar dan blijft dit wel negatief in je systeem rond dwarrelen.
* Je kunt naar die "vriendin" toegaan en haar uitleggen waarom je die keuze moest maken.
Er kan begrip komen, maar het kan ook tegen je werken. Want die vriendin kan denken niet zo belangrijk te zijn voor jou.
Wat kun je dan nog doen?

Mijn keuze zou zijn om die vriendin te benaderen en te zeggen, zullen wij volgende week eens iets leuks gaan doen. Want ik vond het jammer dat ik niet het uitje met jou heb kunnen doen.
Buig je nu haar negatieve humeur om, ja wel degelijk. Want de verrassings-aanval is beter dan en daardoor ziet zij dat jij zeker om haar geeft.
Positief ombuigen.

Je kunt altijd denken dat een glas half leef is, ik kijk liever naar een half vol glas. Ik kijk liever naar vogeltjes en mooie bloemen als ik een slechte dag heb en niet uit de weg kan. Dan kan ik toch nog genieten van mijn tuin en van de mooie vogels. Negatief zijn beïnvloed je lijf en je leden. Lichaam en geest werken samen en zijn daar zo gevoelig voor. Kijk naar de winter en herfst, dat zijn de jaargetijde dat mensen vaak wat meer sikkeneurig zijn en in zichzelf gekeerd. Ik heb in deze jaargetijde ook altijd meer van pijn en van de kou en het vocht. Voorheen sloot ik mezelf op, lekker thuis, kachel aan en onder een warme fleece-deken filmpje kijken. Tegenwoordig trek ik iets fleurig aan en probeer te lachen naar sikkeneurige mensen. Niet iedereen lacht terug, maar de meesten trekken toch wel een glimlachje. En dat maakt mijn dag beter en ook die van hen. Wat wil ik nog meer aan positieve dingen?
Het zijn vaak de kleine dingen die het doen, er is zelfs een liedje over gemaakt jaren geleden. Probeer in ieder geval elke dag iets negatiefs om te buigen naar positief . Doe het elke dag, want op een gegeven moment zul je merken dat je zelf ook positiever in het leven staat. En daardoor kun je meer aan.

Vakantie met een rouwrandje

Dit jaar zouden wij wegens omstandigheden niet op vakantie gaan, totdat een hele goede vriend in het buitenland overleed. Niet onverwacht maar toch plotseling, dat lijkt altijd zo te zijn. Snel een ticket geboekt en op naar Schotland, waar ik graag ben en wat ik als mijn tweede thuis beschouw. De vrienden zijn als een soort van pleegouders voor mij en de diepe vriendschap is wederzijds. Toch kom je tijdens die trieste dagen tot een opmerkelijke conclusie, want ook al voel ik het zo, vriendschap hoeft niet altijd zo diep te zijn aan de andere kant.
Maar deze vriendschap is intens van beide kanten. Tot deze conclusie kwam ik door 10 dagen door te brengen met mijn vriendin, waarvan de echtgenoot, mijn vriend is overleden. Het diepe rouwproces wat je dan samen deelt is onbeschrijfelijk. En deelgenoot te zijn van zoiets bijzonders, ondanks alle verdriet is magisch. We hebben gelachen, gehuild en opnieuw gelachen, de vele anekdotes kwamen met een glas wijn erbij ten tafel. De mooie verhalen, maar ook de verdrietige van zijn jaar ziek zijn werden niet geschuwd. Wij mochten de begrafenis mee regelen en in Schotland gaat dat toch anders dan hier. Hier komt de Dela, Monuta of Yarden binnen wandelen en ze komen met de map vol van mogelijkheden. Die overigens meer dan genoeg geld kosten. In Nederland trekken ze de familie vaak een poot uit vind ik in de emotionele dagen net na het overlijden. Mensen moeten altijd nog rekeningen achteraf betalen, waar ze na verloop van tijd toch niet helemaal achter staan. Ik ben tot de conclusie gekomen dat dit komt omdat je alles gedaan wil hebben in nagedachtenis van de overledene. Maar stel jezelf eens de vraag, had de overledene dit ook gewild?
Wordt er tijdens het leven wel gesproken uitvoerig over de wensen van iemand? Ik denk dat dit nog steeds een soort van taboe is. Als je jong bent denk je nog een heel leven voor je te hebben en als je ouder wordt denk je dat je partner of kinderen wel weten wat ze moeten doen. Maar vaak is dat niet zo en gaat familie in emotie allerlei fratsen uit de kast trekken, zeer goed aangegeven door de begrafenisondernemer. Dan blijkt dat alles buiten een basispakket valt. En dat vind ik heel naar. Ik zou wel een ondernemer willen leren kennen die dat anders doet en juist heel erg let op alle kosten. Geen emotieverkoop doet.
Buiten dat moeten die ondernemers wel de mogelijkheden van de familie vertellen natuurlijk, maar wel eerlijk zijn over het kostenplaatje...

Dit was een stukje van mijn facebook...

Mensen vragen mij regelmatig, als je weet dat dansen bijvoorbeeld pijn gaat doen de volgende dag, of de organisatie van een evenement je veel kruim kost, waarom doe je het dan toch? Ik kan het heel simpel uitleggen, omdat ik dan voel dat ik leef en nog steeds nuttig kan zijn, nog steeds plezier kan hebben. Ik geniet van dat ene uurtje dansen nog drie weken, nog een paar maanden geniet ik door van het succes van bijvoorbeeld BT gisteren, een prachtig evenement. Fibromyalgie en CVS zijn ziektes die je kunnen slopen en die je achter de geraniums kunnen zetten. Maar ik kies voor de positieve dingen. En eens in de zoveel tijd heerlijk dansen. Gisteren liep ik op wolken na een zeer gezellig en geweldig BT, ik heb gedanst en dat was pijnlijk maar ook heel fijn. De extra pijnstillers die ik eerder op de dag heb genomen waren top. Niet de juiste manier van medicatie gebruik, maar het geeft mij de kans om te genieten en te dansen. En dat doe ik liever dan achter de geraniums zitten tot ik van verveling erbij neer val. Mijn lijf gaat niet meer kapot, het kost mij wel een aantal dagen om weer terug te komen naar het draaglijke niveau. Maar ik maak die keuze voor mijn vrijheid, mijn gevoel, mijn leven, mijn positief blijven en niet stapelgek te worden van stil zitten. Als jij mij wil veroordelen of als jij mij niet geloofd, is dat jouw probleem en niet het mijne. Want ik vraag niet om geloof of vertrouwen in mijn ziekte. Ik ben wie ik ben en ik doe wat ik doe, voor mezelf en voor mijn geestelijke gezondheid. Ik waardeer de mensen die het aan mij zelf vragen en ook open staan voor mijn uitleg. Die mensen zijn recht door zee en willen het ook echt weten. Alle anderen die achter mijn rug om concluderen en redeneren over hoe mijn lijf werkt of juist niet werkt kunnen het de volgende keer gewoon vragen. Schroom niet, ik geef gewoon antwoord. Want hoe meer mensen weten wat mijn ziekte is, hoe vaker het bekend wordt. Fibromyalgie is een ziekte met vele downs en soms heel soms een upje. En dat moment pak ik, die ene keer dat ik even geen ontstekingen heb of immens veel pijn. Geniet ik en wil ik heel graag dansen. Want door dansen voel ik me gelukkig en blij. Mijn ziekte heeft mij al twee jaar van depressie gekost en dat laat ik nooit meer gebeuren. Ook niet door mensen die vinden dat ze achter mijn rug om moeten roddelen. Het is niet fijn natuurlijk, maar mensen denken toch wat ze willen denken en dat kan ik niet veranderen. Alleen ik kan kiezen voor de manier hoe ik er op reageer en dat is vandaag deze manier. Dank je voor het lezen van dit stukje. Ik weet dat heel veel mensen met Fibromyalgie kampen met deze vooroordelen. Misschien kan dit stukje een hart onder de riem steken. Want vele mensen gaan er onder door, juist door de oordelen die mensen geven. Ik kies daar niet meer voor. Ik kies voor mezelf met veel positiviteit en geluk, dat ik mag dansen zo nu en dan. Want daar word ik echt gelukkig van!

Dit is toch wel een pijnplek voor velen...

Op mijn laatste blog kreeg ik velen reactie via mail en FB. Mensen worden echt gekwetst door anderen als ze opmerkingen maken vaak negatief over de ziekte van de fibromensjes. Soms worden ze zoveel pijn gedaan dat het zelfs een eigen leven gaat leiden. Schrijnende van dit is dat de "anderen" het vaak niet eens snappen dat ze opmerkingen maken die kwetsen.
Inmiddels ben ik aardig gehard tegen deze mensen, maar soms komt ook bij een bepaalde opmerking nog binnen als zeer pijnlijk.
Op dit moment kan ik zonder kruk lopen en nu denken mensen dus dat ik beter ben en daar worden opmerkingen over gemaakt. Zo boek uit en de kruk weg, bijvoorbeeld... Deze opmerking is ironisch bedoeld, tenminste dat neem ik aan en ik denk dan, ach ze weten er niets van.
Maar het viel me op dat veel lotgenoten kampen met emotionele problemen door de onzichtbaarheid van de ziekte. Of het nu fibro is ME of NAH bijvoorbeeld, wij lopen tegen dezelfde problematiek aan. Mensen zien de ziekte niet en dus bestaat het niet. Dat is de hardheid van de maatschappij tegenwoordig.
Als er geen fysieke kenmerken zijn dat bestaat een ziekte niet, behalve als je kanker hebt, dan is iedereen heel begaan met je als patiënt. Wat het woord alleen is verschrikkelijk.
Als ik uit mijn ervaring put, is er vaak over mij gezegd dat ik mij aanstelde, aandacht vroeg en dat ik best een tandje meer kon inzetten. Niet continue de ziekte als excuus moest gebruiken. Dat doet pijn want fibro gaat op en neer en er zijn dagen dat het beter gaat dan andere dagen. Die dagen zijn fibromensjes vaak wat actiever en doen wat meer, zijn zichtbaar voor de buitenwereld. Op de dagen dat het slecht gaat zie je ons zelden, alleen als het echt niet anders kan. En dat is frustrerend voor de buitenwereld, want dan kunnen ze je niet plaatsen in een hokje.
Ziek zijn met fibromyalgie betekent dat je dagelijks te kampen hebt met pijn, geheugenproblemen, moeheid, spierproblemen. Dagelijks sta je op met pijn en ga je er weer mee naar bed. Toch zijn fibromensjes in mijn omgeving incluis mezelf heel hard voor zichzelf. En laten ze zelden zien hoeveel pijn het doet, ze houden het liever in zichzelf. Zo hoeven ze niet te klagen, voelen ze zich een zeur als ze het wel vertellen. En daar zit ook een kern in waarom mensen in de buitenwereld de ziekte niet snappen. Doordat wij er niet eerlijk over vertellen kunnen zij het ook niet begrijpen. Sinds ik wel ben gaan praten over mijn ziekte, sinds dat het boek uit is en zelfs daarvoor al, beginnen mensen in mijn omgeving het te begrijpen. Ze kunnen beter invoelen wat er met mij gebeurd, ze snappen dat ik afbel omdat ik eerlijk zeg waarom ik niet kan komen. Voorheen maakte ik een smoesje en daar ben ik mee gestopt.
Nu heb ik een periode dat het beter gaat, omdat ik gestopt ben met werken, die druk is weg. Ik heb wat Shiatsu behandelingen gehad en ik probeer goed op mijn houding te letten en natuurlijk op mijn dagindeling.
Verder luister ik goed naar mijn lijf, ik probeer alleen te doen wat kan en niet meer. Want uiteindelijk is dat stapje meer, vaak de boosdoener van meer pijn en dat wil ik niet.
Dat zijn de stappen die ik heb geleerd en daar luister ik nu veel beter naar. Soms ga ik over mijn grenzen, maar dan is het iets waar ik enorm van geniet en dan heb ik de extra pijn er voor over.
Wat anderen dan misschien het idee geeft dat ik me aanstel, maar ik weet wat ik voel en ik weet hoe het zit. Mensen hebben de noodzaak tegenwoordig om negatieve dingen te zeggen over anderen en roddelen zit haast bij iedereen in het bloed. En natuurlijk praat je wel eens over een ander die je minder leuk vindt, maar als je het doet om de ander te beschadigen of je zegt het tegen iemand waar je al van weet dat die het opgeblazen tegen de ander verteld. Dan ben je niet goed bezig.
Probeer liefdevol te zijn, probeer niet te oordelen over een ander en als je ergens over twijfelt, vraag het dan. Op die manier kom je achter bepaalde zaken die je misschien anders had ingeschat. Die totaal anders zijn dan dat je gedacht hebt. Als je mij vragen stelt over mijn ziektes, dan vertel ik je hoe het in elkaar zit, maar stel de vragen. Ga geen aannames doen, ga niet gissen en ga zeker geen dingen tegen anderen vertellen waar je niet zeker van bent.
Ja, ik ben ziek en ja ik loop nu zonder kruk, maar dat kan morgen weer anders zijn.

het gaat goed...

Dat is toch ook eens een leuk begin, het gaat goed! Dat betekent zoveel als ik hoef het niet perse te hebben over hoe slecht ik me voel. Soms heb je dat als chronisch zieke, de mens die je kent, die voorbij wandelt en roept al van een afstandje " hoe gaat het"?
Nou bijzonder goed en dan begin ik mijn verhaal en vaak willen ze dat helemaal niet horen, daar hebben ze geen tijd voor. Maar andere keren dan vertel ik gewoon dat het goed gaat. Heb ik de puf niet om alles uit te leggen en niet eens een klein stukje. En dat is prima voor mij, niet iedereen hoeft te weten dat ik zelden goed in mijn velletje leef, vooral fysiek. Mentaal heb ik het tegenwoordig dankzij re-attach goed op de rit. Ik heb geleerd om los te laten en door te leven met de dingen en de mensen die belangrijk voor mij zijn. Het gaat mij gelukkig weer goed en ik geniet van deze momenten, want daardoor heb ik net dat kleine beetje meer energie. Wonderlijk wat dat doet voor mij en daar geniet ik echt dubbel en dwars van. Natuurlijk helpt het mooie weer van de afgelopen weken ook mee. De dagen met zon zijn warm en fijn, mijn lijf ontspant beter en dat is zeer prettig kan ik je wel vertellen. Dus al met al doen we het best redelijk en daar ben ik trots op. Afgelopen weekend echt genoten van een festival hier in onze woonplaats, met verschrikkelijk goede bandjes en mijn idool van vroeger gezien op het podium. In de tijd dat ik nog een Rockchick was en grote fan van Vengeance. Dat was leuk en de zanger is nog steeds weinig veranderd en dat was leuk.
Er stond een dijk van een rock zangeres op het podium, waar de stem ongelooflijk ruw en doorleefd is en dat vind ik nog steeds geweldig...
Dus dat was ook een gezellige bijkomstigheid en daar heb ik met volle teugen van genoten. Nadeel is dat ik er nu voor moet boeten, maar hey dat wist ik al van te voren. Dus daar piepen we niet over. Alles doet zeer, maar dat mag de pret niet drukken. Ik rust nu meer dan anders en het gaat allemaal langzamer en dat vind ik oké.

Soms moet je dingen doen omdat ze zo goed zijn voor je hoofd en voor je mentale gestel, gewoon omdat je daar weer zoveel plezier uit haalt en erop kan teren voor een lange tijd.
Trots kan zijn op het feit dat je het gewoon gedaan heb ondanks de consequenties en dat is een super gevoel voor mij..
Ik kan mij ook voorstellen dat anderen liever thuis blijven en er niet voor gaan omdat het naderhand zoveel pijn doet. En dat is ook oké, maar lieve mensen met chronische pijn, probeer af en toe om je grenzen te overschrijden. Want het voelt zo goed als je terug kan kijken op iets wat je hebt gedaan en waar je van dacht, dat kan ik nooit meer doen.
Mijn laatste jaren met fibro en bekkeninstabiliteit dacht ik echt, nou de festivals en rock concerten dat kan ik voortaan wel vergeten. Die pijn is niet te harden nadien en dat heb ik er niet meer voor over. Maar het festival genaamd Wollukstock is toch wel iets waar ik naar uit kijk. En 1 keer per jaar kies ik dus voor pijn achteraf en tijdens het festival om alles mee te maken. Ik heb zelfs gedanst bij IZZID, een fenomenale band uit mijn woonplaats. En dat was pijnlijk, maar ik heb gewoon wat extra ingenomen om de pijn te dempen.
Stom denk je misschien, want de pijn camoufleren is niet slim. Dan ga je toch over de grenzen van je lijf heen en ja dat klopt. Maar het was het waard, ik heb zo genoten van het dansen en er even weer bij horen in mijn vriendinnengroep, die ik ken van de rock festivals van vroeger. Het is een wonder wat je lijf dan weer even kan doen, als je de pijn dempt en er gewoon voor gaat.

Nee ik denk niet achteraf dat had ik niet moeten doen, want dat wist ik al tijdens het dansen en dat kon me niets schelen. Want ik heb genoten en ik heb volop geleefd en dat was een geluksmoment van twee dagen lang. Natuurlijk heb ik ook rust genomen en tussendoor gezeten en mijn benen omhoog gelegd. Maar dat dansen daar kan ik weer een jaar op teren, dank je Wollukstock, het was weer fantastisch.

Afscheid doet pijn...

Vandaag gedwongen afscheid moeten nemen van de bel-lijn. Helaas begreep iemand niet wat ik bedoelde en daardoor moeten wij afscheid nemen. Maar ik heb altijd de juiste intentie en nooit zal ik iemand bewust kwetsen. En blijkbaar heb ik dat wel gedaan en daar heb ik mijn excuus voor aangeboden.
Dus een deur dicht en nu wachten waar het raam open gaat. Ik heb mijn energie nodig voor andere dingen in mijn leven nu. Er zijn privé situaties die je soms tussen door krijgt waar al je aandacht en energie naar toe gaat. Als ik iets doe is het met passie en liefde en ik kan niet maar halve bak mee doen. Dus kosten sommige zaken meer tijd en dat is prima.
Mijn zenuw in mijn rug is nog steeds ontstoken en door de wedstrijd van gisteren weer meer gaan opspelen. Een verkeerde beweging uit frustratie veroorzaakte weer pijn en ik weet dat ik het niet moeten doen. Maar het was zo spannend en daardoor zat ik er helemaal in en dan denk je niet aan de rug. Natuurlijk ook voldoende alcohol gedronken en dat maakt het al helemaal minder pijnlijk. Totdat ik opstond en draaide, paf daar ging het weer fout. Dus voorzichtigheid geboden, Nu heb ik continue een slapend been door de zenuw en dat voelt naar. Dit gebeurt me sinds de zenuw is gaan opspelen heel vaak. En daar moet ik mee naar de dokter natuurlijk, maar jullie kennen mij inmiddels. Dat is weer een stap, misschien word ik dan weer doorgestuurd naar de neuroloog die mijn weer aanpakt met spuiten en dat heb ik genoeg gehad.

Dus moeilijk begin van de week, maar dolgelukkig met ons Oranje... Op naar de volgende wedstrijd, want genieten en even niet nadenken, maar mezelf in een wedstrijd verliezen voelt heerlijk. Ik ga op het positieve verder en nadenken over een website van Jolanda Schipper. Dat is een puur mens, mooi en inmiddels ook gaan bloggen en dat vind ik fantastisch. Want meer mensen die schrijven over omgaan met de ziekte is geweldig.
Dat raam gaat open en daar ben ik van overtuigd...
Mijn leven is goed en ik ben gelukkig voor de kansen die ik heb gekregen ook bij de bel-lijn. die paar mensen die ik heb geholpen waren ook voor mij een prachtige ervaring. Daar blijf ik dankbaar voor en ik hoop dat er begrip komt en een nieuwe kans...

Maar dat weet ik zeker!
Mensen geef liefde, dan krijg je het terug in tienvoud. Lach naar een vreemde, geef een schouderklopje, of geef een knuffel aan iemand die het nodig heeft. Dan voel je alles stromen in je lijf, energie die je daarvan krijgt is prachtig!

vandaag verdrietig....

Van prachtige warme zon, naar nat weer maakt me weemoedig en verdrietig. Ik sta al op met meer pijn, sinds gisterenavond enorme spierpijn en zenuwpijn in mijn nek en schouder. Er ontstaat langzaam aan weer een slijmbeursontsteking. Inmiddels herken ik de symptomen en probeer ik zoveel mogelijk te rusten met die linkse arm. Maar na zoveel zon en warmte voelde ik me zo opgelucht en alsof ik de hele wereld aan kon. Vandaag kan ik niet eens een klein stukje aan. Ik voel me inderdaad verdrietig weemoedig en overwelmd om het Engelse (veel betere woord) maar eens te gebruiken.
Veel dingen kunnen dat triggeren, als ik opsta weet ik het vaak al, dan is mijn pijn heftig, de medicatie werkt niet snel genoeg, elke beweging doet pijn. En dan heb je nog je fantastische dagplanning, die niet werkt op een dag als deze. Maar je doet het weer, want het is gepland en anderen zijn er van afhankelijk.
Dat is natuurlijk niet hoe ik het moet doen, maar zo ben ik nou eenmaal, het aardje van het beestje veranderd niet met dagplanningen en eindeloze therapie. En dat is ook oke, ik kies vandaag voor een laatste sessie re-attach en voor een tripje naar Tilburg omdat ik dat heb afgesproken. Vanavond vergadering voor ons Bork Totaal en dan ga ik moe en voldaan naar bed.
Want dat is het ook, deze dingen kunnen mijn verdrietige sfeer wel ombuigen en veranderen. Het ontmoeten van anderen met warme energie kan mijn gevoel beter maken en opkrikken.
Dat is de tegenkant van dit verhaal en daarom doe ik dit vandaag, niet omdat het moet, maar omdat ik die keuze maak.
Het voelt fijn om de controle te hebben, want dat is ook een stukje van mij, het hebben van controle maakt me blij. Want ik heb geen controle over de pijn, over mijn lijf en vaak niet eens over mijn geheugen en denken.
Vanmorgen zag ik een goede quote, mijn hersenen lijken wel de Bermuda driehoek, er gaat een heleboel in, maar vervolgens wordt het nooit meer teruggevonden....
Dat is mijn hoofd vandaag, dus blocnote mee en schrijven maar, want anders ben ik het alweer vergeten.

Maar ook dat is fibro en CVS en daar heb ik me bij neer gelegd, kan het alleen maar accepteren en andere optie is frustreren en daar doe ik niet meer aan...

Gisteren nog besproken met Jolanda Schippers, een nieuwe aankomende blogger op deze blogspot.nl..Ook over fibro, maar dan alle positieve dingen die je nog wel kunt en hoe je in het leven gaat staan na de diagnose. Kijk iedereen krijgt een depressie, maar er uit komen sterker dan ooit is aan jou zelf. En ik kan zeggen dat positief denken daar in bijdraagt...
Veel succes Jolanda Schippers met je blog, er kunnen niet genoeg mensen zijn die op deze manier gaan bloggen..


Tot blogs

mooi weer.....

Vandaag blog ik over het mooie weer, de zon die me goed doet en de warmte die mijn spieren kietelen. Heerlijk, ik loop zonder kruk en mijn heup en bekken doen het, niet zonder pijn, maar toch..
Wat is dit toch even genieten en daarom klaag ik niet. Mijn boek loopt als een tierelier en daar ben ik trots op, de reviews zijn super en dat is toch magisch.
Mijn stroom van geluk zet zich door en ook mijn tweede boek schiet op, het is ongelooflijk hoeveel inspiratie ik heb en ook daarvoor dank ik vandaag de zon.

Het tweede boek wil ik schrijven niet over de nare kanten, maar juist over wat ik nog wel kan doen en hoe ik het leven na de depressie ervaar. Ik geniet over zulke kleine dingen die mij overkomen. Een vriendin die mij uitnodigt voor de sauna en een uitstapje volgende week naar een geheime locatie ook door een ander vriendinnetje. Een bbq in het vooruitzicht met oude schoolvriendinnen, Wollukstock een festival in Waalwijk waar de fenomenale band Izzid gaat spelen.
Dus genoeg om naar uit te kijken.. En ik moet daarvoor mijn energie verdelen, maar dat gaat mij lukken..
kort blogje deze keer..

tjaaaaaa

Mooi weer doet mij goed, ik weet niet hoe het met jullie is. Het maakt mij zelfs een beetje minder angstig, ik loop stukjes zonder kruk en betaal vervolgens de prijs. Maar ik heb het dan weer gedaan, niet dat die kruk mij zo tegenhoudt in het algemeen. Maar ik wil wel doorzetten soms en door het mooie weer van de afgelopen weken, had ik iets minder pijn en kon ik wat beter de pijn handelen. Dat doet mooi weer, daarom houd ik zo van de zomer.
Mijn eerste party aanstaande zaterdag en ik voel me geweldig daarover.
Het iets anders en dat vind ik leuk en spannend, vandaag koffers gekregen van een vriend om alles makkelijk in te vervoeren. Ook fibro patiënt en weet daarom hou goed materiaal is en hoe licht het moet zijn om het zo gemakkelijk mogelijk te maken.

Mijn boek loopt goed en de reviews zijn super, dat doet mij natuurlijk ook goed en geeft me vleugels. Het is een roze bril waardoor ik nu even door het leven mag gaan en dat voelt enorm fijn.
Het is iets wat ik nooit gedacht had te doen, maar het is wel gebeurd en ik geniet met volle teugen!

tot snel bloggers!

Nieuw baantje, zelfs 2

Van nature ben ik een vrouw die veel durft en uitdagingen aangaat. Ik ben nooit bang daarvoor, toch houd de fibro en de Me/CVS wel veel tegen. Dat wil zeggen dat ik niet alles kan doen wat ik graag zou willen. Maar ik kan wel een uitdaging aan gaan die wel bij mij past en geen effect heeft op de fibro of in ieder geval minder effect dan bunjee jumping.
De laatste tijd krijg ik regelmatig vragen over hoe kan ik nou genieten met fibro, voelen zich niet sexy, niet aantrekkelijk en de intimiteit veranderd door medicatie en de ziekte.
Ik heb die vragen en werk gekoppeld, daarom ga ik Lady's party's doen voor dames die beperkt zijn en toch nog willen genieten van hun partner. Ik ga ze alternatieven voorleggen en zo kan ik daadwerkelijk mijn aard en hulp bieden combineren. Want ik houd van spannende dingen en ben altijd wel in voor nieuwe zaken. Bij Sensuela heb ik dat gevonden, niet ordinair maar wel speels en gericht op het plezier en gezelligheid van mensen. Deze party's zijn niet vulgair, maar sexy en lachwekkend, want plezier hebben maakt je vrolijk. Vrolijkheid geeft je lucht en lucht geeft je de kans om je pijn anders te zien. Je ontspant door lachen en de verkrampingen worden minder. Want er zijn mogelijkheden genoeg om plezier te hebben en zeker met je partner. Je leven in de slaapkamer verandert door de ziekte en dat is vaak moeilijk, maar niet onmogelijk. Daar ga ik voor, ik wil zeker ook mensen met chronische pijn en oververmoeidheid helpen. En dit is maar 1 stukje van de puzzel.


 Het enige wat ik nog kan doen qua werk is dit soort dingen en de party's zijn misschien best zwaar, maar ook dat mag ik zelf indelen en gaat het niet over 3 afspraken per week.
Dus eigenlijk ben ik best happy en ik ga het gewoon uitproberen, is het niets en voelt het niet goed naar verloop van tijd, dan stop ik. Zo simpel is het dan ook, maar voor nu begin ik aan het avontuur en ik ga het naar mijn gevoel vreselijk naar mijn zin hebben.

Boek loopt gelukkig goed...

De eerste reviews zijn goed en dat is een opluchting. Mijn boek verteld zoveel over mijzelf en hoe ik al die jaren met fibro heb gevochten. Maar ook met de depressie in eerste instantie veroorzaakt door fibro en Me/CVS. Het is een bijzondere periode en het heeft geholpen om een deel van mijn leven af te sluiten en dat op het moment dat anderen het boek openen.
Tot nu vond ik het vreemd als ik iets hoorde en vanmiddag kreeg ik kippenvel omdat mijn BFF met mijn boek rondliep. Het is toch raar als je eigen kop op een boek staat, maar desondanks ben ik zo trots en dankbaar dat ik het mag meemaken.
Voor andere nieuwelingen in de boekenwereld kan ik zeggen het is een aanrader. Als je de behoefte voelt om je verhaal te schrijven, waarover het ook gaat, doen! Het is zo bijzonder en speciaal om mee te maken en de eerste review is kicken dames en heren!

Echt op wolken lopen is nu mijn ding, het voelt mooi en ik ben zo trots. Natuurlijk hoop ik dat mensen er echt iets aan gaan hebben en dat ze de ziekte beter gaan begrijpen voor hun geliefde partner, broer, zus, vriend of vriendin.
Ik ga verder met het schrijven van een nieuw boek en ik houd jullie zeker hier op de hoogte, niet alleen daarvan, maar ook van mijn leven met fibro en Me/CVS
tot ziens

mijn fb boek pagina

Tadaaatadaatadaa....

Eindelijk is het proces voltooid, mijn boek is uit en ik heb voorgoed mijn depressies achter mij gelaten. Ik heb geleerd te luisteren naar mijn lijf, te dealen met mijn beperkingen en mogelijkheden. En soms ga ik bewust mijn grens over, maar dan is het ook waard om extra pijn te hebben. Zoals dit weekend, op mijn verjaardag toch wel wat bezoek ontvangen, niet dat ik het vierde, maar het is altijd gezellig. Dat betekent veel lopen en zorgen, want dat type ben ik nou eenmaal. Ik heb ervan genoten en gisteren en vandaag de prijs betaald, rugpijn en extra moe, mijn handen willen niet wat ik wil en worden telkens blauw. Ik heb spasmes in de benen en ik loop wederom op spijkers. Maar goed ik loop nog, zo meteen de hond laten plassen en poepen en dan even naar een vriendin koffie drinken. Dit is alles wat ik doe vandaag, misschien nog even koken. En verder absolute rust.
Vanmorgen re-attachment gedaan en dat zorgt echt voor zoveel rust in mijn hoofd, ik kan dingen makkelijker loslaten en ik heb weer ruimte in mijn hoofd. Minder hoofdpijn doordat het allemaal niet zo druk is in mijn hoofd. De HSP ligt altijd op de loer en ik moet zorgen dat ik geen extra zorgen toevoeg aan mijn hoofd. ik ben supersensitief en ik neem snel dingen over van mensen en dat kan ik niet gebruiken. Dus ik probeer alles af te sluiten en niet mee te nemen in mijn hoofd. Ik moet me zorgen maken om mijzelf en niet om anderen, tenminste, ik maak me wel zorgen, maar ik kan het ook weer loslaten tegenwoordig.
Ik betrap mezelf op schouders ophalen en denken, dit hoort niet bij mij! Hoe gek is dat? Ik heb altijd het leed van de hele wereld mee genomen en iedereen die maar depressief was of iets naar mee maakte, dat nam ik mee en kon er uren over prakizeren (lees nadenken) Hoe ik het allemaal wel kon oplossen voor hen, maar dat doe ik niet meer. Nieuw motto: Be concerned, not responsible, of te wel: ik mag het naar vinden, maar het is niet aan mij om het leed op te lossen...Haleluyah eindelijk snap ik hoe het werkt en daar heeft mijn boek, de re-attachment, de therapie, coaching aan meegewerkt. Maar vooral mijn lieve kernteam, die altijd achter mij staat en op tijd terug fluit. Super, ik kan de wereld aan, denk ik dan...Echt niet, daar heb ik niet eens de energie voor.

http://boekscout.nl/shop/ViewProduct.aspx?bookId=4778

Voor ik het vergeet de link naar mijn boek! Waar ik zo bijzonder trots op ben, het is mijn verhaal en ik probeer mensen te helpen met dit boek. Ik hoop op meer erkenning voor iedereen die ziek is en zich niet gehoord voelt. Ik hoop dat naasten het gaan lezen en meer gaan begrijpen dat leven met fibro en ME/CVS allerminst fijn is. Dat het slopend is en dat je depressief kan raken door alle pijn en moeheid. dat je hele leven op zijn kop gaat en dat je ook nare dingen uit het verleden moet oplossen. Dat je een weg moet vinden in het leven met pijn en vermoeidheid. Het is een naar proces geweest, maar het heeft het beste uit mij gehaald. Ik heb mijn verleden kunnen plaatsen, ik heb leren omgaan met fibromyalgie en ik heb nog steeds humor overgehouden. Ik kijk weer positief naar het heden en de toekomst neem ik bij de dag.
Ik leef en ik heb fibro en Me/CVS en nog meer van die nare pijnen, maar ik ben het niet! Ik ben Carola de Vries en ik heb een boek geschreven over alle vuile was in mijn leven. Over alle nare conflicten met doktoren en met misbruik op alle fronten in mijn leven.
Ik kan nu zeggen dat ik herboren ben en eindelijk mezelf kan zijn, ik mag er gewoon zijn, met fibro en alle andere ziektes.

Ik ben ik en dat gun ik iedereen die vecht met depressie door de ziekte.
JIJ MAG ER ZIJN! EN NIEMAND IS PERFECT, GELUKKIG MAAR ANDERS ZOU HET EEN KLEURLOZE WERELD ZIJN!

Ik heb mijn nare dingen, ik heb mijn fijne kwaliteiten en eigenschappen en ik ben ik. Geen auteur ondanks dat ik een boek heb geschreven. Daar moet ik echt om lachen, ik ben gewoon een vrouw van 43 en een levensverhaal.
Het boek is begonnen als een dagboek en geëindigd als een boek, ik had bepaalde zaken eruit kunnen laten, maar dan was het mijn boek niet meer. Dus de naakte waarheid over mij staat erin en dat vind ik nu prima. Ik hoop dat heel veel mensen begrip gaan krijgen door mijn boek, dat er erkenning komt voor fibromyalgie en CVS...Ik hoop ook dat mensen steun gaan krijgen in hun omgeving en dat ze op meer liefde kunnen rekenen, niet als aanstellers worden gezien. En dat doktoren anders omgaan met fibromensjes, dat zou helemaal fantastisch zijn, want die hebben nog heel wat te leren.

tot de volgende blog lieve lezers..

Sociale media is een wonder...

Erg gelukkig ben ik sinds 3 jaar met sociale media, het geeft veel mensen een kans om ervaringen te delen. Lieve berichten achter te laten bij vrienden en familie. Maar soms worden berichten verkeerd opgepakt of worden er per definitie nare berichten gepost door vreemde mensjes. Heel raar, want sociale media staat toch al in het woord, sociaal? Dat betekent volgens mij niet a-sociaal? Dus wat drijft mensen om altijd maar nare dingen te posten bij anderen, ik heb werkelijk geen idee. Ik vind het al naar dat mensen over elkaar nare dingen zeggen, maar dan ook publiek posten? Ik vind het een rare ontwikkeling in een wereld waar mensen elkaar niet meer gewoon kunnen zeggen dat ze boos zijn. Nee dat moet publiekelijk uitgevochten worden op sites voor mensen die steun zoeken bij elkaar i.v.m. een ziekte.

Maar tot zover de nare dingen, ik ga vandaag mijn haar verven met Henna, zoals ik al een paar jaar doe. Geeft mijn hoofdhuid rust en ik lijk niet meer te kunnen verven met chemische verf. Dus prima oplossing voor een grijs duifje zoals ik. Ik merk dat ik meer rust moet nemen omdat de afgelopen weken erg zwaar fysiek waren en ik het gevoel heb dat dit opbreekt. Precies zoals mijn lijf aangeeft ga ik nu per dag kijken wat ik wel of niet kan. Vooral mijn handen en benen doen erg veel pijn. Dus bloggen gaat vandaag in kleine stukjes, maar dat is oké.

De facebookpagina voor mijn boek: https://www.facebook.com/polder.droom loopt werkelijk storm. Ik wist best dat er heel veel mensen kampen met fibromyalgie, maar nu komen ook de verhalen van deze patiënten erbij en hoor ik veel meer. Er zijn zoveel pagina's gerelateerd aan fibro of Me/CVS, echt niet normaal en veel mensen hebben gewoon iemand nodig om hun hart te luchten. En daar ben ik mij nu meer dan ooit bewust van. Ik probeer op elk berichtje dat ze mij sturen te reageren en hoe schrijnend de verhalen ook zijn, ik probeer echt een opsteker te sturen. En dat is dan een kleine moeite die waarschijnlijk een groot verschil maakt. Mentaal heeft iedereen die opstekers nodig en wat zou de wereld een betere plek zijn als wij daar allemaal aan mee deden. Gewoon een beetje begrip en een lieve opmerking, dat brengt zoveel liefde.
Ik denk dat ik daar eens een topic van ga maken. Iedereen kan toch wel een complimentje gebruiken?
tot blogs

soms is het te ingewikkeld...

Natuurlijk Ca doet het gewoon, ze dendert door en loopt op positieve energie. Klopt allemaal en ik probeer ondanks alles ook rekening te houden met mijn lijf, mijn energie. Maar al die lieve en bijzondere steun uit allerlei hoeken is bijzonder. Ik loop de hele dag met een grote smile op mijn gezicht. Wat ik kan doen voor mensen is geweldig. Ik mag advies geven en ik mag spreken over fibromyalgie en dat is meer, maar ook vaker dan ik in de 22 jaar ooit heb gedaan.
Voorheen sprak ik zelden over de ziekte, zelfs mijn familie wist weinig van mijn pijn of mijn beperkingen. Het hoorde bij mij en niet bij hen. Waarom moest ik er over praten, daar werd het niet minder van. En ik wilde ook niet als zeur betiteld worden. Ik was bang voor nare opmerkingen en ik wilde niet als een zielenpoot te neer gezet worden. Mensen om mij heen zijn die niet zeuren maar gewoon doorgaan. Pijn is altijd wel te negeren en continue naar de dokter lopen is niet nodig. En ze hebben ook gelijk, behalve als er heel vaak iets vaags is en telkens kapot gaan door de pijn is vreselijk. Toch wilde ik het voor mezelf houden.
En ik heb vaak heel veel pijn, ik slik veel pijnstillers. Ik probeer alles om maar minder pijn te hebben, of om mijn pijnbeleving anders te maken.
Het beïnvloed mijn leven enorm en dat is voor veel fibromensjes. Er zijn dingen die ik bewust laat omdat het mij teveel pijn doet of energie kost. De laatste drie jaar is er zoveel veranderd, de baarmoeder en galblaas zijn verwijderd. De ziekte van Pfeiffer voor de tweede keer en vaak ontstekingen, verklevingen in mijn lijf. Die niet onderzocht worden meer, ik heb het al vaak gevraagd aan doktoren. Maar antwoorden krijg ik niet meer. Zeker nu ik het uitzoeken en analyseren heb opgegeven. Ik blijf op de hoogte van alle onderzoeken en ontwikkelingen. Maar ik ga niet meer naar specialisten. Ze hebben mij vaak genoeg gezegd dat ze niets meer voor mij kunnen betekenen. Niet totdat er eindelijk een onderzoek uitslag komt die bewijst dat fibromyalgie bestaat. De erkenning die daar op moet volgen zal een overwinning zijn. Mijn superdokter (lees; huisarts) is ervan overtuigd. Telkens zegt ze weer binnen nu en drie jaar zal er erkenning komen voor jou en alle fibromyalgie patiënten ter wereld. Ik hoop dat ze gelijk heeft. Maar tot die tijd ga ik vechten voor erkenning en ga ik het gesprek met negatievelingen niet uit de weg. Zeker als ik ze uiteindelijk kan vertellen wat het met een fibromensjes doet elke dag opnieuw. Wat de ontkenning van familie en vrienden doet met mensen zoals ik. Voor die mensen wil ik er zijn, wil ik vechten en nog meer boeken schrijven, mailen en lezingen geven.
Wij hebben recht op erkenning en ik blijf politieke partijen toespreken op hen gedrag.
Ook wij hebben mensenrechten en recht op erkenning en herkenning.
tot snel bloggers!

Aftellen is begonnen...

Nog twee weken en dan ligt mijn boek bij boekscout.nl in de winkel (online) wat een spannende tijd is het al geweest en wat gaat er nog allemaal komen.
Ik vind het heel vreemd en ik ben erg moe van al het harde werken. De foto's waren geweldig en leuk om te maken, maar vermoeiend. Alle marketing dingetjes afwerken trok ook energie, maar het is allemaal met positieve uitkomst.

