Afscheid doet pijn...

Vandaag gedwongen afscheid moeten nemen van de bel-lijn. Helaas begreep iemand niet wat ik bedoelde en daardoor moeten wij afscheid nemen. Maar ik heb altijd de juiste intentie en nooit zal ik iemand bewust kwetsen. En blijkbaar heb ik dat wel gedaan en daar heb ik mijn excuus voor aangeboden.
Dus een deur dicht en nu wachten waar het raam open gaat. Ik heb mijn energie nodig voor andere dingen in mijn leven nu. Er zijn privé situaties die je soms tussen door krijgt waar al je aandacht en energie naar toe gaat. Als ik iets doe is het met passie en liefde en ik kan niet maar halve bak mee doen. Dus kosten sommige zaken meer tijd en dat is prima.
Mijn zenuw in mijn rug is nog steeds ontstoken en door de wedstrijd van gisteren weer meer gaan opspelen. Een verkeerde beweging uit frustratie veroorzaakte weer pijn en ik weet dat ik het niet moeten doen. Maar het was zo spannend en daardoor zat ik er helemaal in en dan denk je niet aan de rug. Natuurlijk ook voldoende alcohol gedronken en dat maakt het al helemaal minder pijnlijk. Totdat ik opstond en draaide, paf daar ging het weer fout. Dus voorzichtigheid geboden, Nu heb ik continue een slapend been door de zenuw en dat voelt naar. Dit gebeurt me sinds de zenuw is gaan opspelen heel vaak. En daar moet ik mee naar de dokter natuurlijk, maar jullie kennen mij inmiddels. Dat is weer een stap, misschien word ik dan weer doorgestuurd naar de neuroloog die mijn weer aanpakt met spuiten en dat heb ik genoeg gehad.

Dus moeilijk begin van de week, maar dolgelukkig met ons Oranje... Op naar de volgende wedstrijd, want genieten en even niet nadenken, maar mezelf in een wedstrijd verliezen voelt heerlijk. Ik ga op het positieve verder en nadenken over een website van Jolanda Schipper. Dat is een puur mens, mooi en inmiddels ook gaan bloggen en dat vind ik fantastisch. Want meer mensen die schrijven over omgaan met de ziekte is geweldig.
Dat raam gaat open en daar ben ik van overtuigd...
Mijn leven is goed en ik ben gelukkig voor de kansen die ik heb gekregen ook bij de bel-lijn. die paar mensen die ik heb geholpen waren ook voor mij een prachtige ervaring. Daar blijf ik dankbaar voor en ik hoop dat er begrip komt en een nieuwe kans...

Maar dat weet ik zeker!
Mensen geef liefde, dan krijg je het terug in tienvoud. Lach naar een vreemde, geef een schouderklopje, of geef een knuffel aan iemand die het nodig heeft. Dan voel je alles stromen in je lijf, energie die je daarvan krijgt is prachtig!

vandaag verdrietig....

Van prachtige warme zon, naar nat weer maakt me weemoedig en verdrietig. Ik sta al op met meer pijn, sinds gisterenavond enorme spierpijn en zenuwpijn in mijn nek en schouder. Er ontstaat langzaam aan weer een slijmbeursontsteking. Inmiddels herken ik de symptomen en probeer ik zoveel mogelijk te rusten met die linkse arm. Maar na zoveel zon en warmte voelde ik me zo opgelucht en alsof ik de hele wereld aan kon. Vandaag kan ik niet eens een klein stukje aan. Ik voel me inderdaad verdrietig weemoedig en overwelmd om het Engelse (veel betere woord) maar eens te gebruiken.
Veel dingen kunnen dat triggeren, als ik opsta weet ik het vaak al, dan is mijn pijn heftig, de medicatie werkt niet snel genoeg, elke beweging doet pijn. En dan heb je nog je fantastische dagplanning, die niet werkt op een dag als deze. Maar je doet het weer, want het is gepland en anderen zijn er van afhankelijk.
Dat is natuurlijk niet hoe ik het moet doen, maar zo ben ik nou eenmaal, het aardje van het beestje veranderd niet met dagplanningen en eindeloze therapie. En dat is ook oke, ik kies vandaag voor een laatste sessie re-attach en voor een tripje naar Tilburg omdat ik dat heb afgesproken. Vanavond vergadering voor ons Bork Totaal en dan ga ik moe en voldaan naar bed.
Want dat is het ook, deze dingen kunnen mijn verdrietige sfeer wel ombuigen en veranderen. Het ontmoeten van anderen met warme energie kan mijn gevoel beter maken en opkrikken.
Dat is de tegenkant van dit verhaal en daarom doe ik dit vandaag, niet omdat het moet, maar omdat ik die keuze maak.
Het voelt fijn om de controle te hebben, want dat is ook een stukje van mij, het hebben van controle maakt me blij. Want ik heb geen controle over de pijn, over mijn lijf en vaak niet eens over mijn geheugen en denken.
Vanmorgen zag ik een goede quote, mijn hersenen lijken wel de Bermuda driehoek, er gaat een heleboel in, maar vervolgens wordt het nooit meer teruggevonden....
Dat is mijn hoofd vandaag, dus blocnote mee en schrijven maar, want anders ben ik het alweer vergeten.

Maar ook dat is fibro en CVS en daar heb ik me bij neer gelegd, kan het alleen maar accepteren en andere optie is frustreren en daar doe ik niet meer aan...

Gisteren nog besproken met Jolanda Schippers, een nieuwe aankomende blogger op deze blogspot.nl..Ook over fibro, maar dan alle positieve dingen die je nog wel kunt en hoe je in het leven gaat staan na de diagnose. Kijk iedereen krijgt een depressie, maar er uit komen sterker dan ooit is aan jou zelf. En ik kan zeggen dat positief denken daar in bijdraagt...
Veel succes Jolanda Schippers met je blog, er kunnen niet genoeg mensen zijn die op deze manier gaan bloggen..


Tot blogs

mooi weer.....

Vandaag blog ik over het mooie weer, de zon die me goed doet en de warmte die mijn spieren kietelen. Heerlijk, ik loop zonder kruk en mijn heup en bekken doen het, niet zonder pijn, maar toch..
Wat is dit toch even genieten en daarom klaag ik niet. Mijn boek loopt als een tierelier en daar ben ik trots op, de reviews zijn super en dat is toch magisch.
Mijn stroom van geluk zet zich door en ook mijn tweede boek schiet op, het is ongelooflijk hoeveel inspiratie ik heb en ook daarvoor dank ik vandaag de zon.

Het tweede boek wil ik schrijven niet over de nare kanten, maar juist over wat ik nog wel kan doen en hoe ik het leven na de depressie ervaar. Ik geniet over zulke kleine dingen die mij overkomen. Een vriendin die mij uitnodigt voor de sauna en een uitstapje volgende week naar een geheime locatie ook door een ander vriendinnetje. Een bbq in het vooruitzicht met oude schoolvriendinnen, Wollukstock een festival in Waalwijk waar de fenomenale band Izzid gaat spelen.
Dus genoeg om naar uit te kijken.. En ik moet daarvoor mijn energie verdelen, maar dat gaat mij lukken..
kort blogje deze keer..

tjaaaaaa

Mooi weer doet mij goed, ik weet niet hoe het met jullie is. Het maakt mij zelfs een beetje minder angstig, ik loop stukjes zonder kruk en betaal vervolgens de prijs. Maar ik heb het dan weer gedaan, niet dat die kruk mij zo tegenhoudt in het algemeen. Maar ik wil wel doorzetten soms en door het mooie weer van de afgelopen weken, had ik iets minder pijn en kon ik wat beter de pijn handelen. Dat doet mooi weer, daarom houd ik zo van de zomer.
Mijn eerste party aanstaande zaterdag en ik voel me geweldig daarover.
Het iets anders en dat vind ik leuk en spannend, vandaag koffers gekregen van een vriend om alles makkelijk in te vervoeren. Ook fibro patiënt en weet daarom hou goed materiaal is en hoe licht het moet zijn om het zo gemakkelijk mogelijk te maken.

