Ik word er een beetje verlegen van hoeveel belangstelling er is uit vele hoeken voor mijn boek.
Het wordt nu steeds spannender. Volgende week wordt de cover gefotografeerd en de foto's die het verhaal moeten uitbeelden en versterken. Ik houd van fotografie en ik wil mijn 1e boek uitbrengen op de manier dat ik denk dat het goed is. Misschien schrijf ik nooit een boek meer en is dit iets dat ik mijn leven lang zal zien. Dus moet het een prachtstuk worden.
Er komt veel bij kijken en ik bibber soms van alle dingen die moeten gebeuren. Zal ik het wel redden, wordt het zoals ik bedacht heb, redigeren ze niet alles uit verband. Ik vind het zo spannend dat ik soms bijna uit elkaar klap.
Daarnaast moet ik in dit proces ook erg op mezelf letten, mijn energie goed blijven verdelen en rekening houden met de pijn. Dit is soms erg moeilijk, want ik wil graag dat mijn boek op 12 mei uitkomt, Awareness day voor fibromyalgie en ME/CVS. Dat zou een perfect moment zijn. Ik wil met mijn boek mensen steunen en bijstaan. Ik wil mensen die een fibromensje omringen bewust maken van de pijn en de worsteling met energie verdelen. Ook zou ik doctoren willen laten zien dat er andere wegen zijn om een fibromensje te behandelen. Er is nog geen middel dat het wegneemt, maar neem ons serieus. Ook wil ik de regering er op wijzen dat er van hen uit nog te weinig wordt gedaan voor mensen zoals ik. Ja ik heb veel noten op mijn zang, maar er moet iets gebeuren!
Mijn boek is een emotioneel schrijven over mijn gevecht met depressie door de ziekte, maar ook door nare dingen die mij zijn overkomen. Het is een eerlijk boek en soms zeer pijnlijk, maar ook met humor die mij al die jaren staande heeft gehouden. Ik hoef geen medelijden, maar erkenning voor de ziekte. Zodat mensen zoals jij en ik geloofd worden en serieus genomen worden.
Dat mensen met fibro die een parkeerkaart hebben voor invaliden niet gescandeerd worden omdat het aan de buitenkant niet te zien is.
Het leven met fibro is al zwaar genoeg, daar hoeft geen ongelovige thomas wat aan toe te voegen.
Ik heb in mijn leven vaak moeten dealen met mensen die mij niet geloofde en vonden dat ik mij aanstelde. Ik ben er boven gaan staan en de opmerking raken mij over het algemeen niet. Maar soms val ik toch nog uit naar een mens die het lef heeft om mij niet te erkennen in mijn pijn. Frustratie uiten op een slechte dag doet soms ook goed, maar is niet mijn weg. Ik wil niet schreeuwen naar ongelovige mensen, ik wil communiceren op een normale manier. Maar soms loopt ook mijn emmertje over. En dat neem ik mezelf niet meer kwalijk. Lieve mensen ik hoop dat jullie mij blijven volgen en dat er ooit die erkenning komt. Ik vecht op mijn manier voor deze droom, die hopelijk binnenkort uitkomt. Er lijden teveel mensen aan deze ziekte in Nederland, maar ook in België en de rest van de wereld.
tot snel.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten