Deze vond ik op het internet, mooi verwoord....

Open brief aan mensen die geen Fibromyalgie hebben:

Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat veel dingen
veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn.
Fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma (of spierreuma) genoemd, is een chronische aandoening.
De letterlijke betekenis van het woord is: pijn in bindweefsel en spieren.

Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie.
De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein
beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft voor je leven.
Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht geïnformeerd.
Om juist geïnformeerd te zijn en voor wie begrip heeft? .......
Er zijn bepaalde dingen van mij die ik wil dat je begrijpt
voordat je mij veroordeelt...

Ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil, ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofd en rug pijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, enrgiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je
begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek
bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekend dat ik geen mens meer ben.
Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en moeheid en uitputtingsgevoel, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam.
Ik maak mij nog steeds druk om werk en mijn familie en vrienden en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.

Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond".
Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel,
maar ik ben al jaren ziek.
Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik er hard aan, niet miserabel te zijn.
Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles.
Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook.
Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!".
Ik klink niet beter, ik klink vrolijk.
Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur.
En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen.
Bij veel ziektes ben je verlamd, of kun je je bewegen.
Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.

Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", •"aan anderen denken" enzovoort ... het geldt voor alles.
Dat doet Fibromyalgie.

Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is.
Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan.
Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel!" als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan.
In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen” mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken.
Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets... dan kan dat
mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed... als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel?
Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie.
Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken ..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren en pezen te maken heeft en omdat mijn spieren en pezen zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar een enkele activiteit.

Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, •te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben
(of om een andere reden).
Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.

Rare ziekte.......
Het is ook een beetje een rare ziekte.
De ene dag heb je nergens last van, de andere dag kan je bij wijze van spreken niet eens meer een aardappel schillen. Dat komt soms ongeloofwaardig over op mensen.
Gisteren kon je dat nog wel, zeggen ze dan tegen je als je vraagt of iemand je aardappelen wil schillen."

Ik kan lang niet altijd kan wat jij kan.
Het zeker niet net zo lang volhoudt als jij.
Vandaag dingen misschien niet kan doen die ik gisteren misschien wel kon doen.
Niet te lang stil kan zitten, mijn spieren en gewrichten worden dan stijf en bewegen wordt moeilijker.
Niet te veel kan bewegen, dan krijg ik meestal direct spierpijn.
Al vaak te horen krijg dat ik lui ben of dat het tussen mijn oren zit.
Vakanties, dagjes uit en rust niet zo ervaar als jij dat doet.
Ik vraag je:
Begrip voor mijn situatie en ziekte.
Hulp omdat ik soms dingen niet kan doen.
--------------------------------------------------------------------------------
Op deze manier is het niet gemakkelijk om normaal te kunnen functioneren in de maatschappij. Mensen met fibromyalgie ondervinden op verschillende terreinen problemen. Niet alleen in hun naaste omgeving, maar ook op het werkvlak en sportgebied is het moeilijk om normaal mee te draaien.

Maar ondanks alles sta ik toch zeer positief in het leven,
want ik heb het, [b]ik ben het niet[/b]!

Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je.
Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden.
Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft.
In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter.
Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepatiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie het wel weten.
Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten.

Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer.
Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk - van mensen die niet ziek zijn - ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen.
Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen.
Ik heb jou op een andere manier ook nodig.....jij bent mijn link naar de buitenwereld ... als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak.
... en, zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt.

Je kunt je je niet voorstellen wat je je niet kunt voorstellen.

Ik was zeer onder de indruk van deze brief, het is zo waar en dat maakt het nog meer schrijnend dat onze volksvertegenwoordigers hier niet aan doen!

CVS en fibro is een ingewikkelde combinatie...