Mijn boek loopt goed en de reviews zijn super, dat doet mij natuurlijk ook goed en geeft me vleugels. Het is een roze bril waardoor ik nu even door het leven mag gaan en dat voelt enorm fijn.
Het is iets wat ik nooit gedacht had te doen, maar het is wel gebeurd en ik geniet met volle teugen!

tot snel bloggers!

Nieuw baantje, zelfs 2

Van nature ben ik een vrouw die veel durft en uitdagingen aangaat. Ik ben nooit bang daarvoor, toch houd de fibro en de Me/CVS wel veel tegen. Dat wil zeggen dat ik niet alles kan doen wat ik graag zou willen. Maar ik kan wel een uitdaging aan gaan die wel bij mij past en geen effect heeft op de fibro of in ieder geval minder effect dan bunjee jumping.
De laatste tijd krijg ik regelmatig vragen over hoe kan ik nou genieten met fibro, voelen zich niet sexy, niet aantrekkelijk en de intimiteit veranderd door medicatie en de ziekte.
Ik heb die vragen en werk gekoppeld, daarom ga ik Lady's party's doen voor dames die beperkt zijn en toch nog willen genieten van hun partner. Ik ga ze alternatieven voorleggen en zo kan ik daadwerkelijk mijn aard en hulp bieden combineren. Want ik houd van spannende dingen en ben altijd wel in voor nieuwe zaken. Bij Sensuela heb ik dat gevonden, niet ordinair maar wel speels en gericht op het plezier en gezelligheid van mensen. Deze party's zijn niet vulgair, maar sexy en lachwekkend, want plezier hebben maakt je vrolijk. Vrolijkheid geeft je lucht en lucht geeft je de kans om je pijn anders te zien. Je ontspant door lachen en de verkrampingen worden minder. Want er zijn mogelijkheden genoeg om plezier te hebben en zeker met je partner. Je leven in de slaapkamer verandert door de ziekte en dat is vaak moeilijk, maar niet onmogelijk. Daar ga ik voor, ik wil zeker ook mensen met chronische pijn en oververmoeidheid helpen. En dit is maar 1 stukje van de puzzel.


 Het enige wat ik nog kan doen qua werk is dit soort dingen en de party's zijn misschien best zwaar, maar ook dat mag ik zelf indelen en gaat het niet over 3 afspraken per week.
Dus eigenlijk ben ik best happy en ik ga het gewoon uitproberen, is het niets en voelt het niet goed naar verloop van tijd, dan stop ik. Zo simpel is het dan ook, maar voor nu begin ik aan het avontuur en ik ga het naar mijn gevoel vreselijk naar mijn zin hebben.

Boek loopt gelukkig goed...

De eerste reviews zijn goed en dat is een opluchting. Mijn boek verteld zoveel over mijzelf en hoe ik al die jaren met fibro heb gevochten. Maar ook met de depressie in eerste instantie veroorzaakt door fibro en Me/CVS. Het is een bijzondere periode en het heeft geholpen om een deel van mijn leven af te sluiten en dat op het moment dat anderen het boek openen.
Tot nu vond ik het vreemd als ik iets hoorde en vanmiddag kreeg ik kippenvel omdat mijn BFF met mijn boek rondliep. Het is toch raar als je eigen kop op een boek staat, maar desondanks ben ik zo trots en dankbaar dat ik het mag meemaken.
Voor andere nieuwelingen in de boekenwereld kan ik zeggen het is een aanrader. Als je de behoefte voelt om je verhaal te schrijven, waarover het ook gaat, doen! Het is zo bijzonder en speciaal om mee te maken en de eerste review is kicken dames en heren!

Echt op wolken lopen is nu mijn ding, het voelt mooi en ik ben zo trots. Natuurlijk hoop ik dat mensen er echt iets aan gaan hebben en dat ze de ziekte beter gaan begrijpen voor hun geliefde partner, broer, zus, vriend of vriendin.
Ik ga verder met het schrijven van een nieuw boek en ik houd jullie zeker hier op de hoogte, niet alleen daarvan, maar ook van mijn leven met fibro en Me/CVS
tot ziens

mijn fb boek pagina