Op mijn laatste blog kreeg ik velen reactie via mail en FB. Mensen worden echt gekwetst door anderen als ze opmerkingen maken vaak negatief over de ziekte van de fibromensjes. Soms worden ze zoveel pijn gedaan dat het zelfs een eigen leven gaat leiden. Schrijnende van dit is dat de "anderen" het vaak niet eens snappen dat ze opmerkingen maken die kwetsen.
Inmiddels ben ik aardig gehard tegen deze mensen, maar soms komt ook bij een bepaalde opmerking nog binnen als zeer pijnlijk.
Op dit moment kan ik zonder kruk lopen en nu denken mensen dus dat ik beter ben en daar worden opmerkingen over gemaakt. Zo boek uit en de kruk weg, bijvoorbeeld... Deze opmerking is ironisch bedoeld, tenminste dat neem ik aan en ik denk dan, ach ze weten er niets van.
Maar het viel me op dat veel lotgenoten kampen met emotionele problemen door de onzichtbaarheid van de ziekte. Of het nu fibro is ME of NAH bijvoorbeeld, wij lopen tegen dezelfde problematiek aan. Mensen zien de ziekte niet en dus bestaat het niet. Dat is de hardheid van de maatschappij tegenwoordig.
Als er geen fysieke kenmerken zijn dat bestaat een ziekte niet, behalve als je kanker hebt, dan is iedereen heel begaan met je als patiënt. Wat het woord alleen is verschrikkelijk.
Als ik uit mijn ervaring put, is er vaak over mij gezegd dat ik mij aanstelde, aandacht vroeg en dat ik best een tandje meer kon inzetten. Niet continue de ziekte als excuus moest gebruiken. Dat doet pijn want fibro gaat op en neer en er zijn dagen dat het beter gaat dan andere dagen. Die dagen zijn fibromensjes vaak wat actiever en doen wat meer, zijn zichtbaar voor de buitenwereld. Op de dagen dat het slecht gaat zie je ons zelden, alleen als het echt niet anders kan. En dat is frustrerend voor de buitenwereld, want dan kunnen ze je niet plaatsen in een hokje.
Ziek zijn met fibromyalgie betekent dat je dagelijks te kampen hebt met pijn, geheugenproblemen, moeheid, spierproblemen. Dagelijks sta je op met pijn en ga je er weer mee naar bed. Toch zijn fibromensjes in mijn omgeving incluis mezelf heel hard voor zichzelf. En laten ze zelden zien hoeveel pijn het doet, ze houden het liever in zichzelf. Zo hoeven ze niet te klagen, voelen ze zich een zeur als ze het wel vertellen. En daar zit ook een kern in waarom mensen in de buitenwereld de ziekte niet snappen. Doordat wij er niet eerlijk over vertellen kunnen zij het ook niet begrijpen. Sinds ik wel ben gaan praten over mijn ziekte, sinds dat het boek uit is en zelfs daarvoor al, beginnen mensen in mijn omgeving het te begrijpen. Ze kunnen beter invoelen wat er met mij gebeurd, ze snappen dat ik afbel omdat ik eerlijk zeg waarom ik niet kan komen. Voorheen maakte ik een smoesje en daar ben ik mee gestopt.
Nu heb ik een periode dat het beter gaat, omdat ik gestopt ben met werken, die druk is weg. Ik heb wat Shiatsu behandelingen gehad en ik probeer goed op mijn houding te letten en natuurlijk op mijn dagindeling.
Verder luister ik goed naar mijn lijf, ik probeer alleen te doen wat kan en niet meer. Want uiteindelijk is dat stapje meer, vaak de boosdoener van meer pijn en dat wil ik niet.
Dat zijn de stappen die ik heb geleerd en daar luister ik nu veel beter naar. Soms ga ik over mijn grenzen, maar dan is het iets waar ik enorm van geniet en dan heb ik de extra pijn er voor over.
Wat anderen dan misschien het idee geeft dat ik me aanstel, maar ik weet wat ik voel en ik weet hoe het zit. Mensen hebben de noodzaak tegenwoordig om negatieve dingen te zeggen over anderen en roddelen zit haast bij iedereen in het bloed. En natuurlijk praat je wel eens over een ander die je minder leuk vindt, maar als je het doet om de ander te beschadigen of je zegt het tegen iemand waar je al van weet dat die het opgeblazen tegen de ander verteld. Dan ben je niet goed bezig.
Probeer liefdevol te zijn, probeer niet te oordelen over een ander en als je ergens over twijfelt, vraag het dan. Op die manier kom je achter bepaalde zaken die je misschien anders had ingeschat. Die totaal anders zijn dan dat je gedacht hebt. Als je mij vragen stelt over mijn ziektes, dan vertel ik je hoe het in elkaar zit, maar stel de vragen. Ga geen aannames doen, ga niet gissen en ga zeker geen dingen tegen anderen vertellen waar je niet zeker van bent.
Ja, ik ben ziek en ja ik loop nu zonder kruk, maar dat kan morgen weer anders zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten