einde van een periode, nieuw begin....

Na lang nadenken en overwegen heb ik besloten om alleen met mijn kind verder te gaan. Een zware beslissing die ik niet neem zonder verdriet...
Maar de beslissing is wel het beste voor mij. Ondanks de vriendschapgevoelens die ik voor mijn man voel.
Leven begint opnieuw, nieuwe keuzes, verandering, angst en pijn...
Kan ik dit wel alleen en soms twijfel, niet vanwege mijn keuze en beslissing, maar uit verdriet om zijn verdriet... Ik vind het heel moeilijk om iemand te kwetsen en in deze kwets ik mijn man, mijn gezin en onze familie...

Na lang overdenken is dit toch het juiste voor mij en ook al klinkt het egoïstisch en dat is het niet, moet ik verder op deze manier. Als het niet meer voelt of niet goed meer voelt dan mag je iemand niet langer voor de gek houden. Dat is echt het verkeerde om te doen. Mijn gevoelens zijn na mijn depressie veranderd, ik ben veranderd. En op die basis maak ik nieuwe keuzes en beslissingen.

Qua pijn en stijfheid merk ik dat de spanning in mijn lijf zit en dat het moeizamer gaat ook qua energie. Dit zal best nog even duren, want ook spanning en verdriet werkt uit op de meest zwakke plaatsen in je lijf. Ik heb lang gewacht om deze blog te schrijven uit respect naar mijn familie en mijn man. Maar per 1 december ga ik verhuizen en een nieuw leven beginnen.

Diepe dalen....

Ik heb al heel lang niet een blog geschreven en ik kan voorlopig ook niet de inspiratie opbrengen.

Zo snel mogelijk zal ik jullie weer op de hoogte brengen van mijn huidige dagelijkse leven met fibro. Maar nu effe niet. Hopend op je begrip...

dikke kus Caatje

lang te lang geleden...

Hallo lieve bloggers, het is een tijdje stil geweest rondom deze blog. Ik had even tijd voor mezelf nodig. Er zijn het afgelopen jaar privé nogal wat dingen gebeurd met overlijdens van lieve mensen om mij heen. En het kost echt tijd om dan weer goed in je velletje te komen.
Na mijn depressie dacht ik nu kan ik de hele wereld aan. Maar als je verdriet op je pad krijgt is dat stoere gevoel snel verdwenen.
Gevolgen van mijn verdriet was meer pijn en helaas weer een reeks van ontstekingen. Het is herstel is nu nog gaande, maar ik mag niet mopperen.
In deze afgelopen maanden heb ik ook wederom een les geleerd. Ik moet echt op mezelf letten en 1 stap tegelijk zetten, niet veel dingen of meer dan twee. Dat kan al het proces vertragen en zelfs verpesten.
Dus ik moet weer aandacht besteden aan mijn dagritme, wat mag ik wel en wat kan echt niet. en ik ben dan ook weer op 8 stokjes/lepels per dag. Maximum aan activiteiten zijn er 8-10 en veel rusten. Heel veel rusten en niet vergeten.
Tjaa ook degene die een boek schrijven over het ziek zijn vervallen in oud gedrag op het moment dat het verdriet of onoverkoombare drukte.

De laatste maanden heb ik veel gezwommen met goed weer, elke keer een stukje verder en ik kan nu 3 kwart van het meer over zwemmen.
En dan ga ik terug lopen, wel heb ik veel last van krampen gehad.
Door de intens warme temperatuur en het koele water verkrampte mijn benen soms al na een klein stukje zwemmen. Ik ben daarvoor Calcium/magnesium gaan halen op aanraden van een lotgenoot.
Werkt inderdaad tegen de kramp bij mij...
Volgende keer meer over mijn zomer en mijn ziek zijn....

spiritueel pad en pijn verlichting

Al jaren volg ik een spiritueel pad, niets zweverigs of vreemds. Ik voel dat er meer is tussen hemel en aarde en dat voelt voor mij fijn.
Ik predik naar niemand en velen om mij heen weten het niet eens. Mijn pad heeft vele bochten gemaakt en ik ging regelmatig weg van de spirituele wereld. Simpel om het feit dat ik niet alles willen voelen of ervaren, ik veel kwakzalvers op mijn pad tegen kwam.
Iedereen mag zich tegenwoordig medium noemen of paranormaal. En dat betekent niet altijd dat mensen er zijn om je te helpen, vaak zijn het bijzonder intelligente mensen die lichaamstaal lezen en weten hoe ze mensen voor de gek kunnen houden.

Bijzonder vind ik de mensen die juist niets vragen of zeggen, die je laten ervaren, die warmte brengen en liefde. Dat is voor mij spiritueel zijn, een omhelzing omdat jij dat kunt gebruiken, zonder vragen of zonder echt weten. Spiritueel zijn is ook uit liefde iets voor de ander doen, gewoon omdat jij hen kan helpen. Ieder heeft eigen kwaliteiten en als je die kunt delen dan is dat mooi. Daar hoeft niet perse iets voor terug gevraagd te worden.
Schrijven over mijn ervaringen met Fibromyalgie bijvoorbeeld om deze blog is delen en dat kost niets. Mijn boek uitbrengen levert mij nagenoeg niets op. Alle kosten zijn voor de uitgever en dus ook de opbrengst voor het grootste gedeelte. Maar daar gaat het mij niet om. Ik wil 1 persoon (het liefst natuurlijk velen meer) kunnen helpen met mijn verhaal. Iemand het gevoel geven dat ze niet alleen staan met deze ziekte. Daar is niets spiritueels aan in de zin van het medium schap of paranormaal. Maar voor mij heeft het alles te maken met liefde delen, warmte brengen en mensen helpen.

Wat kan ik doen voor een ander, heeft mijn bestaan nut? Jazeker, zelfs als je ziek bent kun je nog iets doen voor jezelf en andere mensen. Jij kan delen en dat is toch fijn en daar wordt ieder toch beter van.
Het gaat niet om materiele zaken, maar om iets doen voor een ander en dat geeft jezelf weer een beter gevoel. Dus dubbele winst of niet.

Ik leef 23 jaar met Fibromyalgie en nu 4 jaar ongeveer met Me/CVS, mijn volwassen leven bestaat uit een leven vol met klachten, ongeloof, vermoeidheid, PDS, onwaarschijnlijke ontstekingen enzovoort enzovoort enzovoort....
Wordt het anders in de nabije toekomst, dat weet ik nog niet. Maar voor nu moet ik het doen met de pijn en vermoeidheid en anticiperen per dag naar mijn lichamelijke pijn.
Kan ik dan niets? Nee dat is niet waar. Ik kan zeker wel iets, alleen is werken voor mij geen optie, het maakt mijn lichaam kapot, ik voel mij alleen maar zieker en de ontstekingen komen sneller op elkaar terug. Schiet dat op, wederom nee. Dus probeer ik te zoeken naar alternatieven, door te schrijven en te bloggen, binnenkort mijn vlog te openen, een website en ga zo maar door. Alles op mijn tempo, of wat mijn lichaam voor tempo aangeeft.
Kies voor jezelf en doe je best om warme liefdevolle mensen om je heen te verzamelen die je versterken.
Ga op zoek naar je mogelijkheden en doe wat je lichaam kan....

Omgaan met pijn....

De laatste tijd heb ik ontzettend veel last van mijn pezen, de pijn is onhoudbaar. Maar het wordt niet minder dus moet ik er mee leren omgaan. Maar hoe doe je dat?
Ik doe zoveel mogelijk wat de dokter zegt, dus zwachtelen en rust houden met mijn polsen en knie.
Want daar zit de pijn.
Verder zing ik uit hobby en dat maakt mij ontzettend vrolijk, kook ik graag en zit ik zoveel mogelijk in de zon. Warmte doet mij goed en maakt mij ontspannen. Verder laat ik mijzelf masseren door een sport masseur.
Ik denk dat het belangrijk is om je mind setting te veranderen, door mij te houden aan de rustpauzes, en mijn dagindeling kan ik functioneren.
Maar helaas gaat niets meer zonder pijn, 24-7 is de draak er en ik moet er mee leren omgaan. Dat was ook de eindconclusie van de pijnpoli, natuurlijk zijn er wel andere medicijnen verkrijgbaar. Maar dan moet ik een keuze maken tussen pijn en leven als een zombie, want de volgende medicatie is morfine en eventueel medicinale wietolie. Er zijn nog wat gewetensbezwaren met deze keuze. In Wietolie wordt mijn perceptie iets anders, maar leef ik nog steeds met pijn. Bij Morfine leef ik als een zombie en daar kies ik nog niet voor.
Dus moet ik omgaan met de pijn en kijken hoe het leefbaar blijft.

Ik heb geleerd te leven met pijn, dat is te overzien, het is nooit fijn, maar ik kan het hendelen. De moeheid van de CVS blijft een probleem. Dat vind ik nog steeds heel moeilijk en ik kom nog niet tot een goede mindsetting hierover.
Met pijn kan ik in mijn hoofd ook functioneren, de moeheid die extreem kan zijn is overheersend. Dan kan ik ook niet goed nadenken en ik heb soms het idee om maar in bed te blijven liggen en gewoon dagen te slapen. Maar helaas gaat dat niet helpen, als dat wel zo was, dan zou ik het zeker doen. Gewoon in de vier weken een week slapen en dan weer energie zat, dat zou fijn zijn.

Ze zijn nu ook bezig om steeds meer onderzoek te doen naar ME/CVS en daar ben ik blij om. Hoe meer bekend er wordt over deze slopende ziekte des te beter. Maar er mag ook best meer uitkomen over Fibromyalgie. Er zijn diverse onderzoeken gepubliceerd, maar helaas ontbreekt het wederom aan erkenning.

Binnenkort start mijn Youtube kanaal en ga ik meer vertellen over mijn leven met deze twee slopende ziektes.
Ik meld jullie hier wanneer het online staat.

tot snel Caatje

3 interviews in Doe Mee

Ben zo trots deze maand sta ik in de FES het fibromyalgie blad met een beschrijving van mijn boek. En was ik gast redactrice in het blad van Stichting Mee,  Doe Mee. Hierin staan drie interviews en echt waar ik glunder van oor tot oor. Dankzij de uitgave van mijn boek een jaar geleden is mij zoveel positiefs gebeurd dat ik mijzelf een zondagskind begin te vinden.
Echt ik word hier heel gelukkig van, dat zou mij anders nooit zijn overkomen en daar ben ik dankbaar voor.

Helaas doet het niets voor pijn vermindering, maar wel voor mijn gemoed en dat is mooi meegenomen. Blij zijn werkt positief en ik ben een heel positief mens in het algemeen, ik roep altijd alles komt goed. En ik denk echt dat er overal een oplossing voor is. En mijn man roept altijd, je moet je pas druk gaan maken als het zover is. Lekker simpel en concreet, maar voor vrouwen werkt dat niet altijd zo.

Ik maak natuurlijk best veel mee, ik ontmoet veel mensen met allerlei kwalen en ziektebeelden. Ongeveer 65% is daarvan positief en leeft goed met de beperking, maar het andere deel is negatief, voelt zich onbegrepen of kan niet accepteren.
Natuurlijk heb ik daar begrip voor anders zou ik ook geen lotgenoten groep kunnen begeleiden of kunnen coachen. Maar het helpt de mens niet. En dat vind ik soms heel schrijnend, mensen blijven in een negatieve spiraal en dan wordt de pijn perceptie ook veel duidelijker. Je ziet op een gegeven moment alleen maar de pijn en de vermoeidheid en kijkt niet meer naar mogelijkheden. En ook ik heb die dagen dat pijn of moeheid overheerst, maar ik laat het niet duren. Ik zoek naar positieve dingen, mensen, gebeurtenissen. Alles wat mij uit de negatieve spiraal kan trekken. Bewust zijn helpt enorm, want dan kan je het keren.

Zo heb je bijvoorbeeld mensen die het altijd over iemand anders hebben, alles is altijd negatief en iedereen heeft wel een persoon in zijn of haar omgeving die dit doet.
De meeste mensen laten die persoon maar praten en het gaat het ene oor in en de andere uit.
Of ze praten maar mee om de rust te bewaren. Waarom spreekt de persoon over een ander, waarom voelt hij of zij de behoefte om een ander neer te halen? Wat zit daar achter en weet die persoon zelf dat zij of hij het continue over een ander heeft? Vraag het aan de persoon en vertel hoe jij daarover denkt of wat jij erbij voelt.
Hetzelfde geldt voor mensen die door ziek zijn negatief uiten, praat met hen en doe het vanuit jouw gevoel. Val ze niet aan, maar probeer op een goede manier uit te leggen wat het met jou doet.
Als je nooit iemand er wat van zegt, dan zal de persoon er nooit achter komen wat het met jou doet en hoe het laat voelen. Ben begripvol en tactvol, elk woord moet duidelijk over komen en draai niet om de brij heen. Dan veroorzaak je chaos en onduidelijkheid.

Versterk mensen met jouw gevoel voor hen, haal een ander niet neer en behandel iedereen zoals jij behandeld wil worden. Maar praat wel over jouw gevoel, ben open en denk aan liefde. Want alles is liefde als je het maar wil zien.

Tot zover de wijze les van vandaag, het lukt mij ook niet altijd, maar ik streef naar het versterken van anderen. Iedere dag 1 is toch geweldig...
Caatje

Soms moet je jezelf een schop onder de bips geven...

Ik ben vandaag zo vrolijk zo vrolijk zo vrolijk, zo vrolijk was ik nooit...
Mijn leventje vandaag is fijn, ondanks pijn en moeheid, schijnt de zon en voelt het heerlijk.
Raar maar waar de mensen lachen en iedereen begint het tuintje op te ruimen, de bomen krijgen weer knoppen en blad. Het voorjaar staat voor de deur en dat voel je komen. Honderden niezende mensen die last hebben van pollen of wat dan ook. Maar mijn pret is vandaag heerlijk.

Ik begon met de zin: Soms moet je jezelf een schop onder de bips geven...
En ik doe dat regelmatig, want het is heel gemakkelijk als je chronische pijn en vermoeidheid hebt om in een dip te zakken. Daar wordt je niet beter van, maar soms kun je het niet tegen houden.
Na carnaval zat ik ook in een dip en de pijn was ontzettend naar. Maar ik heb mijn weg eruit snel gevonden. Ik moest weer rustiger aan doen, had mezelf aardig wat geweld aangedaan met hossen en dansen. Maar ik heb zo genoten en ik had het feestje niet willen missen.
Dat was een keuze om het gewoon te doen, ondanks dat ik al wist dat mij dat drie weken ging kosten om weer te herstellen naar mijn normale pijn. Ik houd van gekkigheid en gezelligheid, dat verandert niet ondanks ziek zijn. En ik steek veel energie in het onderhouden van mijn gekke ik. Door rare foto's te maken bijvoorbeeld of een leuk etentje te houden met familie en/of vrienden.

Lolletje vanochtend!

Even een gekke ochtend vandaag dus Selphie's maken is dan grappig vind ik. Het gaat mij erom dat ik me goed blijf voelen ondanks het ziek zijn.

Ik wil absoluut mezelf blijven en op de dagen dat ik heel veel pijn heb, kruip ik in mijn holletje en dan verberg ik mezelf. Heel fijn om even een time out te nemen, daar is niets mis mee. Maar kom er wel weer uit. Denk aan de mooie dingen en ben creatief lieve bloggers, je doet jezelf te kort als je niet geniet meer van het leven door de pijn en/of vermoeidheid. 

Dus dat bedoel ik met die spreekwoordelijke schop onder de bips, ik stel eisen aan mezelf en ik luister naar mijn lichaam. Het belangrijkste voor mij is doorgaan en genieten van elk fijn moment. En dat is vandaag met de deuren open en ramen, de zon binnenlaten. Niet alleen in mijn huis, maar ook in mijn hart.

Tot snel bloggers, dank voor het lezen van mijn verhalen...

Caatje...

Trillende handen zijn een probleem...

De laatste weken heb ik steeds vaker last van trillende handen, alsof ik stoffen tekort kom. Zoals zout of suiker. Maar als ik een mars neem of iets zout dan gaat het niet over. Ik vind het enorm lastig want ik schrijf veel op de laptop en dan kun je trillen niet gebruiken.
Het is niet alleen het trillen maar ook met afdrogen of afwassen breek ik glazen omdat ik niet voel dat ik het te hard doe. Ik denk dat het te maken heeft met fenomeen van Raynaud, maar ik weet dat niet zeker.
Zoals jullie lezen ben ik geen expert op alle gebieden er zijn ook voor mij nog steeds dingen die ik moet uitzoeken. Of waar ik echt mee naar de dokter moet om te vragen wat het kan zijn.

Veel mensen stellen mij vragen omdat ze de weg kwijt zijn en niet meer weten welke wegen ze nog kunnen bewandelen.
Laat ik voorop stellen dat ik mezelf als ervaringsdeskundige zie door mijn 23 jaar ervaring met ziek zijn. Maar ik ben geen dokter en zo wil ik mij ook niet profileren. Alles wat ik aan ervaringen heb opgedaan wil ik met jullie delen, maar iedereen is anders.
Het blijft een zoektocht waar je moet voelen en ervaren wat bij jou past.

Qua depressie heb ik in de vorige blog mijn weg in het klein uit gelegd, doe daar je voordeel mee als het voor jou werkt om een kernteam te creëren.
Ik heb vele doktoren bezocht en vele therapeuten gesproken en van elke medicus heb ik iets meegenomen wat voor mij werkte.

Veel chronisch zieken zijn perfectionistisch, alles moet en ze willen alle ballen in de lucht houden. Niet laten merken aan de buitenwereld dat je ziek bent, want dan voelen ze zich een zeur. Ik kan dan maar 1 ding zeggen, ga hulp zoeken om dat perfectionisme los te laten, want daardoor ga je over je grenzen fysiek en mentaal. Dat is punt 1, dan probeer niet alle ballen in de lucht te houden, want dat kun je niet aan, lichamelijk niet en ook niet in je hoofd.
Je wil zoveel doen, maar je zult moeten werken met de beperkingen die je hebt. Dus je mag leren dosseren, dan kun je heel veel, maar allemaal op een andere manier.
Wordt creatief en ga bedenken hoe je met jouw klachten toch naar dat concert kan of naar dat feestje.
Zoek mensen om je heen waar je het verhaal kan vertellen en die ook willen luisteren. En je zult merken dat dit een klein groepje is, maar als je bedenkt dat je eigenlijk niet veel mensen om je heen nodig hebt, dan is het toch goed.

Het volgende stapje is leren nee zeggen, je kunt niet je eigen planning volgen en nog voor iedereen klaar staan. Dat is grensoverschrijdend en dat wil je niet. Want dan komt er weer meer pijn en de kans op depressie is groter.
Stel jezelf kleine doelen om vooruit te komen, maak een dagindeling en doe maar 1 of 2 dingen in plaats van 10. Je zult merken dat je je beter gaat voelen en de pijn is dan nog steeds. Maar op de 1 of andere manier beter te hendelen.
Dat zijn de tips voor vandaag, hopelijk heb je er iets aan...

Dag lieve mensen tot de volgende blog..

Caatje

Interview met Stichting Mee

Deze week staat in het teken van interviews met het blad van Stichting mee en een foto sessie voor hetzelfde doel.
Ongeveer een half jaar geleden heb ik een film gemaakt met hen ter promotie. Ik ben goed geholpen door de Stichting, ze hebben met mij een netwerk opgezet in mijn familie en vriendenkring. Waar ik op terug kan vallen als ik hulp nodig heb. Dat was een openbaring in mijn leven, dat heeft mij weer op de weg gezet naar normaliteit en acceptatie..
Ik gebruik dezelfde manier ook in mijn coaching praktijk. Want door een netwerk om je heen te bouwen met mensen die je vertrouwd en waar je je veilig voelt is enorm belangrijk.
Niemand hoeft het alleen te doen!
Door dat je een groepje mensen om je heen hebt waar je op terug kan vallen, die je geloven en begrijpen wordt je versterkt. Die versterking is nodig om tot acceptatie te komen en positief verder te leven. Ruim de spoken op uit je verleden, want iedereen maakt dingen mee. Als je die bij je blijft dragen dan beïnvloed dat je leven.
Ik ben begonnen met een tijdlijn van 0-10 jaar van 10-20 jaar van 20-30 jaar en van 30 tot heden op te maken en daar de positieve gebeurtenissen en de negatieve dingen uit te schrijven. Daarna bekeken en beschreven in mijn dagboek wat het met mij heeft gedaan. Ik heb een stamboom gemaakt en daarin ook beschreven waar verbroken relatie en overlijden in voor kwamen. Wat dat met mij deed in die periode en of ik het had verwerkt. Dan kom je tot inzichten door dat je het visueel maakt voor jezelf. Ik kon daardoor het verleden opruimen en mijn spoken vergeven. Dat betekent niet dat ik ben vergeten, maar ik kan het een plek geven en het heeft geen effect meer op mijn leven, niet meer negatief tenminste. Daardoor kwam ik tot vragen over wie ik ben en hoe ik in het leven sta en wil staan in de toekomst. Wil ik pijn en oververmoeidheid laten domineren in mijn leven?
De conclusie was nee, daardoor kwam ik tot een oplossing, ik moest rekening gaan houden met mijn lijf en geest. Door een betere dagindeling te maken, een weekplanning en zelfs een maandplanning met gedosseerde afspraken per dag, per week, per maand.
Dan gaat het balletje rollen en kom je tot de conclusie dat je best nog dingen kan, alleen je moet meer vindingrijk zijn. Je kunt niet alles in een week proppen. Je moet plannen met deze ziekte en keuzes maken.
De mensen in mijn netwerk hepen mij met plannen, sommige met de spoken en anderen met omgaan met ziekte of verdriet. Voor elk probleem is er een oplossing en door gesprekken te voeren met mensen die feedback geven kom je tot inzichten.
Het is een makkelijk systeem en te realisseren voor iedereen, Al zijn het maar twee mensen in je netwerk. Dat is al geweldig, maar stel je zelf altijd de vraag, vertrouw ik deze persoon en kan ik mijn ziel bloot leggen bij hem/haar. Voel ik me veilig in haar/zijn omgeving. Dat zijn wel belangrijke vragen om jezelf te stellen, want veiligheid en vertrouwen staat bovenaan.

Ik heb ook een dagboek vol geschreven en brieven gemaakt naar personen (spoken) waar ik nog los van moest komen. De woede en het verdriet heb ik van mij af kunnen schrijven. Dat was mijn manier, maar dat hoeft niet jouw manier te zijn. Sommige mensen kunnen loslaten met meditaties, muziek, of welke manier dan ook. Alles is goed, er is geen foute manier, als je maar kunt loslaten.
Verder heb ik ook nog Reattach gedaan en daardoor ben ik ook gaan loslaten en opruimen, Dat kleine stukje professionele hulp was fijn. De gesprekken met mijn consulente Miriam bij Stichting Mee waren waardevol en ik durf zelfs te zeggen intens belangrijk. Zonder deze dame en de methode was ik nu niet waar ik ben.
Vol van vertrouwen in de toekomst, ik heb nog steeds dezelfde pijn en dezelfde moeheid, maar ik kan er mee omgaan en daar draait het om. Ik sta positief naar de toekomst en ik luister naar mijn lijf en geest.
Misschien is het ook iets voor jou???

tot de volgende blog lieve mensen....

Carnaval is uitputtend

Als echte Brabantse heb ik natuurlijk carnaval gevierd, dit jaar anderhalve dag in tegenstelling tot andere jaren. En dat was meer dan genoeg. Het was heerlijk om er even tussen uit te gaan en los te gaan op de dansvloer. Dat bezuur ik natuurlijk de komende weken, maar ik heb er gisteren van genoten. En dat zijn de dingen die ik onthoud, dat pakken ze mij niet meer af. Het was verstand op nul en genieten van de Bosche vrolijkheid en Oeteldonk te ervaren voor de eerste keer. Lekker anoniem met iedereen gekletst, ik ben honderden keren gefotografeerd en het was geweldig.
Die vrijheid en gemoedelijkheid in Oeteldonk en Schoenlapperslaond is mooi en echt Brabants. De gastvrijheid en de zin om carnaval te vieren zoals het hoort, lekker dweilorkestje en meezingers, samen gearmd mee lallen.
Nu denk ik wel, toch iets teveel gedaan (lees veel te veel gedaan) maar ik geniet echt nog na van de mooie anderhalve dag Carnaval. Ik heb er enorm van genoten en nu doet mij alles zeer en beweeg ik zeer moeizaam. Helaas is dat de prijs die ik moet betalen na een avondje uit. Maar dan moet ik nu dus ook niet zeuren. Want ik wist dat ik over mijn grenzen zou gaan en dat dat pijn betekent.

