Natuurlijk Ca doet het gewoon, ze dendert door en loopt op positieve energie. Klopt allemaal en ik probeer ondanks alles ook rekening te houden met mijn lijf, mijn energie. Maar al die lieve en bijzondere steun uit allerlei hoeken is bijzonder. Ik loop de hele dag met een grote smile op mijn gezicht. Wat ik kan doen voor mensen is geweldig. Ik mag advies geven en ik mag spreken over fibromyalgie en dat is meer, maar ook vaker dan ik in de 22 jaar ooit heb gedaan.
Voorheen sprak ik zelden over de ziekte, zelfs mijn familie wist weinig van mijn pijn of mijn beperkingen. Het hoorde bij mij en niet bij hen. Waarom moest ik er over praten, daar werd het niet minder van. En ik wilde ook niet als zeur betiteld worden. Ik was bang voor nare opmerkingen en ik wilde niet als een zielenpoot te neer gezet worden. Mensen om mij heen zijn die niet zeuren maar gewoon doorgaan. Pijn is altijd wel te negeren en continue naar de dokter lopen is niet nodig. En ze hebben ook gelijk, behalve als er heel vaak iets vaags is en telkens kapot gaan door de pijn is vreselijk. Toch wilde ik het voor mezelf houden.
En ik heb vaak heel veel pijn, ik slik veel pijnstillers. Ik probeer alles om maar minder pijn te hebben, of om mijn pijnbeleving anders te maken.
Het beïnvloed mijn leven enorm en dat is voor veel fibromensjes. Er zijn dingen die ik bewust laat omdat het mij teveel pijn doet of energie kost. De laatste drie jaar is er zoveel veranderd, de baarmoeder en galblaas zijn verwijderd. De ziekte van Pfeiffer voor de tweede keer en vaak ontstekingen, verklevingen in mijn lijf. Die niet onderzocht worden meer, ik heb het al vaak gevraagd aan doktoren. Maar antwoorden krijg ik niet meer. Zeker nu ik het uitzoeken en analyseren heb opgegeven. Ik blijf op de hoogte van alle onderzoeken en ontwikkelingen. Maar ik ga niet meer naar specialisten. Ze hebben mij vaak genoeg gezegd dat ze niets meer voor mij kunnen betekenen. Niet totdat er eindelijk een onderzoek uitslag komt die bewijst dat fibromyalgie bestaat. De erkenning die daar op moet volgen zal een overwinning zijn. Mijn superdokter (lees; huisarts) is ervan overtuigd. Telkens zegt ze weer binnen nu en drie jaar zal er erkenning komen voor jou en alle fibromyalgie patiënten ter wereld. Ik hoop dat ze gelijk heeft. Maar tot die tijd ga ik vechten voor erkenning en ga ik het gesprek met negatievelingen niet uit de weg. Zeker als ik ze uiteindelijk kan vertellen wat het met een fibromensjes doet elke dag opnieuw. Wat de ontkenning van familie en vrienden doet met mensen zoals ik. Voor die mensen wil ik er zijn, wil ik vechten en nog meer boeken schrijven, mailen en lezingen geven.
Wij hebben recht op erkenning en ik blijf politieke partijen toespreken op hen gedrag.
Ook wij hebben mensenrechten en recht op erkenning en herkenning.
tot snel bloggers!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten