Als echte Brabantse heb ik natuurlijk carnaval gevierd, dit jaar anderhalve dag in tegenstelling tot andere jaren. En dat was meer dan genoeg. Het was heerlijk om er even tussen uit te gaan en los te gaan op de dansvloer. Dat bezuur ik natuurlijk de komende weken, maar ik heb er gisteren van genoten. En dat zijn de dingen die ik onthoud, dat pakken ze mij niet meer af. Het was verstand op nul en genieten van de Bosche vrolijkheid en Oeteldonk te ervaren voor de eerste keer. Lekker anoniem met iedereen gekletst, ik ben honderden keren gefotografeerd en het was geweldig.
Die vrijheid en gemoedelijkheid in Oeteldonk en Schoenlapperslaond is mooi en echt Brabants. De gastvrijheid en de zin om carnaval te vieren zoals het hoort, lekker dweilorkestje en meezingers, samen gearmd mee lallen.
Nu denk ik wel, toch iets teveel gedaan (lees veel te veel gedaan) maar ik geniet echt nog na van de mooie anderhalve dag Carnaval. Ik heb er enorm van genoten en nu doet mij alles zeer en beweeg ik zeer moeizaam. Helaas is dat de prijs die ik moet betalen na een avondje uit. Maar dan moet ik nu dus ook niet zeuren. Want ik wist dat ik over mijn grenzen zou gaan en dat dat pijn betekent.
Ook heb ik afgelopen week de status van arbeidsgehandicapte gekregen en is het CVS verhaal niet meegenomen in de besluitvorming van de UWV arts. Nog een bevestiging dat er niet gekeken wordt naar mensen met fibro en CVS.
Dan mag je denken, tjaa maar je gaat ook carnavallen, ja dat klopt en ik heb er ook geen spijt van.
Maar anderhalve dag carnaval is niet te vergelijken met 36 uur werken per week. En een dansje of meerdere doen met deze fijne dagen is ook niet te vergelijken met werken voor 20 uur.
Helaas is de erkenning van Fibromyalgie in Nederland nog steeds niet door gekomen. Is er nog geen verandering in kennis van de ziekte door UWV artsen, want ze zeggen dat ze begrijpen, maar dat doen ze niet.
Jammer dat niet ik alleen maar iedereen met deze ziekte moet lijden onder de ontkenning van de ziekte door onze regering of welke instantie het ook moet toevoegen aan het lijstje van het UWV.
Want helaas wordt dat ook nog steeds niet duidelijk voor mij. Waar ik mijn brieven naar toe moet sturen met daarin de diverse vragen waarom Nederland Fibromyalgie patienten laat stikken.
Als iemand van jullie het weet, stuur mij dan even een berichtje, want ik wil daar nog een keer energie in steken. Zoveel dat ik kan missen, want het is van levensbelang voor deze groep om kennis en erkenning te krijgen.
liefs bloggers tot de volgende blog..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten