Tadaaatadaatadaa....

Eindelijk is het proces voltooid, mijn boek is uit en ik heb voorgoed mijn depressies achter mij gelaten. Ik heb geleerd te luisteren naar mijn lijf, te dealen met mijn beperkingen en mogelijkheden. En soms ga ik bewust mijn grens over, maar dan is het ook waard om extra pijn te hebben. Zoals dit weekend, op mijn verjaardag toch wel wat bezoek ontvangen, niet dat ik het vierde, maar het is altijd gezellig. Dat betekent veel lopen en zorgen, want dat type ben ik nou eenmaal. Ik heb ervan genoten en gisteren en vandaag de prijs betaald, rugpijn en extra moe, mijn handen willen niet wat ik wil en worden telkens blauw. Ik heb spasmes in de benen en ik loop wederom op spijkers. Maar goed ik loop nog, zo meteen de hond laten plassen en poepen en dan even naar een vriendin koffie drinken. Dit is alles wat ik doe vandaag, misschien nog even koken. En verder absolute rust.
Vanmorgen re-attachment gedaan en dat zorgt echt voor zoveel rust in mijn hoofd, ik kan dingen makkelijker loslaten en ik heb weer ruimte in mijn hoofd. Minder hoofdpijn doordat het allemaal niet zo druk is in mijn hoofd. De HSP ligt altijd op de loer en ik moet zorgen dat ik geen extra zorgen toevoeg aan mijn hoofd. ik ben supersensitief en ik neem snel dingen over van mensen en dat kan ik niet gebruiken. Dus ik probeer alles af te sluiten en niet mee te nemen in mijn hoofd. Ik moet me zorgen maken om mijzelf en niet om anderen, tenminste, ik maak me wel zorgen, maar ik kan het ook weer loslaten tegenwoordig.
Ik betrap mezelf op schouders ophalen en denken, dit hoort niet bij mij! Hoe gek is dat? Ik heb altijd het leed van de hele wereld mee genomen en iedereen die maar depressief was of iets naar mee maakte, dat nam ik mee en kon er uren over prakizeren (lees nadenken) Hoe ik het allemaal wel kon oplossen voor hen, maar dat doe ik niet meer. Nieuw motto: Be concerned, not responsible, of te wel: ik mag het naar vinden, maar het is niet aan mij om het leed op te lossen...Haleluyah eindelijk snap ik hoe het werkt en daar heeft mijn boek, de re-attachment, de therapie, coaching aan meegewerkt. Maar vooral mijn lieve kernteam, die altijd achter mij staat en op tijd terug fluit. Super, ik kan de wereld aan, denk ik dan...Echt niet, daar heb ik niet eens de energie voor.

http://boekscout.nl/shop/ViewProduct.aspx?bookId=4778

Voor ik het vergeet de link naar mijn boek! Waar ik zo bijzonder trots op ben, het is mijn verhaal en ik probeer mensen te helpen met dit boek. Ik hoop op meer erkenning voor iedereen die ziek is en zich niet gehoord voelt. Ik hoop dat naasten het gaan lezen en meer gaan begrijpen dat leven met fibro en ME/CVS allerminst fijn is. Dat het slopend is en dat je depressief kan raken door alle pijn en moeheid. dat je hele leven op zijn kop gaat en dat je ook nare dingen uit het verleden moet oplossen. Dat je een weg moet vinden in het leven met pijn en vermoeidheid. Het is een naar proces geweest, maar het heeft het beste uit mij gehaald. Ik heb mijn verleden kunnen plaatsen, ik heb leren omgaan met fibromyalgie en ik heb nog steeds humor overgehouden. Ik kijk weer positief naar het heden en de toekomst neem ik bij de dag.
Ik leef en ik heb fibro en Me/CVS en nog meer van die nare pijnen, maar ik ben het niet! Ik ben Carola de Vries en ik heb een boek geschreven over alle vuile was in mijn leven. Over alle nare conflicten met doktoren en met misbruik op alle fronten in mijn leven.
Ik kan nu zeggen dat ik herboren ben en eindelijk mezelf kan zijn, ik mag er gewoon zijn, met fibro en alle andere ziektes.

Ik ben ik en dat gun ik iedereen die vecht met depressie door de ziekte.
JIJ MAG ER ZIJN! EN NIEMAND IS PERFECT, GELUKKIG MAAR ANDERS ZOU HET EEN KLEURLOZE WERELD ZIJN!

Ik heb mijn nare dingen, ik heb mijn fijne kwaliteiten en eigenschappen en ik ben ik. Geen auteur ondanks dat ik een boek heb geschreven. Daar moet ik echt om lachen, ik ben gewoon een vrouw van 43 en een levensverhaal.
Het boek is begonnen als een dagboek en geëindigd als een boek, ik had bepaalde zaken eruit kunnen laten, maar dan was het mijn boek niet meer. Dus de naakte waarheid over mij staat erin en dat vind ik nu prima. Ik hoop dat heel veel mensen begrip gaan krijgen door mijn boek, dat er erkenning komt voor fibromyalgie en CVS...Ik hoop ook dat mensen steun gaan krijgen in hun omgeving en dat ze op meer liefde kunnen rekenen, niet als aanstellers worden gezien. En dat doktoren anders omgaan met fibromensjes, dat zou helemaal fantastisch zijn, want die hebben nog heel wat te leren.

tot de volgende blog lieve lezers..

Sociale media is een wonder...

Erg gelukkig ben ik sinds 3 jaar met sociale media, het geeft veel mensen een kans om ervaringen te delen. Lieve berichten achter te laten bij vrienden en familie. Maar soms worden berichten verkeerd opgepakt of worden er per definitie nare berichten gepost door vreemde mensjes. Heel raar, want sociale media staat toch al in het woord, sociaal? Dat betekent volgens mij niet a-sociaal? Dus wat drijft mensen om altijd maar nare dingen te posten bij anderen, ik heb werkelijk geen idee. Ik vind het al naar dat mensen over elkaar nare dingen zeggen, maar dan ook publiek posten? Ik vind het een rare ontwikkeling in een wereld waar mensen elkaar niet meer gewoon kunnen zeggen dat ze boos zijn. Nee dat moet publiekelijk uitgevochten worden op sites voor mensen die steun zoeken bij elkaar i.v.m. een ziekte.

Maar tot zover de nare dingen, ik ga vandaag mijn haar verven met Henna, zoals ik al een paar jaar doe. Geeft mijn hoofdhuid rust en ik lijk niet meer te kunnen verven met chemische verf. Dus prima oplossing voor een grijs duifje zoals ik. Ik merk dat ik meer rust moet nemen omdat de afgelopen weken erg zwaar fysiek waren en ik het gevoel heb dat dit opbreekt. Precies zoals mijn lijf aangeeft ga ik nu per dag kijken wat ik wel of niet kan. Vooral mijn handen en benen doen erg veel pijn. Dus bloggen gaat vandaag in kleine stukjes, maar dat is oké.

De facebookpagina voor mijn boek: https://www.facebook.com/polder.droom loopt werkelijk storm. Ik wist best dat er heel veel mensen kampen met fibromyalgie, maar nu komen ook de verhalen van deze patiënten erbij en hoor ik veel meer. Er zijn zoveel pagina's gerelateerd aan fibro of Me/CVS, echt niet normaal en veel mensen hebben gewoon iemand nodig om hun hart te luchten. En daar ben ik mij nu meer dan ooit bewust van. Ik probeer op elk berichtje dat ze mij sturen te reageren en hoe schrijnend de verhalen ook zijn, ik probeer echt een opsteker te sturen. En dat is dan een kleine moeite die waarschijnlijk een groot verschil maakt. Mentaal heeft iedereen die opstekers nodig en wat zou de wereld een betere plek zijn als wij daar allemaal aan mee deden. Gewoon een beetje begrip en een lieve opmerking, dat brengt zoveel liefde.
Ik denk dat ik daar eens een topic van ga maken. Iedereen kan toch wel een complimentje gebruiken?
tot blogs

soms is het te ingewikkeld...

Natuurlijk Ca doet het gewoon, ze dendert door en loopt op positieve energie. Klopt allemaal en ik probeer ondanks alles ook rekening te houden met mijn lijf, mijn energie. Maar al die lieve en bijzondere steun uit allerlei hoeken is bijzonder. Ik loop de hele dag met een grote smile op mijn gezicht. Wat ik kan doen voor mensen is geweldig. Ik mag advies geven en ik mag spreken over fibromyalgie en dat is meer, maar ook vaker dan ik in de 22 jaar ooit heb gedaan.
Voorheen sprak ik zelden over de ziekte, zelfs mijn familie wist weinig van mijn pijn of mijn beperkingen. Het hoorde bij mij en niet bij hen. Waarom moest ik er over praten, daar werd het niet minder van. En ik wilde ook niet als zeur betiteld worden. Ik was bang voor nare opmerkingen en ik wilde niet als een zielenpoot te neer gezet worden. Mensen om mij heen zijn die niet zeuren maar gewoon doorgaan. Pijn is altijd wel te negeren en continue naar de dokter lopen is niet nodig. En ze hebben ook gelijk, behalve als er heel vaak iets vaags is en telkens kapot gaan door de pijn is vreselijk. Toch wilde ik het voor mezelf houden.
En ik heb vaak heel veel pijn, ik slik veel pijnstillers. Ik probeer alles om maar minder pijn te hebben, of om mijn pijnbeleving anders te maken.
Het beïnvloed mijn leven enorm en dat is voor veel fibromensjes. Er zijn dingen die ik bewust laat omdat het mij teveel pijn doet of energie kost. De laatste drie jaar is er zoveel veranderd, de baarmoeder en galblaas zijn verwijderd. De ziekte van Pfeiffer voor de tweede keer en vaak ontstekingen, verklevingen in mijn lijf. Die niet onderzocht worden meer, ik heb het al vaak gevraagd aan doktoren. Maar antwoorden krijg ik niet meer. Zeker nu ik het uitzoeken en analyseren heb opgegeven. Ik blijf op de hoogte van alle onderzoeken en ontwikkelingen. Maar ik ga niet meer naar specialisten. Ze hebben mij vaak genoeg gezegd dat ze niets meer voor mij kunnen betekenen. Niet totdat er eindelijk een onderzoek uitslag komt die bewijst dat fibromyalgie bestaat. De erkenning die daar op moet volgen zal een overwinning zijn. Mijn superdokter (lees; huisarts) is ervan overtuigd. Telkens zegt ze weer binnen nu en drie jaar zal er erkenning komen voor jou en alle fibromyalgie patiënten ter wereld. Ik hoop dat ze gelijk heeft. Maar tot die tijd ga ik vechten voor erkenning en ga ik het gesprek met negatievelingen niet uit de weg. Zeker als ik ze uiteindelijk kan vertellen wat het met een fibromensjes doet elke dag opnieuw. Wat de ontkenning van familie en vrienden doet met mensen zoals ik. Voor die mensen wil ik er zijn, wil ik vechten en nog meer boeken schrijven, mailen en lezingen geven.
Wij hebben recht op erkenning en ik blijf politieke partijen toespreken op hen gedrag.
Ook wij hebben mensenrechten en recht op erkenning en herkenning.
tot snel bloggers!

Aftellen is begonnen...

Nog twee weken en dan ligt mijn boek bij boekscout.nl in de winkel (online) wat een spannende tijd is het al geweest en wat gaat er nog allemaal komen.
Ik vind het heel vreemd en ik ben erg moe van al het harde werken. De foto's waren geweldig en leuk om te maken, maar vermoeiend. Alle marketing dingetjes afwerken trok ook energie, maar het is allemaal met positieve uitkomst.

Het is fijn dat het eindelijk allemaal gaat gebeuren, ik heb er anderhalf jaar aan gewerkt en het resultaat van de cover is in ieder geval top.
Ik ben er echt blij mee en trots op het resultaat. Zo ligt het straks voor iedereen die het wil kopen en lezen klaar in de boekwinkel. Het was tot nu toe een bijzonder proces en ik ben in een wereld terecht gekomen waar ik geen weet van had. Ik word benaderd door lotgenoten en ik doe mijn uiterste best om iedereen persoonlijk te antwoorden. Vandaar dat het soms wat op zich laat wachten. Mijn leven is in 1 klap veranderd, ze noemen mij nu een auteur en ik moet er echt mee lachen. Zo voel ik me absoluut niet, ik ben gewoon Carola. Niets meer en niets minder en ik heb een boek geschreven.

Mijn fibromyalgie maakt het vaak onmogelijk om alles te doen wat ik nu wil, ik moet echt rekening houden met mijn lijf. Ook nu ik op adrenaline loop heb ik rust nodig. De energie tank(je) is al nooit vol, maar nu moet ik echt oppassen. Mijn dagindeling probeer ik zoveel mogelijk vast te houden en te leven met wat mijn lijf aangeeft. En zoals je ziet is het best een flink lijf, haha. Maar mijn lijf is de dirigent van mijn leven en dat heb ik goed geaccepteerd inmiddels, maar toch val ik soms in 1 van die valkuilen. Dat veranderd niet hoor, dat terwijl ik zoveel therapie al heb gehad in de afgelopen 2 jaar. Maar goed ik roei met de riemen die ik heb, niet meer en niet minder. (Welkom Manon)
Gisteren heb ik een dagje Amsterdam gedaan en dat is heel leuk geweest, samen met onze jongste zoon. Een heerlijk toeristendagje, maar vandaag moet ik daar voor boeten. Mijn benen en mijn armen geven het continue op en ik houd me maar rustig de komende dagen. Morgen workshop ontstressen en dat lijkt mij heerlijk ontspannen en dat ga ik met mijn (stief)dochter doen. Voor mijn verjaardag alvast gekregen, wat een ontzettend leuk cadeau. En daar ga ik dus morgen heerlijk van genieten. Voor nu lieve bloggers alvast een voorproefje, ik hoop dat jullie het mooi vinden!