Het is fijn dat het eindelijk allemaal gaat gebeuren, ik heb er anderhalf jaar aan gewerkt en het resultaat van de cover is in ieder geval top.
Ik ben er echt blij mee en trots op het resultaat. Zo ligt het straks voor iedereen die het wil kopen en lezen klaar in de boekwinkel. Het was tot nu toe een bijzonder proces en ik ben in een wereld terecht gekomen waar ik geen weet van had. Ik word benaderd door lotgenoten en ik doe mijn uiterste best om iedereen persoonlijk te antwoorden. Vandaar dat het soms wat op zich laat wachten. Mijn leven is in 1 klap veranderd, ze noemen mij nu een auteur en ik moet er echt mee lachen. Zo voel ik me absoluut niet, ik ben gewoon Carola. Niets meer en niets minder en ik heb een boek geschreven.

Mijn fibromyalgie maakt het vaak onmogelijk om alles te doen wat ik nu wil, ik moet echt rekening houden met mijn lijf. Ook nu ik op adrenaline loop heb ik rust nodig. De energie tank(je) is al nooit vol, maar nu moet ik echt oppassen. Mijn dagindeling probeer ik zoveel mogelijk vast te houden en te leven met wat mijn lijf aangeeft. En zoals je ziet is het best een flink lijf, haha. Maar mijn lijf is de dirigent van mijn leven en dat heb ik goed geaccepteerd inmiddels, maar toch val ik soms in 1 van die valkuilen. Dat veranderd niet hoor, dat terwijl ik zoveel therapie al heb gehad in de afgelopen 2 jaar. Maar goed ik roei met de riemen die ik heb, niet meer en niet minder. (Welkom Manon)
Gisteren heb ik een dagje Amsterdam gedaan en dat is heel leuk geweest, samen met onze jongste zoon. Een heerlijk toeristendagje, maar vandaag moet ik daar voor boeten. Mijn benen en mijn armen geven het continue op en ik houd me maar rustig de komende dagen. Morgen workshop ontstressen en dat lijkt mij heerlijk ontspannen en dat ga ik met mijn (stief)dochter doen. Voor mijn verjaardag alvast gekregen, wat een ontzettend leuk cadeau. En daar ga ik dus morgen heerlijk van genieten. Voor nu lieve bloggers alvast een voorproefje, ik hoop dat jullie het mooi vinden!

Bijzondere weken...

Ik krijg veel berichten op mijn boek en dat geeft mij een fijn gevoel. Ze zijn zo lief en complimenteus, ik hoop dat het zo blijft als het boek op 23 mei bij Boekscout in de online bookstore is.
Het is een ontzettend spannende tijd geweest en heel bijzonder. De vele berichten hebben mij echt geraakt en ik hoop dat mensen mijn boek lezen vanuit mijn visie.
De fotoshoot was leuk en de fotografe begreep precies wat ik voor foto's in het boek wilde hebben. Foto's die mijn verhaal versterken. Niet alleen maar foto's van mij maar bijvoorbeeld van mijn dagboek en van de lepeltheorie, die ik vertaal in mijn boek als stokjestheorie. Echt zo bijzonder als je mensen op je pad krijgt die precies in je lijn meedenken en kunnen verbeelden wat ik in mijn hoofd had zitten.

Maar even genoeg over mijn boek, vandaag is ook dodenherdenking. En ik vind het bijzonder dat wij na zoveel jaren op 4 mei stil staan bij die verschrikkelijke oorlog. Alle mensen die in de oorlog hebben moeten sterven door het dictatorschap van 1 idioot, of daarna in welke oorlog dan ook.
Als je de verhalen leest of bekijkt van de Joodse mensen, de Sinti en Roma's. De mensen van het verzet, iedereen die hierdoor is gestorven moet herdacht worden. Want als je naam niet meer genoemd wordt na je sterven, wordt je vergeten. En dat mag nooit gebeuren.
Dat wilde ik even kwijt. Ik ben trots op onze strijdkrachten, maar ik vind het nog steeds naar dat er mensen gedood worden door oorlog of strijd.

Mijn blog is wat serieuzer vandaag, ik ben een beetje melancholiek op deze dagen, waar zoveel nare films getoond worden en zoveel verhalen weer naar boven komen. Het maakt mij verdrietig en tegelijkertijd ook blij. Want op deze dagen is saamhorigheid wel een mooie bijkomstigheid. Alle mensen die doden herdenken zoeken elkaar op en dan maakt het niet ook welke achtergrond je hebt. Samen is een algemeen mooi woord, maar kan zoveel betekenen voor iemand die alleen staat.

Dat heb ik de afgelopen weken gemerkt, zoveel mensen zijn eenzaam in hun ziek zijn en worden niet geloofd op geaccepteerd door naasten, vrienden en vriendinnen. Worden gezien als zeur, aansteller en zelfs gek.
Ik kan het gewoon niet begrijpen waarom mensen zo naar denken over hun naasten die worstelen elke dag met ziek zijn. Moeten afspraken afzeggen omdat hun lichaam faalt. Terwijl ze op een leeftijd zijn waar ze normaal gesproken alles zouden willen ondernemen.
Maar hun lichaam faalt??????

Hoe moeilijk kan het zijn om te luisteren naar iemand zijn/haar verhaal?
Hoe moeilijk kan het zijn om even mee te voelen en te accepteren?

Hoe makkelijk is het om even een schouderklopje te geven?
Hoe makkelijk is het om te menen en te zeggen, ik leef met je mee?

Hoe naar zou jij je voelen in mijn schoenen of in die van hem/haar?
Hoe naar zou jij je voelen als iedereen zegt je bent een aansteller?

Hoe moeilijk kan het zijn om je in mijn schoenen te verplaatsen?
Hoe moeilijk kan het zijn om even je medemens te steunen?

Hoe zou jij kunnen omgaan met mijn pijn, mijn moeheid, mijn onmacht?
Hoe zij jij mij kunnen helpen door er gewoon even te zijn?

Het voelen en meeleven begint bij onderzoek, compassie en denken...
Het voelen en meeleven begint bij luisteren, je hart openen en vragen stellen...

Wat zou jij doen als je in mijn schoenen stond, hopen op medeleven toch?
Wat zou jij doen als ik je zou negeren in je pijn en in je oververmoeidheid en in je onmacht?

Ik zou je nooit voorbij lopen en roddelen achter je rug om..
Ik zou je proberen te steunen en je te helpen waar ik kan..

Want ik weet hoe het is om ziek te zijn, machteloos te zijn en verloren bij een falend lijf..
Dat is het meest nare aan mijn ziek zijn, ik sta machteloos en jij verklaart mij voor gek...
Tot blogs..

nieuwe hobby...

Deze week begonnen met vriendin van zoonlief aan een nieuwe hobby. Flessen beschilderen en hergebruiken als kandelaars of vaasjes. Wat ontzettend leuk werk is dat...Ik word er echt blij van en het is zo ontspannend dat ik er bijna niet van af kan blijven.

En ik vind ze nog leuk geworden ook. We hebben inmiddels al zoveel flessen verzameld her en der, dat wij voorlopig nog vooruit kunnen.

Mijn boek loopt ook gestaag door. Ik heb de mail van de uitgever ontvangen met de laatste instructies dus alles gaat zijn gangetje. 5 foto's zijn gemaakt al voor het boek en nu nog 2 die het belangrijkste zijn, waarvan 1 op de cover. Daarna opsturen naar de uitgever en dan kan alles in gang gezet worden. De aanmelding stromen nog dagelijks binnen en dat vind ik toch we super. Ik verwachtte eigenlijks niets en ik krijg zoveel mooie reacties.
Ben trots op mezelf en het is ontzettend leuk om op deze manier zoveel lieve en schattige reacties te krijgen, ook veel leed en daar moet ik mezelf soms voor wapenen. Ik leef zo mee met die mensen die geen steun krijgen. En dat vind ik ontzettend moeilijk. Wederom voel ik me zeer gelukkig, dat ik die steun wel maar ontvangen.
Het is bijzonder hoe een kleine handeling eigenlijk al zoveel los maakt. Niemand buiten de uitgever heeft het boek gelezen. Het is vanuit mijn gevoelswereld geschreven en vanuit mijn waarheid. Mijn gevecht met depressie en fibro, maar ook alle anderen dingen is puur van mijzelf en niet vanuit een ander. En dat maakt het dan ook weer extra spannend. Want iedereen die het leest krijgt een kijk in mijn leven en natuurlijk heb ik daarvoor ook een keuze gemaakt. Mijn broer vroeg mij deze week wat mijn doelen zijn met mijn boek. Daar hoefde ik niet lang over na te denken:
* een steun zijn voor andere fibromensjes
* een bijdrage leveren aan herkenning van Fibromyalgie
* een bijdrage leveren voor begrip van mensen om fibromensjes heen
* En erkenning krijgen voor de ziekte in Nederland
Dat zijn mijn doelen en misschien hoog gegrepen, maar het is wel dat ik compleet achter mijn keuze sta om het uit te geven. Als ik 5 mensen help met mijn boek is mijn missie geslaagd, maar ik hoop nog veel meer te doen voor de erkenning van Fibromyalgie in Nederland.
Mijn broer zei ook, verwacht je ook negatieve reacties op je boek. En zeker daar houd ik rekening mee. Nog steeds zijn er mensen die bewust anderen willen kwetsen. Of ze nu wel of niet mijn boek gelezen hebben, ze hebben er een mening over en die mensen laat ik van mij afglijden. Daar ga ik geen energie aan schenken. Ik heb mijn boek als dagboek geschreven en ik hoop er alleen maar goed mee te doen. Als mensen het anders zien, dan is dat zo. Daar kan ik niets aan veranderen. En ik heb in die 22 jaar genoeg gevochten tegen negativiteit en vaak mijn energie verspild aan mensen die toch niet willen leren over de ziekte die ik heb. Daar ben ik mee gestopt, ik weet wat ik voel en ik weet hoever ik kan gaan qua energie. En ik hoef niemand verantwoording af te leggen waarom ik dingen wel of niet kan. En geen enkele fibromens zou dit moeten doorstaan. Helaas is de wereld niet perfect en bestaan er nog steeds mensen die het fijn vinden om anderen neer te sabbelen. Ze zijn waarschijnlijk zelf ongelukkig in hun leven en daarom willen ze ook dat anderen niet gelukkig zijn. Oordelen en veroordelen is hun maatstaf en gelukkig heb ik een compleet andere maatstaf. Ik wil juist mensen gelukkiger maken en ik bevecht voortaan negativiteit met liefde. En ik moet je zeggen dat werkt vaak.
Bijvoorbeeld ik stond deze week in de kassa rij en een mevrouw 1 en meneer wilde in een andere rij voor gaan. De mevrouw 2 voor hen liet dat niet toe, met het commentaar iedereen moet wachten. Daarna volgde er een relaas van de 1e mevrouw en dat het niet normaal was dat die mevrouw hen niet liet voorgaan. De hele winkel mocht het horen. Mevrouw 2 ging gestaag door met de boodschappen op de band en liet zich zichtbaar niet storen door het gemopper van mevrouw 1. Al werd haar hoofd wel steeds roder.
Mevrouw 1 keek mij aan en begon opnieuw met mopperen en ik zei alleen: twee minuten op een mensenleven is toch zo kort, maak u niet druk mevrouw, anders heeft u de rest van de dag een rot gevoel. Het leven is al zo kort, geniet toch, de zon schijnt buiten en mopper niet..Het is niet goed voor uw gezondheid, wijzend op de defibrilator, of hoe heet dat hartapparaat. Mevrouw 2 keek op en lachte, mevrouw 1 was compleet flabbergasted en glimlachte uiteindelijk. Haar boze ogen verdwenen en haar man zuchtte. De mevrouw 1 was weer in een goed humeur en vond het niet meer erg om even te wachten, ze bood zelfs haar excuses aan op een beetje stuntelige manier. Vaak lach ik alleen maar naar degene die gefrustreerd zijn, een glimlach kan mensen keren. Niet altijd, maar toch is elke keer er 1.
tot zover mijn blog, bevecht met Liefde mensen, dan zal je zien dat mensen even anders leven...

Wat een belangstelling voor mijn boek...

Ik word er een beetje verlegen van hoeveel belangstelling er is uit vele hoeken voor mijn boek.
Het wordt nu steeds spannender. Volgende week wordt de cover gefotografeerd en de foto's die het verhaal moeten uitbeelden en versterken. Ik houd van fotografie en ik wil mijn 1e boek uitbrengen op de manier dat ik denk dat het goed is. Misschien schrijf ik nooit een boek meer en is dit iets dat ik mijn leven lang zal zien. Dus moet het een prachtstuk worden.
Er komt veel bij kijken en ik bibber soms van alle dingen die moeten gebeuren. Zal ik het wel redden, wordt het zoals ik bedacht heb, redigeren ze niet alles uit verband. Ik vind het zo spannend dat ik soms bijna uit elkaar klap.
Daarnaast moet ik in dit proces ook erg op mezelf letten, mijn energie goed blijven verdelen en rekening houden met de pijn. Dit is soms erg moeilijk, want ik wil graag dat mijn boek op 12 mei uitkomt, Awareness day voor fibromyalgie en ME/CVS. Dat zou een perfect moment zijn. Ik wil met mijn boek mensen steunen en bijstaan. Ik wil mensen die een fibromensje omringen bewust maken van de pijn en de worsteling met energie verdelen. Ook zou ik doctoren willen laten zien dat er andere wegen zijn om een fibromensje te behandelen. Er is nog geen middel dat het wegneemt, maar neem ons serieus. Ook wil ik de regering er op wijzen dat er van hen uit nog te weinig wordt gedaan voor mensen zoals ik. Ja ik heb veel noten op mijn zang, maar er moet iets gebeuren!
Mijn boek is een emotioneel schrijven over mijn gevecht met depressie door de ziekte, maar ook door nare dingen die mij zijn overkomen. Het is een eerlijk boek en soms zeer pijnlijk, maar ook met humor die mij al die jaren staande heeft gehouden. Ik hoef geen medelijden, maar erkenning voor de ziekte. Zodat mensen zoals jij en ik geloofd worden en serieus genomen worden.
Dat mensen met fibro die een parkeerkaart hebben voor invaliden niet gescandeerd worden omdat het aan de buitenkant niet te zien is.
Het leven met fibro is al zwaar genoeg, daar hoeft geen ongelovige thomas wat aan toe te voegen.
Ik heb in mijn leven vaak moeten dealen met mensen die mij niet geloofde en vonden dat ik mij aanstelde. Ik ben er boven gaan staan en de opmerking raken mij over het algemeen niet. Maar soms val ik toch nog uit naar een mens die het lef heeft om mij niet te erkennen in mijn pijn. Frustratie uiten op een slechte dag doet soms ook goed, maar is niet mijn weg. Ik wil niet schreeuwen naar ongelovige mensen, ik wil communiceren op een normale manier. Maar soms loopt ook mijn emmertje over. En dat neem ik mezelf niet meer kwalijk. Lieve mensen ik hoop dat jullie mij blijven volgen en dat er ooit die erkenning komt. Ik vecht op mijn manier voor deze droom, die hopelijk binnenkort uitkomt. Er lijden teveel mensen aan deze ziekte in Nederland, maar ook in België en de rest van de wereld.
tot snel.....

Een paar dagen later....

Ik loop nog steeds op wolken van alle lieve mailtjes en berichtjes die ik gehad heb naar aanleiding van het gaan publiceren.
Mijn boek is een dagboek geworden over de ziekte, depressie en verteld eigenlijk alle dingen die ik ervaren heb de afgelopen jaren. Vermengd met stukjes blog om het verhaal nog meer duidelijk te vertellen. Het bloed zweet en tranen dat het mij gekost heeft, is dubbel zo positief terug gekomen. Want hier heb ik een fase afgesloten en kon ik eindelijk het boek dicht doen. Accepteren zal ik het denk ik nooit helemaal, maar het is wel een stuk verbeterd en dat dankzij het schrijven van mijn gevoelens.

Nu is het zaak om 40 geïnteresseerden aan te leveren bij de uitgever en een cover maken. Die cover is wel heel spannend, want hoe ga ik met 1 bladzijde laten zien wat het boek verteld?
Echt de druk ligt hoog voor mij, doe ik ook by the way zelf hoor. Maar je cover is een visite kaartje en ik wil dat hij eruit springt. Want als dit het enige boek is dat ik ooit ga uitgeven dan wil ik wel dat het mooi is, zelfs prachtig.
Dus vandaag een zoektocht naar fotografen en ik heb er drie gevonden. Nu nog de ideetjes doornemen en een keuze maken.
Welke kan de mooiste boekcover maken, ze vinden het in ieder geval een leuke opdracht.
Dus dat is al mooi meegenomen of niet!