Ook heb ik afgelopen week de status van arbeidsgehandicapte gekregen en is het CVS verhaal niet meegenomen in de besluitvorming van de UWV arts. Nog een bevestiging dat er niet gekeken wordt naar mensen met fibro en CVS.
Dan mag je denken, tjaa maar je gaat ook carnavallen, ja dat klopt en ik heb er ook geen spijt van.
Maar anderhalve dag carnaval is niet te vergelijken met 36 uur werken per week. En een dansje of meerdere doen met deze fijne dagen is ook niet te vergelijken met werken voor 20 uur.
Helaas is de erkenning van Fibromyalgie in Nederland nog steeds niet door gekomen. Is er nog geen verandering in kennis van de ziekte door UWV artsen, want ze zeggen dat ze begrijpen, maar dat doen ze niet.
Jammer dat niet ik alleen maar iedereen met deze ziekte moet lijden onder de ontkenning van de ziekte door onze regering of welke instantie het ook moet toevoegen aan het lijstje van het UWV.
Want helaas wordt dat ook nog steeds niet duidelijk voor mij. Waar ik mijn brieven naar toe moet sturen met daarin de diverse vragen waarom Nederland Fibromyalgie patienten laat stikken.
Als iemand van jullie het weet, stuur mij dan even een berichtje, want ik wil daar nog een keer energie in steken. Zoveel dat ik kan missen, want het is van levensbelang voor deze groep om kennis en erkenning te krijgen.

liefs bloggers tot de volgende blog..

Pijn is onoverzichtelijk op het moment...

Ik doe mijn best op pijn weg te drukken, maar hoe meer mijn hart pijn doet, hoe meer mijn ziel pijn doet, hoe meer pijn mijn lijf doet...
Het is niet anders en ik kan het niet veranderen, opnieuw moet ik afscheid nemen en nu van de vriendin die ik meer dan lief had. De vrouw die mij snapte, begreep op alle fronten en die mij geholpen heeft tot wat ik nu ben.
Zij die mij in mijn depressie lief had en voor zien heeft van geweldig advies. Die mijn pijn als geen ander begreep en die mij pushte om mezelf te zijn.
En nu moet ik straks gedag zeggen, dat doet pijn in mijn hart en ziel. Ik weet best dat ze mij fysiek verlaat en niet spiritueel, maar toch het doet verschrikkelijk pijn en daardoor doet mijn lijf pijn.
Alles in mijn lijf verkrampt en ik kan het niet veranderen. Dat is wel frustrerend, maar ik weet dat ik er nu mee moet dealen.
Er is gaan andere weg te bewandelen.

Ode aan mijn lieve vriendin,

Ik zeurde tegen je aan en je luisterde,
Je zei nooit ik heb geen tijd voor jou
Niet 1 keer voelde ik mij teveel
Niemand begreep mij zoals jij
Mijn liefde voor groeide heel snel
Jij die iedereen in zijn of haar hart raakte
Dat deed je zonder erg en zonder bedoelingen
Gewoon omdat je wilde zijn en dat een ander
zichzelf kon zijn...
Nooit heb ik iemand gekend die mij zo
door en door kende
Jij dacht altijd aan de ander, wat goed was voor hem of haar
Jezelf cijferde je niet weg, maar wel de ander eerst
Je kende jezelf in alle negatieve en positieve eigenschappen
Bij jou voelde ik mij totaal mezelf, zonder gene
Ze zeggen dat dit vriendschap is,
Maar voor mij is het echt veel meer
Ik voel voor jou pure liefde als mens tot mens
Nooit zal ik je vergeten lieverd,
Dat ik afscheid mag nemen is voor mij meer dan bijzonder
Iets wat ik nooit onder woorden kan brengen
Spiritueel, zorgzaam, liefdevol, luisterend, vriendin
Dat zijn je meest bijzondere kwaliteiten
Ik zal je straks meer dan ooit missen
en helaas weet ik niet hoe ik dat moet doen
Wat ik je beloofd heb zal ik doen
Nooit zal ik verzaken...
Je adviezen zal ik koesteren tot in lengte van dagen
Dank je wel zijn woorden die niet voldoen
Maar ik ben je eeuwig dankbaar voor wat je hebt gedaan
Hoe je mij hebt gevormd en mezelf hebt laten worden
Je hebt mij geleerd om te accepteren en met mijn lijf om te gaan
Meer dan dat heb je mij gezien voor wie ik ben
Niemand anders kent de echte ik en al mijn worstelingen
Jij was trots op mijn boek en ik zal ooit nog over jou schrijven
Want helaas kom je daar niet meer toe..
Het zal liefdevol zijn en je meer dan ooit laten schitteren
Omdat jij liefdevol zorgzaam en luisterend bent
Ik hou van je lieve vriendin met heel mijn hart....