Bijzondere weken...

Ik krijg veel berichten op mijn boek en dat geeft mij een fijn gevoel. Ze zijn zo lief en complimenteus, ik hoop dat het zo blijft als het boek op 23 mei bij Boekscout in de online bookstore is.
Het is een ontzettend spannende tijd geweest en heel bijzonder. De vele berichten hebben mij echt geraakt en ik hoop dat mensen mijn boek lezen vanuit mijn visie.
De fotoshoot was leuk en de fotografe begreep precies wat ik voor foto's in het boek wilde hebben. Foto's die mijn verhaal versterken. Niet alleen maar foto's van mij maar bijvoorbeeld van mijn dagboek en van de lepeltheorie, die ik vertaal in mijn boek als stokjestheorie. Echt zo bijzonder als je mensen op je pad krijgt die precies in je lijn meedenken en kunnen verbeelden wat ik in mijn hoofd had zitten.

Maar even genoeg over mijn boek, vandaag is ook dodenherdenking. En ik vind het bijzonder dat wij na zoveel jaren op 4 mei stil staan bij die verschrikkelijke oorlog. Alle mensen die in de oorlog hebben moeten sterven door het dictatorschap van 1 idioot, of daarna in welke oorlog dan ook.
Als je de verhalen leest of bekijkt van de Joodse mensen, de Sinti en Roma's. De mensen van het verzet, iedereen die hierdoor is gestorven moet herdacht worden. Want als je naam niet meer genoemd wordt na je sterven, wordt je vergeten. En dat mag nooit gebeuren.
Dat wilde ik even kwijt. Ik ben trots op onze strijdkrachten, maar ik vind het nog steeds naar dat er mensen gedood worden door oorlog of strijd.

Mijn blog is wat serieuzer vandaag, ik ben een beetje melancholiek op deze dagen, waar zoveel nare films getoond worden en zoveel verhalen weer naar boven komen. Het maakt mij verdrietig en tegelijkertijd ook blij. Want op deze dagen is saamhorigheid wel een mooie bijkomstigheid. Alle mensen die doden herdenken zoeken elkaar op en dan maakt het niet ook welke achtergrond je hebt. Samen is een algemeen mooi woord, maar kan zoveel betekenen voor iemand die alleen staat.

Dat heb ik de afgelopen weken gemerkt, zoveel mensen zijn eenzaam in hun ziek zijn en worden niet geloofd op geaccepteerd door naasten, vrienden en vriendinnen. Worden gezien als zeur, aansteller en zelfs gek.
Ik kan het gewoon niet begrijpen waarom mensen zo naar denken over hun naasten die worstelen elke dag met ziek zijn. Moeten afspraken afzeggen omdat hun lichaam faalt. Terwijl ze op een leeftijd zijn waar ze normaal gesproken alles zouden willen ondernemen.
Maar hun lichaam faalt??????

Hoe moeilijk kan het zijn om te luisteren naar iemand zijn/haar verhaal?
Hoe moeilijk kan het zijn om even mee te voelen en te accepteren?

Hoe makkelijk is het om even een schouderklopje te geven?
Hoe makkelijk is het om te menen en te zeggen, ik leef met je mee?

Hoe naar zou jij je voelen in mijn schoenen of in die van hem/haar?
Hoe naar zou jij je voelen als iedereen zegt je bent een aansteller?

Hoe moeilijk kan het zijn om je in mijn schoenen te verplaatsen?
Hoe moeilijk kan het zijn om even je medemens te steunen?

Hoe zou jij kunnen omgaan met mijn pijn, mijn moeheid, mijn onmacht?
Hoe zij jij mij kunnen helpen door er gewoon even te zijn?

Het voelen en meeleven begint bij onderzoek, compassie en denken...
Het voelen en meeleven begint bij luisteren, je hart openen en vragen stellen...

Wat zou jij doen als je in mijn schoenen stond, hopen op medeleven toch?
Wat zou jij doen als ik je zou negeren in je pijn en in je oververmoeidheid en in je onmacht?

Ik zou je nooit voorbij lopen en roddelen achter je rug om..
Ik zou je proberen te steunen en je te helpen waar ik kan..

Want ik weet hoe het is om ziek te zijn, machteloos te zijn en verloren bij een falend lijf..
Dat is het meest nare aan mijn ziek zijn, ik sta machteloos en jij verklaart mij voor gek...
Tot blogs..