Nu nog mijn lijstje afmaken voor de uitgever en het contract opsturen. Dan is het rond en kan misschien zelfs voor 12 mei het boek op de planken liggen. Want dan is het nationale Fibromyalgie/CVS dag en dat zou een mooie begin datum zijn toch?

tot blogs Carola

Eindelijk is het zover, de slagroom op de taart...

Mijn boek is een feit, het manuscript is geaccepteerd en wordt uitgegeven. Ik ben nog nooit zo flabbergasted, zoveel emotie gevoeld en zo trots op mezelf geweest...
Wat een ontzettend mooie recensie kreeg van de redacteur die mijn boek beoordeelde. En dat is zo ontzettend fijn, want ik heb een jaar in dit boek gestoken. Alles van me af geschreven en mijn worsteling met de fibromyalgie duidelijk beschreven.
De trots die ik voelde maar ook de spanning, want in dit boek geef ik mijzelf helemaal bloot, het is zo intiem en eerlijk geschreven. Dat maakt het ook enorm spannend, ik geef alles van mezelf en dat kan negatief uitvallen. Mijn zwakke plek is beschreven en alle nare dingen staan straks op papier. Maar juist daardoor is het volgens de redacteur een eerlijk en emotioneel boek geworden die haar raakte op een manier die ze niet kende. Wauw was mijn reactie, ik heb iets goeds gedaan. Dat was precies wat ik wilde bereiken, erkenning voor de ziekte en erkenning voor het gevecht.
Het schrijven van dit boek betekent ook een stuk acceptatie voor de ziekte fibromyalgie en voor de strijd die ik heb moeten leveren. Puur en eerlijk en daar ben ik trots op en ik wil het graag als eerste met jullie delen. Want zonder jullie zou dit boek niet eens bestaan. Door de positieve reacties op mijn blog ontstond een idee om het boek te schrijven. Meer dan ooit om mensen het gevoel te geven dat ze niet alleen zijn in de strijd voor fibromyalgie.
Ik hoop dat ik mensen hiermee steun geef en dat het opgepakt is zoals het is geschreven. Een verhaal wat altijd geschreven is met de bedoeling om mensen te laten voelen en te laten weten dat fibromyalgie een rot ziekte is. Dit boek is ook een aanrader voor mensen om je heen, zodat ze eindelijk een beetje kunnen begrijpen waar een patiënt elke dag mee worstelt.
De naakte waarheid van mijn strijd met depressie en alle nare dingen ten gevolg van fibromyalgie, maar ook over mijn jeugd en alle dingen die mij gemaakt hebben tot wat ik nu ben.

Als je mijn boek wil lezen, dan kun je een voorverkoop link van mij krijgen.
Stuur je emailadres en je naam naar Polderdroom@gmail.com
Beantwoord de mail die ik je stuur met een akkoord.
Dit is zodat de uitgever je eenmalig een link kan sturen met het boek en het verkoopadres.

Als je het leest hoop ik dat je steun vind en erkenning.
Dank jullie allemaal voor het mogelijk maken, zonder jullie had ik dit boek nooit geschreven.

Carola

Wauw!

Een geluksgevoel pur sang!
Ik heb nog nooit, echt nog nooit zoveel geluksmomenten achter elkaar gehad als de laatste maanden. Het lijkt wel of het doorhakken van de knoop om te stoppen met werken een strook van succes heeft meegebracht. Helaas kan ik jullie het laatste geweldige nieuws nog niet meedelen, maar het gaat over mijn boek. Hopelijk kan ik jullie het weekend al meer vertellen.
Wat een positieve energie komt er onze kant op en mijn man die sinds januari werkeloos is en de leeftijd 56 jaar heeft bereikt, kan niet zo makkelijk aan werk komen. Maar wat doet het geval er wordt hem vanuit een onverwachte hoek een baan aan geboden. Ik voel dit als een succesmoment en ik ben blij dat het ons mag overkomen. Hoe kan een grote stap om te stoppen met werken zoveel positieve energie brengen? Ik ben er altijd van overtuigd geweest dat als ergens een deur dicht gaat, er een raam opengaat. En ik kan jullie nu vertellen, het klopt. De ene na de andere succesjes komen binnen en dat maakt mij intens gelukkig.
En toch ook weer die twijfel die zo af en toe binnen loert met een klein stemmetje, pas op maak je niet te blij. Maar ik geniet er zo van dat ik dit stemmetje gelijk weer wegdruk. Positief zijn heeft zoveel voor mij gedaan en ook al heb ik maar een klein beetje extra energie per dag, het is weer wat.
Lieve lezers ik heb ook zoveel om dankbaar voor te zijn en jullie zijn daar ook een onderdeel van, zoveel lieve reacties die ik ontvang wekelijks op mijn blog. Dat doet echt zoveel, dat kan ik jullie niet vertellen.
Tot snel met het goede nieuws!

Deze vond ik op het internet, mooi verwoord....

Open brief aan mensen die geen Fibromyalgie hebben:

Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat veel dingen
veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn.
Fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma (of spierreuma) genoemd, is een chronische aandoening.
De letterlijke betekenis van het woord is: pijn in bindweefsel en spieren.

Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie.
De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein
beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft voor je leven.
Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht geïnformeerd.
Om juist geïnformeerd te zijn en voor wie begrip heeft? .......
Er zijn bepaalde dingen van mij die ik wil dat je begrijpt
voordat je mij veroordeelt...

Ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil, ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofd en rug pijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, enrgiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je
begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek
bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekend dat ik geen mens meer ben.
Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en moeheid en uitputtingsgevoel, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam.
Ik maak mij nog steeds druk om werk en mijn familie en vrienden en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.

Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond".
Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel,
maar ik ben al jaren ziek.
Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik er hard aan, niet miserabel te zijn.
Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles.
Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook.
Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!".
Ik klink niet beter, ik klink vrolijk.
Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur.
En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen.
Bij veel ziektes ben je verlamd, of kun je je bewegen.
Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.

Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", •"aan anderen denken" enzovoort ... het geldt voor alles.
Dat doet Fibromyalgie.

Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is.
Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan.
Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel!" als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan.
In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen” mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken.
Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets... dan kan dat
mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed... als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel?
Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie.
Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken ..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren en pezen te maken heeft en omdat mijn spieren en pezen zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar een enkele activiteit.

Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, •te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben
(of om een andere reden).
Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.

Rare ziekte.......
Het is ook een beetje een rare ziekte.
De ene dag heb je nergens last van, de andere dag kan je bij wijze van spreken niet eens meer een aardappel schillen. Dat komt soms ongeloofwaardig over op mensen.
Gisteren kon je dat nog wel, zeggen ze dan tegen je als je vraagt of iemand je aardappelen wil schillen."

Ik kan lang niet altijd kan wat jij kan.
Het zeker niet net zo lang volhoudt als jij.
Vandaag dingen misschien niet kan doen die ik gisteren misschien wel kon doen.
Niet te lang stil kan zitten, mijn spieren en gewrichten worden dan stijf en bewegen wordt moeilijker.
Niet te veel kan bewegen, dan krijg ik meestal direct spierpijn.
Al vaak te horen krijg dat ik lui ben of dat het tussen mijn oren zit.
Vakanties, dagjes uit en rust niet zo ervaar als jij dat doet.
Ik vraag je:
Begrip voor mijn situatie en ziekte.
Hulp omdat ik soms dingen niet kan doen.
--------------------------------------------------------------------------------
Op deze manier is het niet gemakkelijk om normaal te kunnen functioneren in de maatschappij. Mensen met fibromyalgie ondervinden op verschillende terreinen problemen. Niet alleen in hun naaste omgeving, maar ook op het werkvlak en sportgebied is het moeilijk om normaal mee te draaien.

Maar ondanks alles sta ik toch zeer positief in het leven,
want ik heb het, [b]ik ben het niet[/b]!

Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je.
Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden.
Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft.
In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter.
Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepatiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie het wel weten.
Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten.

Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer.
Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk - van mensen die niet ziek zijn - ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen.
Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen.
Ik heb jou op een andere manier ook nodig.....jij bent mijn link naar de buitenwereld ... als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak.
... en, zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt.

Je kunt je je niet voorstellen wat je je niet kunt voorstellen.

Ik was zeer onder de indruk van deze brief, het is zo waar en dat maakt het nog meer schrijnend dat onze volksvertegenwoordigers hier niet aan doen!