Hebben jullie dat nou ook?

Mijn hele leven heb ik eigenlijk al klachten die later onder de noemer Fibromyalgie vallen. Gisteren had ik een gesprek met een fibro vriendin en ook zij kan vele kwaaltjes onder de noemer brengen.
Gekke kwalen waar niemand ooit een antwoord op had. En ook nu komen er steeds vaker kwaaltjes aan het licht die misschien wel of niet onder Fibro vallen.
Wat moet je er mee?

Je kunt een dokter bezoeken die vervolgens ook niets weet te doen.
Je kunt alternatieve geneeswijze proberen, waar je ook niet van weet wat het gaat doen.
Je kunt afwachten en niets doen.
Vaak kies ik voor het laatste, tenzij het onhoudbaar is met de pijn...
Maar te vaak loop ik tegen de muur van onwetendheid aan..
Het is moeilijk om niet geholpen te kunnen worden, dat doktoren, medici niet weten wat ze met je aan moeten.

Vaak heb ik het gevoel gehad, "daar komt ze weer". Dan is het niet fijn om een bezoek te brengen aan je huisarts. Daarom heb ik ook voor een andere gekozen. Ik wil allereerst geloofd worden, nog boven een diagnose. Serieus genomen worden is zo belangrijk. En gelukkig gaan steeds meer artsen dat snappen. Er wordt steeds meer aandacht besteed aan patiënten contact.
Maar dat kan ook zo weer verdwijnen, met alle bezuinigingen.

Onlangs heb ik een filmpje gemaakt voor stg Mee, dat is de stichting die mij geholpen heeft tijdens mijn depressie. In Waalwijk wordt mee weggesaneerd. Er blijven consulentes over die bij de gemeente in dienst zijn en gaan bepalen wat je nodig hebt. Het is zo naar voor de mensen die deze Stichting zo nodig hadden en nog steeds hebben. En niets kan er meer gedaan worden. Ouderen komen zonder huishoudelijke hulp, chronisch zieken zonder echte daadwerkelijke ondersteuning. Wat gebeurt er toch met dit land. In andere omringende landen is het beter geregeld, meestal is de zorg vrij toegankelijk of betaal je een ingangstarief voor de huisarts, bijvoorbeeld € 25,=
De artsen krijgen geen absurd hoge salarissen en werken in de gezondheidsbranche omdat het hun roeping is.
Hier krijgen ze enorme salarissen en werken ze om hun grote hypotheek te kunnen betalen. Ze wonen in kleine kasteeltjes en iedereen vraagt zich af waarom...
Rare wereld leven wij in..Gehandicapten krijgen ook geen voldoende budgetten meer, de sociale werkplaats wordt weggesaneerd, of in ieder geval voor een groot gedeelte. Wat doen wij als Nederlanders, Niets! Wij zien het lijdzaam aan en doen niets...

Jammer voor de mensen die het zo nodig hebben, maar ik kan het niet alleen...

Loslaten

Niet erg spiritueel die soms boze gedachten van mij, maar ik kom er steeds vaker achter dat ik ook gewoon een mens ben met boze gevoelens. Mensen verliezen doet mij pijn en daar word ik boos om...Waarom zo jong deze aarde verlaten, waarom begrijpen weer anderen mij niet, waarom laten ze mij alleen, waarom moeten ze boze energie ventileren, waarom doe ik het verkeerd, waarom denken zij dat ik het verkeerd doe...zo heb ik al velen mensen verloren aan dood en aan misverstanden...En helaas ga ik er nog wel wat verliezen in mijn levensweg... Iedereen leeft zijn/haar leven en doet het zoals zij denken dat het goed is. Ik doe hetzelfde, lang dacht ik dat alles geoorloofd was als je het maar onder de noemer liefde doet. Positief manipuleren bijvoorbeeld, acht je weet toch hoe die vriendin is, respecteren en loslaten. Maar dat ik niet oke..Althans het klopt niet helemaal. Liefde is ook loslaten en respecteren dat mensen hun eigen weg moeten bewandelen. Dat heb ik wederom hard moeten leren. En dat is niet erg, daar word ik een flinke meid van... Maar de pijn en het verdriet die daar uit voort komt is naar, erg naar. Ik heb mijn hele leven gedacht dat ik mensen moest helpen, koste wat kost. Adviezen, natuurlijk goed bedoeld, dat ik vrede moest scheppen in een conflict, dat ik kon mediaten...Communicatie was voor mij de oplossing voor alle zaken des levens. Maar niet iedereen kan communiceren. Niet iedereen wil communiceren...Sommige mensen lossen hun problemen op een andere manier op en sommige houden de problemen hun hele leven. Dat is prima denk ik nu, maar niet ten koste van mij meer...En dat betekent dat ik soms of misschien vaak een stap terug moet zetten en loslaten. Loslaten is het allermoeilijkste, zeker als je van mensen houdt. Als het zo hoort te zijn komen ze terug in je leven en sommige verlies je of door de dood of door andere zaken. Maar wat er ook gebeurt ik moet niet twijfelen aan mezelf. Ik heb nu geleerd dat ik mensen het beste help met laten. Laat iedereen zijn of haar eigen weg bewandelen, bied een luisterend oor en ga weer door. Neem niets mee op je schouders dat niet bij jou hoort. 
Eigenlijk is het simpel, sommige mensen lopen een weg met mij voor even, anderen voor het hele leven....Ik kan van veel mensen houden en mijn hart is groot genoeg. Ik houd van de mensen om mij heen en die heb ik innig lief, mijn familie, mijn vrienden... Daar heb ik ook veel voor over, maar niet meer alles. Door dood is iets wat ik niet kan veranderen en spiritueel gezien verlies ik die mensen niet, alleen hun fysieke vorm en dat voelt voor mij als een troost. Ik geniet van die mensen zolang ik kan en hoe vaak ik kan. De anderen heb ik lief, ook al zijn ze niet in mijn buurt. Boosheid laat ik los, ik vergeef mezelf voor fouten, want die maakt iedereen. Ik heb ook de mensen lief die niet meer bij mij zijn omdat ik ze nou eenmaal in mijn hart heb gesloten. Behalve degene die mij enorm hebben gekwetst uit narigheid, omdat die leven om te kwetsen. Dus heb ik nu mensen om mij heen die bij mij zijn omdat ze mij lief hebben en dat is een ongelooflijk mooi gevoel...Liefde is inderdaad ook loslaten, ook al is dat het moeilijkste wat een mens moet doen...

Loslaten van pijn die fysiek in je leeft is bijna onmogelijk, maar ik kan wel accepteren en leren omgaan met deze moeilijke weg. Ik geniet van kleine dingen en die maken de perceptie van pijn anders. Dan is het gewoon daar in mijn zieke lijf. Maar mijn zien van de pijn is anders. Ook loslaten al is het anders dan het verhaal hierboven. Zo leer ik nog dagelijks van alle dingen die ik doe, ervaar en zie.
Dat is oke, want zo komen wij als mens dichter bij onszelf en de echte ik.
Mijn leven is veranderd door de ziekte en door de pijn. Maar ik stop nog niet met genieten en leven.
Wat er ook op mijn pad komt, ik probeer te leren van elk moment...

Ontstekingen in je lijf...

Veel fibromyalgie patiënten hebben last van ontstekingen in hun lijf. Ik ben daar 1 van. Deze keer zijn het peesontstekingen op een lastige plaats, namelijk mijn lies. Het is ongelooflijk pijnlijk met lopen en daardoor krijg ik ook weer meer bekken- en rugklachten. De spiraal is soms moeilijk te doorbreken en pijn neemt de overhand.
Ondanks dat ik positief ingesteld ben weer na een lange depressie, is het deze week ingewikkeld om de pijn te doorstaan met een lach op mijn gezicht...
Ja lieve volgers ook ik kamp met negatieve spiralen soms en dat is heel vervelend. Goed aan dit is wel dat ik mezelf doorzie..En ik echt mijn best doe om juist te genieten van leuke momenten.
Ik doe mijn best om rechtop te lopen zodat mijn bekken niet meer pijn doet en ik wandel elke dag even met de hond, om alles in beweging te houden. En dan zie ik echt wel mooie dingen om mij heen.
Het is niet zo dat ik depressief ben hoor. Maar als je lijf het weer laat afweten na een X-periode van redelijk functioneren dan gaat het moeizaam.

Maand of 2 heb ik zonder mijn trouwe metgezel (mijn roze kruk) gelopen en ik kreeg overal complimenten. Oh wat goed je bent weer beter was toch wel de mooiste..
Gek toch dat mensen je direct beter melden als je zonder hulpmiddel zien. Niet eens vroeg deze dame of ik nog steeds ziek was of waarom ik zonder kruk liep. Neen, voor haar was ik inmiddels beter.
En dan kan ik best haar wijzen op het feit dat het niet zo is. Dat dit naar alle waarschijnlijkheid even een opleving is in de ziekte. Dat fibro ook goede momenten heeft, maar dat dit niet betekent dat je beter verklaard bent. Dat ze niet zomaar moet aannemen dat haar uitspraak juist is.

Maar daar had ik helemaal geen zin in...Het leuke is dat ik haar deze week dus tegen kwam en dat ik weer met mijn trouwe roze metgezel liep...Je raad het al; Ze zei; jeetje jij hebt ook altijd wat, weer iets aan je been gedaan, volgens mij heb jij ook altijd pech... Ik was natuurlijk even flabbergasted, maar ik kon me snel herpakken.
Mijn antwoord was; ik ben al 22 jaar ziek, ik loop soms met kruk en soms zonder. Dat ligt aan hoe het met de ontstekingen in mijn been gaat..Ik word niet beter, mijn ziekte is levenslang en ik kan er niets aan veranderen, niet met therapie, goede adviezen of medicatie...
Met open mond staarde ze mij aan en het duurde even voor ze iets kon uitbrengen. Ik realiseerde mij dat ik misschien wat te rechtstreeks was geweest.

Ik verontschuldigde mijzelf voor de directheid, maar heb haar wel gezegd dat ze niets moet aannemen en het beter kan vragen aan mij...
Ze kreeg rode wangen van schaamte en vertelde mij dat ze eigenlijk soms wel had gedacht dat ik om aandacht vroeg met die roze kruk of dat ik een enorme kluns was die telkens iets kneusde. Maar niet dat ik een ziekte had... Ik kon haar eerlijkheid erg waarderen en ik heb haar uitgelegd wat de ziekte ongeveer inhield en als ze meer wilde weten over mij en de ziekte dat ze mijn boek kon lezen.
We zijn lachend uit elkaar gegaan hoor, het was even een druppel op de gloeiende plaat die ik moest uiten. En zij was helaas daarvan het slachtoffer. Maar wel een goed gevoel over de uitslag van het gesprek.
Vanochtend liet ze mij weten dat ze mijn boek had besteld en dat is toch wel heel fijn om te horen.
Iemand die daadwerkelijk meer wil weten over de ziekte en over mijn gevecht met de draak in mij..

Een bijzondere week

Deze week ben ik bijzonder verrast en verdrietig geworden...Een verhaal van de kracht van positiviteit en de kracht van meditatie...Ik geloof vaak niet in onwezenlijke verhalen, maar deze persoon vertelde over het weg visualiseren van een kanker in de longen...Zomaar spontaan kwam dit verhaal op mijn pad. Een mens dat mij direct als vriendelijk en fijn deed aanvoelen...Ze hoefde dit verhaal niet te vertellen, het was niet de tijd en niet de plaats. Maar toch deed ze het en ik voelde mij zeer speciaal dat ze dit bijzondere verhaal aan mij wilde vertellen. Ze had rotsvast geloof in haar visualisaties en meditaties en dat alleen al vind ik speciaal. Wat positieve energie door middel van meditatie en visualisatie geeft mensen een fijn gevoel.

Toch was er ook naar verdrietig en hartbrekend nieuws en hoewel ik het niet kan delen. Kan ik jullie wel vertellen dat al het verdriet in het afgelopen jaar zo binnen komt en mijn gevoel zo puur en intens is. Ik herken mezelf soms niet, ik kan super emotioneel worden en verdrietig zijn vanwege het verlies van twee familieleden. En ik was met 1 daarvan super close, maar de ander niet echt. Die respecteerde ik enorm. Maar toch doet zijn overlijden veel met mij en kijk ik nu anders naar verlies dan voorheen.
Het is alsof ik het meer beleef en niet de behoefte heb aan gewoon doorgaan omdat het moet! Wat een onzin ook eigenlijk, ik vind dat je stil mag staan bij je verdriet en je rouw. Je hoeft niet direct alles op te pakken en doorgaan omdat het moet volgens de samenleving...
Wat fijn dat je als mens die keuze mag maken en dat je mag nadenken over wat een persoon voor jou betekend en dat je verdrietig bent over zijn of haar overlijden...
Gewoon omdat het kan lieve mensen. Stap af van de geijkte manier van overleven na het verlies van een dierbare. Je mag net als de kring om dat mens heen rouwen en verdriet hebben. Het is niet verkeerd om verlies te voelen en daarna de plaatsen in je hart...

Ik gebruik daarvoor meditatie, maar iedereen kan en mag dat zelf invullen. Meditatie en visualisatie gebruik ik ook tegen mijn pijn. Als ik die dagen heb dat ik niet op of neer kan, ga ik mediteren, daardoor ontspan ik en word mijn perceptie van pijn anders. Op die manier kan ik het beter aan. En daarom ben ik ook met een groepje meditatie begonnen. Leren mediteren en visualiseren, het is zo fijn om dit met anderen te delen. En zeker omdat ik mensen zie ontspannen en zich beter voelen... Dat is toch mooi...Naast ontspannings- massage dit doen, iets wat ik al jaren doe voor mezelf...En ook ben kwijt geraakt, ik heb het niet altijd gedaan. Maar toen ik het weer oppakte werd het intenser en mooier. Vooral de visualisatie is steeds mooier en meer gedetailleerd. Ik ben blij dat ik de mogelijkheid heb.

Zeker nu ik steeds vaker lees op FB en andere sites dat meditatie ingezet wordt voor allerlei groepen mensen, gedragsproblematiek, NAH, chronische pijn patiënten... En dat is een stap vooruit vind ik, maar ook al heb je geen problematiek, het is toch super fijn om te ontspannen en de stress van je werk of van de dag van je af te gooien...
Wat let je om het te proberen....

tot de volgende blog..