Mijn officiële diagnoses zijn er teveel om op te noemen, maar de meest invaliderende zijn CVS en fibro. Alleen 1 van de twee is eigenlijk al moeilijk genoeg, maar ik moet er mee dealen. Want dit is wat ik heb en dat is vaak mega ingewikkeld.
Toch probeer ik uit kleine dingen energie te putten of blijheid en vrolijkheid te halen. Zoals de zon de afgelopen week, al was het maar voor even. En een weekje Schotland was ook fijn, ondanks dat het geen echte vakantie was maar een ziekenbezoek bij lieve mensen die heel dicht in mijn hart zitten.
Morgen krijgen wij een klein tuinhuisje, mijn man gaat het opbouwen en we gaan er samen een hele fijne relaxruimte van maken. We zoeken naar een houtkacheltje en gaan het shabbychic inrichten. Voor mij is dit weer een fijn vooruitzicht. Het is maar een klein huisje en we noemen het het Chillex huisje. Chillen en relaxen is het allerbelangrijkste. Ik zie er al zo uit een plek waar ik mijn meditaties doe om te ontspannen, waar wij boeken kunnen lezen en gewoon genieten van de warmte.
De warmte heb ik nodig voor mijn spieren en aanhechtingen en de ontspanning ook. De oefeningen heb ik geleerd al lang geleden bij een spirituele vrouw, maar tegenwoordig haal ik ook veel meditaties van Youtube. Makkelijk met mijn laptopje naast mij en liggend op de bank of op bed kom ik tot rust.
De ontspanningsoefeningen zijn ook goed om mijn hoofd tot rust te brengen, ik merk nog steeds dat de depressie nog niet helemaal weg is. En ik vraag me af of dat ooit wel helemaal weggaat. Maar ik blijf eraan werken. Wel merk ik dat ik steeds beter in mijn vel zit, problemen worden wel opgelost en ik voel me goed. Maar fibro blijft wel veel problemen geven en mijn CVS ook, al gaat dat met de supplementen wel wat beter.
Met de ideeën om een stichting op te richten voor mensen met chronische aandoening en pijn komt ook steeds beter tot zijn recht. Soms gaat mijn hoofd in een modus en komen er zoveel dingen uit die ik wil doen voor anderen, maar niet alles kan helaas. Dus ik ga me tot de kern beperken in 1e instantie. Het lijkt of allerlei dingen in mijn schoot worden geworpen. Ik kom mensen tegen met allerlei kennis over stichtingen of over de andere dingen die ik in de stichting wil realiseren. Je zou toch bijna zeggen dat het zo moet zijn en dat ik dus echt door moet zetten.

Ook mag ik mijn tweede stukje schrijven voor de internet krant. https://www.facebook.com/Waalwijk.nieuws.nl?fref=ts
Mijn 1e stukje ging over de 60 jarige bruiloft van mijn schoonouders en ik ben supertrots dat het geplaatst is. Het volgende stukje gaat over iets compleet anders, maar dat kunnen jullie lezen als het geplaatst wordt ergens volgende week. Wordt er erg blij van, schrijven vind ik zo leuk en ik leer zoveel van de redactrice, dus ik ga er zeker mee door.

Mijn leven zonder een echte baan is natuurlijk financieel anders geworden, maar ik ben zo tot rust gekomen nu ik niet meer moet. Een andere baan vinden in mijn conditie is niet makkelijk, zelfs onmogelijk misschien, maar ik kom er wel. Daar ben ik van overtuigd, er staan mooie dingen te gebeuren en daar ga ik voor.
tot de volgende blog lieve lezers....

Ondanks de moeheid....

Ja ondanks de moeheid loop ik nog steeds op positieve energie. Het tonpraten gaf mij een enorme kick en de reacties waren super. Zou er bijna van naast mijn schoenen gaan lopen, maar nee hoor, blijf gewoon mezelf.
Het schrijven van de stukjes komt ook een beetje op gang en ik laat jullie weten wanneer mijn eerste stukje op fb wordt gepubliceerd. Verder ga ik nog meer artikelen schrijven over fibro en CVS. Het schrijven is een verademing en het bloggen is mijn grote liefde op schrijfgebied. Ik vind het zo bijzonder om alles te kunnen delen en het feit dat mensen mij privé mailen met zulke mooie reacties en verhalen doe mij zoveel goed.

De carnaval is door mij en man enorm uitgebreid gevierd, toch hebben we wel rustiger aan gedaan dan vroeger. Ik had mijn eigen kruk en kon gaan zitten in het stamcafé wanneer ik wilde. Dat was super fijn en toch heb ik ook gedanst en zelfs een rondje in de polonaise gewaagd.
De muziek en de manier van feesten zit in mijn bloed en ik vier het carnavalsfeest al vanaf kleins af aan. Ik kijk er naar uit en ik krijg kriebels in mijn buik als ik eraan denk. Het is zo ongelooflijk gezellig geweest en er hing een fantastische sfeer. Alle oude en nieuwe krakers kwamen voorbij en dat was een juiste mix. Het was al jaren geleden dat ik bloemetjes gordijn had gehoord en Mien waar is mijn feestneus. Een bijzonder vier dagen en dinsdag heb ik afgezegd, mijn lijf wilde niets meer en ik heb er gewoon aan toegegeven. En ik ben blij toe, want dat had ik nooit meer gered. De avonden waren bijzonder en ik heb er van genoten, ondanks de pijn nu en de moeheid. Ze pakken mij dit gevoel niet meer af.

Binnenkort ga ik beginnen aan Re- attach en daar kijk ik erg naar uit. Het is een bijzondere therapie en ik snap niet hoe het werkt precies, maar het trommelen op de handen en het stem gebruik gaat helpen om nog resterende rotzooi een plek te geven.
ik heb een proeflesje gedaan en het voelde bijzonder. Daar vertel ik jullie binnenkort meer over.

Voor nu neem ik rust en schrijf mijn boek af, want ik heb een deadline voor mezelf gesteld en dan gaat het naar de uitgever. Hopelijk heb ik goed herschreven.

Tot snel lieve mensen....