Stress en pijn...

Wat gebeurt er met mijn lijf als ik stress heb?
In mijn geval gaan de spieren in mijn rug en been moeilijk doen. Het lopen wordt moeilijker en mijn rug geeft veel pijnklachten. Het zwakste punt of de zwakste punten van mijn lijf. Na een half jaar van rouwen, waar ik overigens nog middenin zit, geven vooral die twee punten de meeste klachten.
Mijn lichaam heb ik natuurlijk ook overbelast in de laatste twee maanden met de zorg die ik had voor mijn schoonvader. Maar dat heb ik met liefde gedaan en ik kan nu goed accepteren dat mijn lijf dus tijd nodig heeft voor herstel.
Pijn en stress is vervelend, want zeker bij fibro komt dat heftig aan. Als je veel stress hebt door wat voor situatie dan ook, gebeurt er vaak ook veel in je lijf.
Bewegen wordt meer gecompliceerd en je voelt eigenlijk meer stijfheid, meer prikkels van pijn.
Normale reactie heb ik inmiddels ervaren, stress en fibro gaan slecht samen.
Zaak is dan ook zoveel mogelijk de stress beperken, maar helaas geeft het leven je soms citroenen en kun je er niet altijd limonade van maken.
In bijvoorbeeld rouw moet je het proces doorleven, doe je dit niet dan blijven dingen in je hoofd hangen en die hebben later nog meer effect op je lichaam.

• Het erkennen van het verlies, waarmee het rouwen kan beginnen
• Het toelaten en doorvoelen van de pijn en het verdriet om het verlies
• De eigenlijke rouwverwerking, dat is de verwerking van het verlies
• Het loslaten van de pijn en het verdriet. Dit is de heling van het rouwproces
• 
  
• 
  
• Als je in je leven die fases in geval van rouw of scheiding af maakte, want dat zijn dezelfde fases die je doorleeft. Dan kun je verder met een soort van schone lei. Iedereen verliest mensen in zijn of haar leven, door wat voor gebeurtenis dan ook. En globaal kun je dan uitgaan van die fases die het lijf en de geest aangeeft.
• 
  
• Ik erken het verlies van twee vaderfiguren die belangrijk zijn geweest in mijn leven, ik rouw bewust om hen. Ik laat daarmee toe dat ik verdriet mag hebben en dat het oké is ondanks de hoge leeftijd van beiden. Want dat is wat ik vaak krijg te horen, ja ze zijn toch oud geworden. maar dat maakt het verdriet niet anders. Doordat ik deze twee fases in ben gegaan komt de eigenlijke rouwverwerking op gang en probeer ik mijn verdriet en verlies te plaatsen. Ik zal het nooit vergeten, maar ik kan het een mooi plaatsje geven in mijn hart. En als laatste moet ik echt loslaten en dat is het moeilijkste want verdriet hebben heeft geen tijd, maar ik weer uit ervaring dat je op een gegeven moment moet loslaten. Dit om verder te gaan met je leven. En ieder doet dat op zijn of haar manier.
• Het betekent voor mij een periode waarin ik moet door bikkelen met pijn, verdriet, verlies en herinneringen. Maar dat is oké, ik kom hier best doorheen.
• 
  
• Cees Baan verwoordt het zo mooi:
• Er zijn medicijnen die helpen bij rouw:
• Tijd, Troost, milde humor en liefde voor jezelf...
• 
  
• Laat jezelf genezen van verdriet en je pijn wordt weer stabiel, zoals voorheen.
• Maar tijd heelt wonden van verdriet, maar helaas de fibro niet...
• dikke zoen lieve bloggers, ik hoop dat jullie er iets aan hebben.
• Caatje
•