dinsdag 26 mei 2015

Omgaan met pijn....

De laatste tijd heb ik ontzettend veel last van mijn pezen, de pijn is onhoudbaar. Maar het wordt niet minder dus moet ik er mee leren omgaan. Maar hoe doe je dat?
Ik doe zoveel mogelijk wat de dokter zegt, dus zwachtelen en rust houden met mijn polsen en knie.
Want daar zit de pijn.
Verder zing ik uit hobby en dat maakt mij ontzettend vrolijk, kook ik graag en zit ik zoveel mogelijk in de zon. Warmte doet mij goed en maakt mij ontspannen. Verder laat ik mijzelf masseren door een sport masseur.
Ik denk dat het belangrijk is om je mind setting te veranderen, door mij te houden aan de rustpauzes, en mijn dagindeling kan ik functioneren.
Maar helaas gaat niets meer zonder pijn, 24-7 is de draak er en ik moet er mee leren omgaan. Dat was ook de eindconclusie van de pijnpoli, natuurlijk zijn er wel andere medicijnen verkrijgbaar. Maar dan moet ik een keuze maken tussen pijn en leven als een zombie, want de volgende medicatie is morfine en eventueel medicinale wietolie. Er zijn nog wat gewetensbezwaren met deze keuze. In Wietolie wordt mijn perceptie iets anders, maar leef ik nog steeds met pijn. Bij Morfine leef ik als een zombie en daar kies ik nog niet voor.
Dus moet ik omgaan met de pijn en kijken hoe het leefbaar blijft.

Ik heb geleerd te leven met pijn, dat is te overzien, het is nooit fijn, maar ik kan het hendelen. De moeheid van de CVS blijft een probleem. Dat vind ik nog steeds heel moeilijk en ik kom nog niet tot een goede mindsetting hierover.
Met pijn kan ik in mijn hoofd ook functioneren, de moeheid die extreem kan zijn is overheersend. Dan kan ik ook niet goed nadenken en ik heb soms het idee om maar in bed te blijven liggen en gewoon dagen te slapen. Maar helaas gaat dat niet helpen, als dat wel zo was, dan zou ik het zeker doen. Gewoon in de vier weken een week slapen en dan weer energie zat, dat zou fijn zijn.

Ze zijn nu ook bezig om steeds meer onderzoek te doen naar ME/CVS en daar ben ik blij om. Hoe meer bekend er wordt over deze slopende ziekte des te beter. Maar er mag ook best meer uitkomen over Fibromyalgie. Er zijn diverse onderzoeken gepubliceerd, maar helaas ontbreekt het wederom aan erkenning.

Binnenkort start mijn Youtube kanaal en ga ik meer vertellen over mijn leven met deze twee slopende ziektes.
Ik meld jullie hier wanneer het online staat.

tot snel Caatje

donderdag 7 mei 2015

3 interviews in Doe Mee

Ben zo trots deze maand sta ik in de FES het fibromyalgie blad met een beschrijving van mijn boek. En was ik gast redactrice in het blad van Stichting Mee,  Doe Mee. Hierin staan drie interviews en echt waar ik glunder van oor tot oor. Dankzij de uitgave van mijn boek een jaar geleden is mij zoveel positiefs gebeurd dat ik mijzelf een zondagskind begin te vinden.
Echt ik word hier heel gelukkig van, dat zou mij anders nooit zijn overkomen en daar ben ik dankbaar voor.

Helaas doet het niets voor pijn vermindering, maar wel voor mijn gemoed en dat is mooi meegenomen. Blij zijn werkt positief en ik ben een heel positief mens in het algemeen, ik roep altijd alles komt goed. En ik denk echt dat er overal een oplossing voor is. En mijn man roept altijd, je moet je pas druk gaan maken als het zover is. Lekker simpel en concreet, maar voor vrouwen werkt dat niet altijd zo.

Ik maak natuurlijk best veel mee, ik ontmoet veel mensen met allerlei kwalen en ziektebeelden. Ongeveer 65% is daarvan positief en leeft goed met de beperking, maar het andere deel is negatief, voelt zich onbegrepen of kan niet accepteren.
Natuurlijk heb ik daar begrip voor anders zou ik ook geen lotgenoten groep kunnen begeleiden of kunnen coachen. Maar het helpt de mens niet. En dat vind ik soms heel schrijnend, mensen blijven in een negatieve spiraal en dan wordt de pijn perceptie ook veel duidelijker. Je ziet op een gegeven moment alleen maar de pijn en de vermoeidheid en kijkt niet meer naar mogelijkheden. En ook ik heb die dagen dat pijn of moeheid overheerst, maar ik laat het niet duren. Ik zoek naar positieve dingen, mensen, gebeurtenissen. Alles wat mij uit de negatieve spiraal kan trekken. Bewust zijn helpt enorm, want dan kan je het keren.

Zo heb je bijvoorbeeld mensen die het altijd over iemand anders hebben, alles is altijd negatief en iedereen heeft wel een persoon in zijn of haar omgeving die dit doet.
De meeste mensen laten die persoon maar praten en het gaat het ene oor in en de andere uit.
Of ze praten maar mee om de rust te bewaren. Waarom spreekt de persoon over een ander, waarom voelt hij of zij de behoefte om een ander neer te halen? Wat zit daar achter en weet die persoon zelf dat zij of hij het continue over een ander heeft? Vraag het aan de persoon en vertel hoe jij daarover denkt of wat jij erbij voelt.
Hetzelfde geldt voor mensen die door ziek zijn negatief uiten, praat met hen en doe het vanuit jouw gevoel. Val ze niet aan, maar probeer op een goede manier uit te leggen wat het met jou doet.
Als je nooit iemand er wat van zegt, dan zal de persoon er nooit achter komen wat het met jou doet en hoe het laat voelen. Ben begripvol en tactvol, elk woord moet duidelijk over komen en draai niet om de brij heen. Dan veroorzaak je chaos en onduidelijkheid.

Versterk mensen met jouw gevoel voor hen, haal een ander niet neer en behandel iedereen zoals jij behandeld wil worden. Maar praat wel over jouw gevoel, ben open en denk aan liefde. Want alles is liefde als je het maar wil zien.

Tot zover de wijze les van vandaag, het lukt mij ook niet altijd, maar ik streef naar het versterken van anderen. Iedere dag 1 is toch geweldig...
Caatje